19 novembre : Journée mondiale des toilettes – Pourquoi la maladie inflammatoire de l'intestin est bien plus qu'une « simple maladie des toilettes ».

L’un des horribles symptômes de la maladie inflammatoire de l’intestin (MII), dont je souffrais en grande partie avant mon opération pour la stomie, était l’envie soudaine et fréquente d’aller aux toilettes. Cela s'accompagnait souvent de nausées, de douleurs extrêmes dans les intestins et le rectum, de sang et de mucus dans mes selles et parfois j'avais littéralement l'impression que mes tripes étaient sur le point d'exploser.

Les rétrécissements de mon gros intestin (côlon) et de mon rectum (juste à l'intérieur de mes fesses) donnaient souvent l'impression d'aller aux toilettes comme un entraînement extrêmement douloureux que je ne souhaiterais à personne. Mes doigts et mes orteils devenaient souvent blancs à cause de mes tensions et de mes serrements pour obtenir un certain soulagement. Je transpirais aussi souvent sur les toilettes à cause de l'agonie, de la pression et des nausées qui y étaient associées. Lorsque ma maladie était la plus active (également connue sous le nom de « poussée »), les allers-retours aux toilettes allaient de vingt fois dans une bonne journée à entre quarante et cinquante fois dans le pire des cas. Je ressentirais également des alternances entre constipation et diarrhée et des épisodes fréquents de vent emprisonné.

Naturellement, pendant ces périodes, j'étais réticent à quitter la maison et je ne le faisais souvent pas parce que l'anxiété et la peur de me faire caca n'en valaient tout simplement pas la peine. Quand je ne pouvais pas manger, j'avais aussi peur de m'évanouir quand j'étais loin de chez moi, tellement je me sentais faible et souvent étourdie et surréaliste, presque comme si je n'étais parfois pas sûre si mon existence était réelle ou non. Tout semblait très flottant et je me dissociais fréquemment de mon environnement à cause de l'épuisement. La salle de bain est devenue un « endroit sûr » que j’ai commencé à détester. J'avais l'impression qu'il n'y aurait jamais de vie qui ne serait pas contrôlée par ma maladie de Crohn et par le fait de devoir être inconfortablement et involontairement si près des toilettes.

Être dépendant des toilettes n’est qu’un début pour la plupart

Cependant, je pense qu'il est important de se concentrer également sur les autres causes causées par la maladie de Crohn et les MII. Il ne s'agit pas seulement d'une « maladie des toilettes » et malheureusement, souvent par manque d'éducation sur le sujet plutôt que par ignorance, les gens sont souvent prompts à juger et pensent que les MII signifient essentiellement que vous allez plus souvent aux toilettes et que vous avez plus de maux d'estomac que d'autres. autres.

Les maladies inflammatoires de l’intestin peuvent devenir graves et mettre la vie en danger. Cela a failli me coûter la vie et je connais aussi malheureusement des personnes comme mon oncle à qui cela a coûté la vie. Cet article n'a pas pour but d'effrayer qui que ce soit, mais plutôt d'aider les gens à comprendre qu'être souvent dépendant des toilettes est malheureusement l'un des nombreux symptômes et difficultés auxquels nous pouvons être confrontés.

S’éloigner des « symptômes des toilettes »

Alors, quelles autres causes la maladie inflammatoire de l’intestin peut-elle provoquer ? Ce n'est pas une réponse simple. Chaque personne atteinte d’une MII vivra des choses différentes à des degrés divers. Certaines personnes peuvent ne présenter que des symptômes légers et peu nombreux, tandis que d'autres peuvent présenter de nombreux symptômes qui peuvent souvent entraîner d'autres problèmes de santé et complications.

Pour essayer de simplifier les différents symptômes, nous pouvons les diviser en deux catégories : intestinaux et non intestinaux. Nous pouvons alors également relier les affections associées à ces symptômes.

Symptômes intestinaux

Image ci-dessus tirée de À propos de la santé des enfants

Ce sont les symptômes que vous pouvez classer comme « symptômes de toilette » comme expliqué ci-dessus et qui peuvent également inclure le manque d’appétit, les ballonnements et la perte de poids, comme j’en ai également fait l’expérience. Ces symptômes sont souvent principalement déclenchés par l’ulcération de certaines parties du tube digestif, selon le type de MII dont vous souffrez. Vous pouvez les classer différemment selon la façon dont vous les percevez, mais pour moi, la perte de poids est en grande partie une cause de symptômes intestinaux, même si elle affecte tout le corps, il y a donc des arguments pour savoir où les catégoriser. Quelle que soit leur catégorisation, il est essentiel qu'ils soient reconnus afin qu'un traitement efficace puisse, espérons-le, être mis en place.

Symptômes dans d'autres parties du corps

Avant mon opération en 2011, j'avais ressenti de nombreux symptômes qui n'étaient pas uniquement liés au tube digestif mais étaient bel et bien liés à la maladie de Crohn tels que :

• Retard de croissance et puberté
• Yeux irrités
• Des larmes sur ma peau et sur le côté de ma bouche. J'ai ressenti des larmes autour de mon anus et dans d'autres zones de mon corps, comme les doigts.
• Fièvres et sueurs
• Douleur articulaire
• Se sentir faible
• Fatigue
• Règles retardées et irrégulières
• Perte de poids (voir ci-dessus)
• Infections fréquentes des voies urinaires (IVU)
• Avoir du mal à se réchauffer et à rester au chaud
• Ulcères de la bouche
• Se sentir généralement mal

Cette liste n’est pas exhaustive, mais elle permet d’illustrer à quel point les MII peuvent avoir un impact considérable sur notre corps et notre vie.

Conditions associées

Image ci-dessus de Everyday Health

De nombreuses affections peuvent être liées aux MII et aux symptômes ci-dessus, telles que :

• Dépression
• Anxiété
• Anémie (taux réduit de globules rouges – je souffre d’anémie ferriprive)
• Inflammation des yeux
• Dents cassantes – causées par différents médicaments et symptômes tels que des vomissements persistants
• Arthrite
• Troubles osseux et articulaires
• Troubles cutanés tels que Pyoderma Gangrenosum
• Problèmes de foie et de vésicule biliaire
• Cancer : il est généralement lié à l'étendue et à la durée de la maladie et est généralement surveillé pour une détection précoce au moyen de tests de routine tels qu'une coloscopie.

Encore une fois, cette liste n’est pas exhaustive mais illustre la façon dont les MII peuvent avoir un tel impact sur la vie.

Ce n’est pas parce que vous souffrez d’une MII que vous contracterez également plusieurs autres maladies.

Il est important de se rappeler que la gravité et la probabilité des problèmes liés aux MII sont différentes pour chacun et que ce n'est pas parce que vous souffrez d'une MII que le reste de votre vie sera une perte pour une maladie ou une autre, même si Je sais que cela peut parfois sembler dévorant et, malheureusement, certaines personnes rencontrent des problèmes sans fin.

Mon opération en 2011 m'a donné une qualité de vie et m'a sauvé la vie. Cela n'a pas guéri ma maladie de Crohn. Il n'y a pas de remède. En général, j’ai des problèmes relativement mineurs en matière de santé digestive.

Je ne prends aucun médicament à long terme et je n'en ai pas pris depuis mon opération. J'ai suivi quelques courtes cures de stéroïdes pour soulager les petites poussées et soulager la douleur en cas de besoin pour les douleurs des tissus cicatriciels liées à la chirurgie. Je prends également des médicaments pour ralentir mon transit intestinal en cas de besoin et des médicaments à base de fer liquide lorsque je suis anémique. À deux reprises, j’ai reçu des perfusions de fer, du fer liquide n’étant pas efficace.

Voir une lumière au bout du tunnel

Il y a eu de nombreuses fois avant l'opération (trop nombreuses pour les compter) où la maladie de Crohn m'a privé de la capacité de voir la lumière au bout du tunnel.

Dans mes moments les plus sombres, je pensais honnêtement que j'étais condamné à une vie de misère, d'agonie constante et d'être prisonnier dans ma propre maison parce que j'avais si souvent besoin de mon lit et des toilettes, que je le veuille mentalement ou non. Mentalement, j'ai toujours essayé de montrer à ma maladie de Crohn que c'est moi qui contrôle la situation, mais si vous souffrez vous-même d'une MII, vous saurez probablement malheureusement que parfois votre corps a d'autres idées. Dans les moments les plus difficiles, cela m’a privé de mon indépendance et j’ai souvent eu l’impression qu’il essayait de m’enlever ma dignité. Cela m’a enlevé de nombreuses pensées positives sur mon corps et sur ce que je voyais lorsque je me regardais dans le miroir. Cela m’a enlevé de nombreuses expériences que j’aurais aimé vivre en tant qu’adolescent et enfant.

Quand on m’a annoncé que j’allais avoir une stomie, c’était ma lumière au bout du tunnel. Soudain, j'ai pu voir le soleil là où il semblait y avoir toujours de gros nuages ​​​​sombres et des tempêtes sans fin. Pour faire court, me remettre d'une opération pour une stomie était certainement un défi, mais je le referais pour avoir ce que j'ai maintenant, ressentir ce que je ressens et pouvoir expérimenter tout ce que je peux faire grâce à ma stomie qui sauve mon vie.

Je ne suis pas sans problèmes, mais je suis maintenant dans un endroit où je suis beaucoup plus capable de les gérer car ils semblent si mineurs par rapport à la vie avant l'opération. Les problèmes de santé ne disparaissent jamais complètement pour moi et, à un moment donné, il y a souvent quelques éléments à gérer, mais j'ai beaucoup plus de résilience, de force et de détermination pour traverser ces moments et pouvoir développer une vie riche. avec tant d'expériences et de bonnes choses pour me permettre de continuer dans les moments difficiles. J'ai pu explorer et essayer de nouvelles choses et en apprendre davantage sur qui je suis en tant que personne, ce qui a fait de moi la personne que je suis aujourd'hui.

Pour moi, subir une opération pour une stomie n’était pas la fin de mon histoire, ce n’était que le tout début.