Qu’il s’agisse d’un handicap invisible ou visible, cette question suscite naturellement beaucoup de réflexions, de discussions et de raisons personnelles pour l’individu.
Les opinions que vous lirez dans cet article sont les miennes uniquement, alors n'oubliez pas que c'est exactement ainsi que je le vois. Il ne s’agit pas d’orientations médicales ou autres et je ne parle pas au nom des personnes handicapées. Chacun a son propre point de vue. Comme toujours, veuillez consulter un professionnel de la santé ou un professionnel du droit pour obtenir de l'aide sur les éléments présentés dans cet article de blog avant d'agir en conséquence. Cet article de blog explique simplement comment j'interprète les choses, combinées à mon expérience de vie avec une maladie inflammatoire de l'intestin (MII) et une iléostomie permanente.
Qu’est-ce qui définit le « handicap » ?
En vertu de la loi sur l'égalité de 2010 , vous êtes « handicapé » :
« si vous souffrez d'une déficience physique ou mentale qui a un effet négatif « important » et « à long terme » sur votre capacité à effectuer vos activités quotidiennes normales.
Il explique ensuite à quel point quelque chose n'est pas mineur, comme prendre plus de temps pour accomplir une tâche quotidienne et que le long terme signifie 12 mois ou plus.
La définition de « handicapé » est largement utilisée, elle est donc souvent interprétée différemment par différentes personnes et doit être examinée dans les situations où vous pouvez être couvert, même si vous ne le pensez pas au départ. Certaines déficiences, comme le fait d'être malvoyant ou si vous avez reçu un diagnostic de cancer, signifient que vous êtes automatiquement inclus dans la loi sur l'égalité de 2010.
Être atteint de la maladie de Crohn signifie-t-il que j'ai un handicap ?
Encore une fois, c'est quelque chose qui peut être différent selon à qui vous demandez. Certaines personnes peuvent penser que leur MII est considérée comme un handicap, alors que d’autres ne le pensent pas. À mon avis, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse quant à la catégorie dans laquelle vous vous situeriez dans les situations quotidiennes. Je suppose que les problèmes potentiels résideraient dans la manière dont la loi perçoit les MII ou dans la façon dont différentes personnes, peut-être sans aucune expérience d'une maladie chronique à long terme, les perçoivent.
Les enjeux politiques de cette question sont vastes et complexes et peuvent souvent être très flous et parfois contradictoires. Certaines personnes peuvent ne pas se sentir à l’aise d’être classées comme « handicapées ». Encore une fois, ce n'est que la terminologie que j'utilise, alors n'hésitez pas à la modifier comme bon vous semble, en fonction de votre propre compréhension et de vos sentiments. Personnellement, j'ai beaucoup de mal à répondre à cette question, je vais donc explorer mon point de vue.
Lorsque vous examinez cette question en ligne, il existe de nombreuses ressources qui déclarent que la maladie de Crohn est un handicap aux yeux de la loi si vous répondez à certains « critères » et expliquent que vous pouvez avoir droit à différents types de soutien tels que l'aide au revenu, alors que d'autres ressources semblent suggérer que la gravité de la maladie déterminera si vous êtes considéré comme « handicapé » ou non et qu'il vous sera peut-être plus difficile d'obtenir un tel soutien.
Est-ce que je sens que j'ai un handicap à cause de ma stomie ?
En fait, je me sentais plus handicapée, comme moins capable de faire des choses, avant mon opération en 2011 et au début de ma convalescence. La maladie de Crohn me paraissait davantage un handicap lorsqu'elle éclatait et me volait de nombreuses années de ma vie. Je n'avais aucune qualité de vie et j'avais l'impression d'exister dans l'agonie et la misère, regardant tout le monde vivre une vie occupée et bien remplie autour de moi alors que je n'avais d'autre choix que de regarder la mienne me passer de manière si incontrôlable. Je ne pouvais pas m'empêcher d'aller à l'université à temps plein quand j'avais 17/18 ans, où j'ai étudié la garde d'enfants, l'apprentissage et le développement et j'ai dû faire mes heures de stage (où j'ai travaillé volontairement dans une garderie dans le cadre de mon cours) de façon dramatique. réduit pour me permettre de suivre le cours sans tomber gravement malade. J'ai dû suivre des perfusions de médicaments, trouver le temps de me reposer et vouloir réellement me reposer tout en étant à l'agonie et terminer mes cours tout en étant en colère. J'ai raté beaucoup de temps scolaire lorsque je suis passé à l'école primaire alors que j'avais 7/8 ans à cause de mon diagnostic de Crohn et de tout ce qui a suivi et je n'ai certainement pas fait la moitié des choses que vous devriez expérimenter en tant qu'enfant.
Maintenant, j'utilise des toilettes pour handicapés lorsque j'ai besoin de vider mon sac de manière plus urgente loin de chez moi ou lorsque j'ai une fuite de sac et que j'ai besoin de plus d'espace et d'intimité pour disposer mes affaires et me changer. Les regards que je lance trop souvent en sortant des toilettes pour handicapés seront un sujet pour un autre jour, mais disons que les gens sont souvent beaucoup trop prompts à juger. Il m’arrive également de devoir adapter certains aspects de ma vie aux éléments liés à une maladie chronique, comme le fait de ressentir différents niveaux de fatigue. Avoir une stomie n'est malheureusement pas une solution magique, mais ma stomie m'a donné tellement de choses, y compris ma vie, ma liberté et tant de nouvelles opportunités dont je ne pouvais que rêver avant, comme travailler avec Comfizz (photo ci-dessus).
Quels autres aspects de la vie avec une stomie m'impactent ?
J'ai également un certificat d'exemption médicale du NHS car je dois porter un sac de stomie en permanence. Je n'ai aucun contrôle sur le moment où je fais caca ou sur la quantité qui sort en même temps et il en va de même lorsque le vent passe. J'ai non plus peu de contrôle sur la consistance de mon caca, même si je peux le manipuler heureusement en cas de besoin la plupart du temps et parfois, c'est juste un choix pour savoir à quoi ça va ressembler. Parfois, il n'y a pas de rime ni de raison pour laquelle ma production est épaisse et lente, alors d'autres sont aqueuses et s'écoulent rapidement. Avoir une stomie peut encore comporter des éléments imprévisibles, mais au cours des 9 années qui ont suivi l'opération, je suis devenu meilleur pour y faire face. C'est encore souvent difficile et les choses peuvent me prendre au dépourvu et m'affecter mentalement.
Pouvoir évacuer une fonction corporelle majeure, je le fais désormais via ma stomie car mes fesses ont été recousues car je ne les utiliserai plus jamais. C'est évidemment un changement important pour mon corps. Je dois aussi faire attention à ce que je mange dans une certaine mesure.
Je souffre également d'anémie parce que je ne suis pas en mesure d'absorber le fer, ce qui peut nécessiter des perfusions de fer.
Les tissus cicatriciels causés par la chirurgie me causent également des douleurs rares et imprévisibles, mais quand elles surviennent, elles sont souvent horribles et difficiles à surmonter. Cela a également changé la façon dont mes organes dans mon bassin sont alignés, en particulier mon système reproducteur et mon ovaire gauche est recouvert de tissu cicatriciel.
Je suis aussi très fatigué et j'ai mal, mais il est difficile de déchiffrer quelle proportion de ces choses est due à ma maladie de Crohn, à ma stomie, aux deux ou à une partie de la vie.
J'adapte ma journée en fonction de mon état de santé et le fait d'avoir une stomie peut avoir un impact sur ma routine quotidienne à des degrés divers.
Avoir un handicap ne doit pas être considéré comme une mauvaise chose
J'ai l'impression qu'il y a tellement plus de sensibilisation à sensibiliser et de discussions à avoir pour aider à réduire la stigmatisation qu'une partie de la société entretient encore à propos d'un handicap négatif. Certes, cela semble bien mieux qu’avant, mais nous nous concentrons très souvent sur ce que les choses nous ont enlevé plutôt que sur ce qu’elles nous ont donné.
Ma stomie a non seulement changé ma vie, mais elle m'a également sauvé la vie. Cela m'a donné tellement de liberté, de joie et de nouvelles opportunités. Cela m'a donné des amis, plus de résilience, de force, de courage et la capacité de découvrir ce qui fait de moi la personne que je suis.
Ma stomie m'a permis de vivre.
Jusqu'à la prochaine fois,
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