Pourquoi la maladie m'a fait me sentir sale

La maladie inflammatoire de l'intestin, pour moi, en grandissant, a eu son propre stigmate autre que le tabou d'être principalement une maladie liée au caca et c'est clairement le mot maladie.

Selon le dictionnaire Oxford, le mot maladie est défini comme suit :

Nom

« Un trouble de la structure ou de la fonction chez un être humain, un animal ou une plante, en particulier celui qui produit des symptômes spécifiques ou qui affecte un endroit spécifique et n'est pas simplement le résultat direct d'une blessure physique ».

Je suis tombée malade à l'âge de 10 ans et on m'a diagnostiqué une colite ulcéreuse vers l'âge de 12 ans. Il y a eu tellement d'étapes dans le fait de grandir avec une maladie chronique qui ont été difficiles ; mais il y avait une chose qui était vraiment difficile à gérer pour moi. C'était le mot maladie.

J'étais sur le point de commencer mon adolescence avec une maladie incurable et cela me faisait me sentir tellement sale. J'ai associé la maladie aux malvoyants avec des ampoules et des membres nécrotiques. Je sais que cela semble ridiculement enfantin, mais à ce moment-là, je n'avais vraiment entendu parler que de ces horribles maladies comme la lèpre. Je pensais que tout le monde saurait que j'avais quelque chose qui n'allait pas chez moi, même si les gens ne le sauraient pas si je ne le leur disais pas.

Eh bien, c'était jusqu'à ce que les stéroïdes fassent gonfler mon visage et me donnent un horrible mélange de joues de hamster et de visage de lune. J'avais aussi une teinte de suif plutôt fade sur ma peau, ce qui me faisait ressembler à une jaunisse. Je pense que beaucoup de gens pensaient que je me rendais malade ou que je faisais semblant ; c'était une période vraiment solitaire d'être malade et de passer la plupart de mon temps en dehors de l'école ou à l'hôpital. Au début des années 2000, quand j'étais vraiment malade, nous n'avions pas de réseaux sociaux, même MySpace n'existait pas à l'époque.
J'avais quelques amis qui me rendaient visite à l'hôpital, mais en toute honnêteté, je détestais recevoir des visiteurs à l'hôpital ; les gens m'ont vu vraiment malade. Bien que je sois généralement jeune et atteint d'une maladie invisible qui n'était pas aussi connue qu'elle l'est aujourd'hui, cela signifiait que de nombreux membres du personnel me traitaient comme un hypocondriaque. Au bout d'un moment, chaque fois que j'étais en crise, le mot maladie flottait dans l'air comme un fermier répandant de la boue. Je me sentais ostracisé et personne ne pouvait comprendre ce que je ressentais.

J'ai toujours ce problème, même 20 ans plus tard, à propos de l'utilisation du mot maladie, ce qui est vraiment idiot. J'appelle simplement cela une maladie parce que presque tous les Tom, Dick et Harry souffrent d'une maladie de nos jours et personne ne sourcille. La connotation de quelque chose de dégoûtant à quelque chose à plaindre a été un choc et si je suis honnête, je ne sais plus ce qui était mieux ! Oui, j'ai une colite ulcéreuse et oui, j'ai une iléostomie permanente, mais cela n'a fait qu'éliminer la maladie active ; les ulcères. Pas tous les autres problèmes qui vont avec. J'ai également trois autres problèmes de santé chroniques qui sont en fait des problèmes de santé ; fibromyalgie, PoTS et syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. Ce sont les conditions qui devraient causer de la pitié pour l'amour de la pitié, pas pour la stomie et c'est parce que je peux m'évanouir lorsque ma tension artérielle baisse, mes articulations aiment sortir car le tissu conjonctif est trop lâche et la douleur corporelle totale que j'éprouve est horrible. Ces trois conditions expliquent pourquoi il me faut une heure pour me lever du lit le matin, pourquoi je suis si vif parce que je n'ai pas bien dormi et pourquoi je suis en pilote automatique jusqu'à ce que j'aie réussi à amener les enfants à l'école.

Pourtant, c'est la maladie et le fait que j'aie une iléostomie qui suscitent la pitié ; le fait que je suis « si jeune » ou les commentaires sur le fait de chier dans un sac et sur le fait qu'ils préféreraient mourir plutôt que de faire ça. L’idée d’avoir un sac quand j’avais 21 ans était horrible et j’ai dit que je me suiciderais si je me réveillais avec un. Pourtant, lorsque mon corps était en train de s'arrêter et que j'existais à peine, j'ai su que j'avais besoin d'une stomie. Cette photo a été prise le matin de mon opération de stomie et même si je n'ai pas l'air « malade » (à quoi cela ressemble-t-il réellement ?), j'étais incroyablement malade et souffrais.

Ma vie a parfois été une lutte acharnée et une stigmatisation et un tabou autour des mots pour les choses que nous faisons tous, c'est-à-dire le caca ou des choses qui touchent beaucoup plus de gens, comme la maladie. Je me demande souvent à quoi aurait ressemblé ma vie si j’avais pu m’ouvrir sans craindre de réactions négatives.

Je sais que je ne suis pas la seule personne à qui le mot maladie se sent sale, car j'ai un ami qui m'a récemment confié sa propre maladie auto-immune dont presque personne ne connaissait l'existence. Ils avaient l’impression que les gens ne comprenaient peut-être pas et cela les embarrassait déjà. Cela fait mal quand vous savez que vous n'êtes pas seul ; pas parce que j'ai besoin de me sentir spécial ou quoi que ce soit, mais parce que je comprends la douleur qu'ils ressentent. Qu'ils ont été seuls aussi alors qu'ils n'étaient pas obligés de l'être. Il y a tellement de maladies qui ne sont pas invisibles comme la mienne ; Je dis que c'est parce que mon iléostomie, lorsqu'elle est exposée, est ce qui la rend désormais visible. 

La maladie, absolument certaine, doit perdre sa stigmatisation, d'autant plus que selon mes recherches sur Internet, la seule maladie contagieuse est le VIH et la variante du SIDA et ses virus qui sont contagieux comme le rhume/grippe ou même pour rester à jour, le COVID. Vous n’attraperez pas une maladie inflammatoire de l’intestin à cause de moi et vous n’y allez jamais aussi ! Il en va de même pour des choses comme le cancer ou la maladie d'Alzheimer, vous ne l'attraperez pas, mais vous savez que vous devriez rester à l'écart des personnes atteintes d'une maladie. Si vous avez la toux, le rhume ou la grippe, vous avez la possibilité de nous rendre gravement malades, surtout si ils prennent des immunosuppresseurs.

Espérons qu'avec le temps, le mot maladie perdra sa stigmatisation et que cela signifiera que les gens pourront accéder au soutien et à l'aide dont ils ont besoin pour garantir que leur vie soit gérable.