L'histoire d'Alice

Bonjour!

Je m'appelle Alice

Je suis tombée malade pour la première fois en 2012, à l'âge de 29 ans. On m'a diagnostiqué une gastro-entérite, mais lorsque j'ai complètement eu une crise et que je pouvais à peine marcher, j'ai su que c'était quelque chose de plus. Je suis allé voir un rhumatologue qui m'a dit qu'il s'agissait d'une arthrite réactive et a pensé que je devrais consulter d'urgence un gastro-entérologue. Quand j'ai vu le gastro-entérologue, il m'a admis à l'hôpital le lendemain, soupçonnant une CU ou une maladie de Crohn, il m'a dit que j'avais besoin de stéroïdes IV et de quelques tests. J'avais déjà entendu parler des crohns mais pas des UC, je ne savais pas vraiment ce que c'était. Malheureusement, 6 semaines plus tard, j'étais toujours à l'hôpital et je discutais de l'ablation de mon gros intestin avec un chirurgien. On m'a parlé de l'opération Jpouch, qui convenait aux personnes souffrant de CU et j'ai trouvé que cela sonnait bien. J'ai donc subi une opération temporaire pour ma stomie, mais pendant l'opération, mon côlon a éclaté et j'ai ensuite eu une grave infection qui m'a gardé à l'hôpital pendant encore 8 semaines. J'ai perdu la capacité de marcher après avoir été alitée, c'était une période bizarre mais le personnel de l'hôpital était incroyable et en un an, j'étais assez bien pour subir une opération chirurgicale. Malheureusement, ce n'était pas censé se produire, car au bout de 8 semaines, j'ai recommencé à me sentir mal, il a ensuite été suggéré que j'avais très probablement une maladie de Crohn et non une CU et qu'il était donc probable que ma pochette tombait en panne. J'ai ensuite fait un test de caméra capsule, j'étais quasiment sûr qu'elle ne m'avait pas traversé. 2 semaines plus tard, j'étais vraiment malade et je suis de retour à l'hôpital. Trois semaines plus tard, j'étais transféré à l'hôpital St Marks parce que personne ne savait pourquoi les traitements ne fonctionnaient pas. Le jour de mon arrivée là-bas, on m'a annoncé que j'allais subir une opération chirurgicale d'urgence pour retirer la capsule caméra, elle s'est coincée et a provoqué une septicémie ! J'ai passé les 3 années suivantes à et hors de Saint-Marc, généralement pendant quelques mois à la fois. J'étais sous TPN et si fragile.

J'ai eu ça pendant un an, j'avais de telles adhérences là où ma poche était collée à mon ventre qu'elles n'avaient pas d'autre choix que de reposer la majorité de mon intestin grêle. Je dépendais uniquement du TPN que j'avais appris à faire à la maison, je prenais également peu de liquides, ce que je trouvais si difficile, en plus d'avoir cette stomie à débit ridiculement élevé qui était également positionnée dans un endroit difficile, ce qui signifiait que je vivais en bas de jogging pendant un certain temps. année. J'ai passé la plupart de mon temps à la maison (j'ai dû retourner vivre chez mes parents et abandonner mon travail), branchée sur une perfusion et j'ai juste beaucoup dormi. Je rêvais de temps meilleurs et de redevenir « normale ». Finalement, j'ai survécu à cette année et j'étais de retour à St Marks pour faire inverser la jéjunostomie.

Finalement, ma chance a changé : l'opération a été un succès, après 3 semaines de convalescence, je rentrais chez moi et je n'ai plus regardé en arrière depuis. Mon iléostomie permanente est géniale, j'aurais aimé en opter une tout de suite mais avec le recul c'est une chose merveilleuse ! Après 7 ans de maladie quasi permanente, je suis maintenant en parfaite santé, de retour au travail et je profite de la vie. Comparée à mon état de santé, la vie avec une stomie est un jeu d’enfant ! Je porte les bandeaux ventraux Comfizz la nuit pour me donner plus de sécurité, j'ai des shorts pour faire de l'exercice et j'ai aussi acheté des maillots de bain. Je n'aurais jamais pensé être assez courageuse pour nager avec une stomie, mais après avoir fait de l'hydrothérapie pour mon arthrite, j'ai rejoint mon centre de loisirs local et jusqu'au confinement, j'y allais chaque semaine et j'adorais ça. Cela ne m'empêche vraiment pas de faire quoi que ce soit, à part me retrouver très mal à nouveau !