L'histoire de Béthia

Bonjour!

Je m'appelle Béthia

J'ai 28 ans, je travaille à temps plein comme médecin, j'adore passer du temps à l'extérieur, en particulier la course, le vélo et l'escalade et il y a quelques mois, j'ai décidé de me lancer dans emPOWERed. On m'a diagnostiqué une colite ulcéreuse à l'âge de 19 ans et, à 21 ans, j'ai dû subir une intervention chirurgicale pour retirer mon côlon. Au début, je pensais que j'aurais une stomie temporaire pendant quelques mois et que cela serait ensuite inversé, mais la vie avait ses propres projets. Au lieu d'une opération et d'un séjour à l'hôpital de cinq jours, j'ai fini par subir quatre chirurgies abdominales majeures, passer un mois et demi à l'ITU et perdre la majorité de mon intestin grêle ainsi que de mon côlon. Après cinq mois et demi passés à l’hôpital, je suis reparti avec le sentiment d’être incroyablement chanceux d’être en vie et avec une immense appréciation pour ce que je savais désormais être une stomie permanente. La vie avait changé.

Au début de ma 21e année, je pouvais parcourir de longues distances à vélo, camper pendant la nuit et explorer plusieurs jours à la fois. À la fin de l’année, je dépendais toute ma vie de perfusions IV nocturnes (nutrition parentérale) pour me maintenir en vie, j’avais une stomie permanente et je réapprenais à marcher. Même si mes objectifs à court terme avaient changé, mes objectifs à long terme sont restés les mêmes. Je savais que si je faisais des efforts, je pourrais retourner aux sports que j’aime et continuer à poursuivre la carrière que je souhaitais. Au début, mes nouveaux besoins médicaux me paraissaient dévorants, mais avec le temps, comme me brosser les dents matin et soir, ils sont devenus partie intégrante de ma routine. Depuis 6 ans que je porte ma stomie, je n’en ai parlé qu’à une poignée de personnes extérieures à ma famille. Dès le premier jour, j’en ai été extrêmement reconnaissant. Au lieu que ma vie s’arrête brutalement à l’âge de 21 ans, ma stomie m’a donné un avenir et des options illimitées. J’en suis fier et j’adore ça… mais pourquoi n’en ai-je pas parlé ? Une partie de ma réticence à parler est due à ma timidité innée, mais l'autre partie est due au fait que je sais que ma « bouée de sauvetage » n'est pas bien comprise et, dans certains cas, n'est pas acceptée. Quand j'ai lu le cas de Barnsley V. MSP, quelque chose s'est produit en moi. Je me sentais en colère. Les idées préconçues négatives des autres ont joué un rôle dans la décision d'un homme de ne pas accepter des soins médicaux vitaux.

Je ne pouvais plus rester silencieux. Être confronté à un diagnostic médical grave est quelque chose que nous espérons tous ne jamais arriver à nous ni à nos proches. Mais pour beaucoup d’entre nous, malheureusement, entendre des nouvelles que personne ne veut jamais entendre devient une réalité. Lorsque vous recevez un diagnostic, il est naturel de réfléchir à la manière dont cela affectera votre vie, aux traitements dont vous aurez besoin et à qui sera là pour vous soutenir. Il n’est pas naturel, lorsqu’on reçoit un diagnostic qui change une vie, de se demander « vais-je être accepté ? », « vais-je être jugé ? » et "puis-je en parler?". On nous apprend dès notre plus jeune âge à ne pas parler de caca, mais que cela nous mène-t-il lorsque nos fonctions corporelles de base changent fondamentalement et que nos têtes sont remplies de pensées et de questions sur notre nouvelle anatomie ? J'ai décidé de lancer emPOWERed, pour essayer de faire connaître la vérité sur les stomies au grand public. Je veux remplacer toutes les idées préconçues négatives que les gens ont à propos des sacs de stomie par les mots « sauver des vies », « permettre » et « responsabiliser ». J'espère aussi que cela sera habilité. Aidera à entamer des conversations sur les problèmes intestinaux et vésicaux graves. Avec l'aide d'amis, j'ai conçu des t-shirts et des pulls qui mettent en valeur ces conditions qui affectent tant de vies, mais qui sont souvent gardées secrètes. L’espoir est que nos créations permettront aux gens de parler plus ouvertement de leurs problèmes de santé et de se sentir plus confiants dans leur peau, et qu’un jour, la société parlera de ces maladies comme de tout autre problème de santé grave.