L'histoire de Brenda
Bonjour!
Je m'appelle Brenda Meakin
et j'ai 69 ans. J'ai quatre enfants adultes, deux fils de 49 et 48 ans et deux filles de 47 et 43 ans et cinq petits-fils de 27, 23, 20, 18 et 13 ans. Je vis avec mon partenaire depuis vingt et un ans. J'ai pris ma retraite de ma carrière d'infirmière dentaire/directrice de cabinet en 2012 lorsque la maladie de Crohn a commencé à interférer avec ma vie professionnelle. J'aime tricoter, lire et café. Beaucoup de voyages et de tests des meilleurs endroits pour un bon cappuccino ha ha.
En décembre 2011, j'ai commencé à avoir du sang en allant aux toilettes. Aucun autre symptôme mais en janvier j'ai vu mon médecin généraliste qui a agi très rapidement, peut-être en raison de mon âge et de mes symptômes suggérant quelque chose de désagréable. En trois semaines, j'ai subi une coloscopie et on m'a diagnostiqué une maladie de Crohn.
La première année après le diagnostic n'a pas été trop mauvaise pour être honnête, mais en septembre 2013, on m'a administré de l'Azathioprine, ce qui m'a obligé à être hospitalisé après seulement dix jours, avec une pancréatite qui m'a coûté dix jours d'hospitalisation et m'a obligé à m'injecter de l'insuline quotidiennement jusqu'en décembre et Cela semblait être le début de quelques années terribles pendant lesquelles j'étais pratiquement confiné à la maison.
Ma famille a été formidable et très compréhensive quant au fait que je suis devenu très peu fiable et que j'ai été constamment obligé d'annuler à la dernière minute. Nous ne pouvions pas vraiment faire de projets et si je passais une journée décente et sortais de la maison, j'irais uniquement dans des endroits familiers où je connaissais l'emplacement de toutes les toilettes. Je ne pouvais pas non plus rendre visite à quelqu'un avec juste des toilettes à l'étage. Aussi idiot que cela puisse paraître, je ne pouvais tout simplement pas continuer à monter les escaliers. Mon partenaire devait littéralement tout faire pour moi parce que j'étais très malade et faible.
Début 2014, mes symptômes se sont aggravés et on m'a prescrit Humira qui, malheureusement, n'a pas vraiment eu la chance de travailler car j'ai été hospitalisé, à plusieurs reprises pour des infections et j'ai reçu des antibiotiques et des stéroïdes IV. En avril, après une terrible tentative de coloscopie, on a découvert que j'avais une sténose qui fermait presque mon côlon et j'ai donc été référé aux chirurgiens. J'étais très inquiet de la façon dont ma vie allait changer après l'opération, mais j'ai essayé d'être positif. parce qu’à cette époque, je n’avais aucune idée que ma vie finirait par changer pour le mieux. En septembre, on m'a retiré une partie de mon côlon et on m'a posé une stomie temporaire.
La convalescence après cette opération n’a malheureusement pas été bonne du tout. Ma cicatrice pleurait constamment et ce n'est qu'en février 2015 qu'on a découvert que j'avais un abcès. Une partie de la cicatrice a donc été rouverte et je me suis retrouvé avec une grande plaie ouverte et une lourde pompe à vide installée, que j'ai emportée partout jusqu'à ce que Juin. Ma santé s'est améliorée après le traitement de l'abcès et j'ai pu sortir un peu, mais je prenais maintenant du méthotrexate, ce qui n'était pas d'accord avec moi et comme c'était ma dernière option médicale, je suis retourné aux chirurgiens. En novembre 2015, le reste de mon côlon m'a été retiré et ma stomie a été rendue permanente. Cette opération a été un tournant complet. J'ai récupéré très rapidement et je suis redevenu mon ancien moi, étant capable de sortir et de faire tout ce que j'étais capable de faire avant le diagnostic. En fait, j’en fais plus maintenant qu’avant. J'ai un tracker de fitness et je m'assure de marcher au moins trois kilomètres par jour, mais généralement c'est plutôt cinq milles.
Voyant tant de personnes souffrant de MII lutter pour perdre/gagner du poids, j'ai créé mon propre groupe sous la direction de gybo, un groupe d'échange de vêtements où les membres donnent des vêtements qui ne leur vont plus et les offrent à d'autres membres pour le seul prix des frais de port. L'année dernière, j'ai été invitée à l'émission de radio Ann Diamond pour discuter du groupe vestimentaire. Les aimables personnes de ce groupe ont commencé à dire qu'elles ne voulaient pas de frais de port, alors elles ont fait un don à CCUK et nous avons récolté plus de 350 £.
Personnellement cette année je me suis fixé un défi que je viens de réaliser. En l'honneur du groupe qui m'a apporté un tel soutien, j'ai visité 50 endroits différents et je me suis fait prendre en photo le ventre dehors. Jusqu'à présent, j'ai récolté un peu plus de 200 £.
Là où je vis, il y a eu récemment un défi Sitting with Jane au cours duquel des artistes ont conçu les plus beaux bancs pour commémorer les 200 ans de Jane Austen. Le défi était de visiter les 24 bancs et avec l'aide de ma fille qui a relevé le défi avec moi, nous les avons tous relevés. C'était un énorme sentiment d'accomplissement pour moi étant donné qu'il y a deux ans, j'étais trop faible pour passer du canapé à la porte d'entrée.
Ma vision des choses a complètement changé à cause de ce qui s'est passé au cours des cinq dernières années. Je suis tellement positive maintenant et je comprends que la MII est avec moi pour la vie, alors j'accepte que je ne me sente peut-être pas toujours aussi bien physiquement qu'aujourd'hui. Je sais que ma stomie ne se comporte pas toujours bien et j'accepte qu'il y ait des accidents, mais je ne quitte jamais la maison sans pièces de rechange.
Je pense que mon principal conseil à toute personne confrontée à une intervention chirurgicale serait de demander, demander, demander à ceux qui l'ont vécue.
Obtenez un maximum d'angles sur la récupération et des conseils sur tout. Les points de vue diffèrent, mais il y aura généralement certains conseils qui seront répétés, ce qui en fait probablement de bons conseils, le principal conseil étant… d'obtenir de l'aide lorsque vous en avez besoin.
Il existe de nombreux forums et groupes sur les réseaux sociaux. J'ai trouvé mon soutien et je crois sincèrement que c'est le meilleur endroit pour obtenir du soutien et des conseils. Procurez-vous également une clé radar qui vaut pour moi son pesant d'or.
