L'histoire de Donna Marie

Bonjour!

Je m'appelle Donna Marie

On m'a diagnostiqué une colite ulcéreuse à l'âge de 28 ans, avant cela, on m'avait dit que j'avais le SCI. Durant mon adolescence et la majeure partie de ma vingtaine, j'étais très en forme et sportif. Je pratiquais beaucoup de sports, notamment le surf, la plongée sous-marine, la planche à voile, la voile, le canoë, le rafting, l'octopush (hockey sous-marin) et le basket-ball, pour n'en nommer que quelques-uns.

J'ai exercé un métier très physique. J'ai eu mon fils en 2002 et c'était la première fois que j'étais admis à l'hôpital à cause du « SCI ». Aucun test n'a jamais été effectué car le diagnostic était présumé. J'ai eu quelques mauvaises crises au cours de ma vingtaine, mais pas suffisamment pour m'arrêter, moi et ma vie active. Je suis tombée enceinte de ma fille en 2007. À environ 6 mois de grossesse, j'ai commencé à saigner abondamment de l'arrière-train, à ressentir beaucoup de douleur et à souffrir de diarrhées et d'urgences fréquentes. Je suis allée chez le médecin plusieurs fois, mais à chaque fois, il m'a renvoyé en disant que j'avais juste des problèmes de grossesse, que c'était juste mon syndrome du côlon irritable et que les saignements devaient être abondants. Il a refusé de m'examiner ou de faire des tests. Il m'a donné des laxatifs alors que je lui ai dit que j'avais la diarrhée ! J'y suis retourné plus tard dans la semaine et il m'a donné du Fibergel ! Cela a continué pendant quelques semaines, j'allais aux toilettes jusqu'à 40 fois par jour et j'avais beaucoup d'urgence et j'étais très fatigué à cause de la perte de sang. 4 semaines se sont écoulées et je n’arrivais toujours nulle part. Un jour, j'ai essayé de me lever du lit pour aller aux toilettes et je me suis effondré. J'ai été transporté d'urgence à l'hôpital et j'ai découvert que j'avais perdu près de 4 litres de sang et j'ai reçu un diagnostic de CU. J'ai passé le reste de ma grossesse à l'hôpital, mais ils m'ont laissé rentrer à la maison pendant quelques jours à Noël et au Nouvel An.

Après le nouvel an, je suis retourné à l'hôpital. Ma fille est née le 14, 2 semaines plus tôt. Je ne savais pas que j'étais en travail à cause des douleurs causées par ma CU. Le travail a été estimé à seulement 5 minutes. J'étais encore faible après la naissance et ma fille était très petite. J'étais déterminée à allaiter car j'avais nourri mon fils pendant près de 2 ans et je n'avais eu aucun problème intestinal pendant cette période. J'ai commencé à essayer de la nourrir et de l'exprimer et j'ai finalement réussi à la nourrir. Lorsque j'ai commencé à m'alimenter, ma maladie est entrée en rémission, même si en rémission, je n'étais plus celle que j'étais, je souffrais d'énergie et j'avais encore une certaine urgence et des douleurs, je ne travaillais pas et j'étais une mère au foyer, ce qui m'a aidé, mais je sentais ma forme physique et tout ce qui me faisait, je m'éclipsais. J'ai nourri ma fille pendant 2 ans et demi, mais à chaque tétée abandonnée, mon état empirait. Mon consultant a plaisanté en disant que j'étais née dans le mauvais siècle et que j'aurais pu obtenir un emploi de nourrice et que tout irait bien ! Quelques semaines après ma dernière tétée, je me suis retrouvé de nouveau à l'hôpital avec les mêmes problèmes que la première fois.

Le diagnostic a été changé en Crohn en raison de mes antécédents avant le diagnostic, puis indéterminé. J'ai passé les deux années suivantes à l'hôpital et à recevoir des transfusions de sang et de fer, ainsi qu'à prendre des niveaux élevés de stéroïdes, ce qui a contribué à « masquer » les problèmes. Ils ont essayé de nombreux médicaments tout au long de cette période, mais rien n'a fonctionné. La dernière option essayée était l'azaphioprine, un immunosuppresseur. Cela n’a eu aucun effet et m’a aggravé et j’ai commencé à perdre une partie de mes cheveux. À cause des stéroïdes, j'étais passée de la taille 10-12 à la taille 16 et je n'avais plus d'énergie pour faire quoi que ce soit. Mon consultant et mon chirurgien ont suggéré une intervention chirurgicale, mon chirurgien a dit que je pouvais subir une intervention chirurgicale facultative ou risquer de devenir une urgence. Au début, j'étais contre, j'ai eu de nombreuses disputes avec mon mari qui m'accusait d'être égoïste et voulait récupérer sa femme.

J'ai rencontré des personnes formidables qui ont brisé la stigmatisation et la négativité liées à la stomie, et cela a changé ma vision précédente de la signification d'un sac. J'ai commencé à avoir hâte de retrouver ma vie ! Je suis sorti de ce qui était censé être une opération chirurgicale majeure sans douleur, je me suis réveillé en parlant de nourriture, je me suis levé et j'ai mis à jour mon statut Facebook une heure hors du théâtre ! Lorsqu'on m'a interrogé sur ma douleur, j'ai demandé si je pouvais donner un chiffre négatif ! Ce soir-là, j'ai passé des heures à parler à une fille qui avait peur de l'opération. Je pense que lorsque les gens me rendaient visite, ils devaient se demander si j'avais subi une intervention chirurgicale ou non. Je suis sortie de l'hôpital au bout de 3 jours, j'avais rendu les infirmières folles ! Mon infirmière en stomie m'a dit qu'elle n'avait rencontré personne qui s'était remis aussi rapidement de l'opération, surtout lorsque je lui ai parlé de mon intention de faire du canoë 6 semaines après l'opération et de me remettre bientôt à la natation !

Après l'opération, mon côlon a été examiné et le diagnostic a été rétabli à UC. J'ai trouvé des sacs en microskin qui étaient parfaits pour ma natation et mon style de vie actif. Tout le monde essayait de me coincer et me plaçait en résidence surveillée ! Je voulais juste me lever et partir. Puis, début 2012, presque un an après l’opération, mon moignon rectal restant, laissé en place, a commencé à s’évaser. Finalement, j’en suis arrivé au point où j’ai su que cela aussi devait disparaître. Cette opération chirurgicale était plus étendue que la première et était entourée d'histoires de blessures qui ne guérissaient pas, de longues convalescences et de complications. Je savais que j'étais entre les mains sûres du merveilleux chirurgien. Je suis sorti de l'opération, encore une fois sans utiliser de morphine, sans douleur, avec l'impression que l'opération n'avait pas eu lieu ! La seule preuve que c'était le cas était le drain dans mon estomac, les incisions avaient été bien cousues et collées et ne saignaient ni ne faisaient mal. Encore une fois, je me suis levé rapidement et je suis rentré à la maison dans les 3 jours suivant une opération chirurgicale qui est censée être majeure. Je suis revenu complètement à la normale avec très peu de besoins de récupération, même si, encore une fois, j'ai été assigné à résidence car ma famille sait à quel point je suis têtu. J'ai commencé à redevenir qui j'étais, j'ai réussi à me remettre en forme et à faire du sport, pour y arriver lentement. Cela a pris quelques années, mais j'ai commencé à travailler quelques heures, puis à temps partiel, puis à temps plein. J'ai également profité de ce temps pour changer de carrière, travaillant avec des enfants et des adultes handicapés alors que j'étais auparavant biologiste marin/éducateur environnemental. Mon travail n'est pas facile mais en vaut la peine. J'ai reçu un autre coup dur ces derniers mois lorsqu'on m'a diagnostiqué du diabète. Même si j'ai bien mangé et que mon poids est revenu à la taille 12. Devoir supporter les accusations selon lesquelles cela est dû à une mauvaise alimentation et devoir modifier mon alimentation pour le diabète plutôt que ce que je mangeais auparavant dans mon sac. .

Manger avec une stomie. Avant d'avoir ma stomie, je cuisinais à partir de zéro, j'aimais manger, mais la CU signifiait que ce n'était pas possible, alors j'ai commencé à manger seulement quand j'en avais besoin. Après l’opération, j’étais déterminé à recommencer à profiter de la nourriture. À tel point que je me suis réveillé en parlant de nourriture ! Même si je pouvais maintenant manger et que je reprenais plaisir à manger, manger avec une stomie n'était pas tout à fait simple.

C'était des essais et des erreurs. Je mange beaucoup de fruits et de légumes, mais après l'opération, c'est un cauchemar. Je me souviens avoir mangé des fraises et avoir eu une sortie acide très rose. J’adorais les salades, mais celles-ci donnaient aussi un résultat très aqueux. On m'a dit toutes les choses habituelles sur les aliments qui épaississent et se détachent, qui sentent et provoquent des blocages, etc. J'ai donc commencé à expérimenter. Si je mange beaucoup de fraises ou d’autres types de baies, je m’assurerais de manger aussi une banane. Quand je mange de la salade, j'essaie de m'assurer d'avoir aussi une salade de pommes de terre si possible. Je détermine mentalement ce qu'un aliment va faire et j'ai quelque chose pour l'équilibrer, cela a pris du temps et des efforts au début, mais maintenant je le fais pratiquement sans m'en rendre compte, je m'assure aussi d'avoir des gommes aux fruits ou des haribo/jelly babies et je les mange tout au long. le jour. Les bonbons à la gelée et les guimauves épaississent et sont bien meilleurs que le lopéramide. J'aime les aliments comme les noix et les champignons. Si je mange des champignons, je les coupe en petits morceaux et je m'assure de bien les mâcher pour faciliter leur passage.

Des noix, je ne mange pas si je travaille le lendemain car je porte une solide ceinture de soutien et les noix sont comme du verre qui passe et coupent la stomie. Si je mange des noix, je m'assure de manger autre chose de volumineux en même temps pour faciliter le passage. Une fois, je me suis retrouvé à l'hôpital avec un blocage dû à la consommation d'un gros sac de noix sans rien manger d'autre ! Lorsque je fais beaucoup d'exercice, je prends des boissons protéinées pour m'aider, car j'ai un rendement assez rapide et élevé, j'ai donc du mal à maintenir mon poids. Je bois aussi beaucoup de boissons gazeuses, surtout si je pense avoir mangé trop d'aliments épaississants. Je bois aussi beaucoup de boissons isotoniques pour sportifs, de cordial et de liquide de réhydratation fait maison car je suis très actif et j'ai un travail physique, ce qui fait que je me déshydrate facilement. Si nous buvons uniquement de l'eau, parce que nous n'avons pas de côlon, cela nous déshydrate davantage en accélérant le passage des aliments et en éliminant les sels et les électrolytes dont nous avons besoin.

Je vise toujours à obtenir une consistance de type pois/bouillie pâteuse. Cela ne fonctionne pas toujours ainsi mais j'essaie.

J'ai beaucoup souffert de ma confiance en moi lors de l'obtention de ma stomie, mon mari m'a beaucoup soutenu. J'ai pris l'opération comme prétexte pour me refaire une beauté, ce qui m'a aidée à me remettre progressivement en forme. Découvrir quels styles de vêtements fonctionnaient bien avec une stomie et utiliser des bandes et des gilets ont aidé à cacher le sac. J'avais l'habitude de toujours porter des jeans et des pantalons, mais j'ai trouvé que c'était difficile à cause de ma silhouette, car j'ai de grandes hanches et une taille petite, ce qui signifiait que les pantalons étaient soit trop amples à la taille, soit ne pouvaient pas les faire dépasser mes hanches, et les hipsters j'ai montré mon sac. J'ai parfois exposé mon sac mais je ne me sens pas toujours à l'aise même si je n'ai pas peur de dire aux gens que j'en ai un, alors ma garde-robe s'est remplie de leggings, de jeggings, de robes et de jupes. Au fil des années, j'ai réussi à trouver des pantalons qui me vont bien, mais ceux-ci sont de la poussière d'or !

Le sexe n'était pas une priorité absolue car c'était très douloureux lorsque j'étais malade, et après l'opération, j'ai souffert de problèmes corporels autour de mon sac, même si mon mari me soutient beaucoup. Porter des bandes de Comfizz et acheter des sous-vêtements et de la lingerie de Vanilla Blush a aidé. 5 ans depuis l'opération et je commence seulement maintenant à m'aimer pleinement, moi et mon corps, et à me sentir à l'aise dans l'intimité et le sexe.