L'histoire de Gem

Bonjour!

Je m'appelle Gem et je souffre de la maladie de Crohn depuis 12 ans.

Il y a 12 ans, je me sentais si seul, effrayé, effrayé. J'avais une maladie dont je n'avais jamais entendu parler. Internet n'était pas aussi répandu à l'époque et je ne connaissais personne souffrant de la maladie de Crohn. Bref, pour en savoir plus, «chronique», «maladie», «saignement», «chirurgie», ce ne sont que quelques mots qui tournent dans ma tête. Wow, est-ce que tout ira bien, que va-t-il se passer maintenant. Plus important encore, quand ces 20 à 30 allers-retours aux toilettes s'arrêteront-ils !

J'ai été diagnostiqué à l'âge de 25 ans et, pendant des années, j'avais été un joueur de squash passionné, remportant diverses compétitions et voyageant dans différents pays pour concourir. J'ai toujours été en forme et en bonne santé et je pense que je n'avais pas vu de médecin depuis environ 5 ans avant ma maladie de Crohn. J'avais un bon travail et je travaillais toutes les heures entre deux emplois.

Quelques années plus tard, de très nombreux médicaments ont été essayés, des infusions et des stéroïdes à gogo. Tant de tests que j'avais passés au fil des années, de nombreux séjours à l'hôpital, à mentionner.

Au fil des années, j'ai rencontré d'autres combattants des MII qui étaient locaux et j'ai été surpris du nombre de personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse. Mais comme on en parlait peu à l'époque, je ne savais pas ! J'ai rejoint l'association caritative Crohn's & Colitis UK et cela m'a beaucoup aidé. Quelques années plus tard, je suis co-fondateur d'une campagne mondiale de sensibilisation #GetYourBellyOut qui a permis de récolter plus de 65 000 £ pour Crohn's & Colitis UK et d'aider à gérer un groupe sur Facebook qui m'a aidé sans fin. Je sais que j'ai acquis de nombreuses amitiés au sein de la communauté des MII, des amitiés si fortes que je suis fier de les appeler ma famille. Sans ces gens, j’ai peur de penser dans quel endroit sombre je serais aujourd’hui. J'ai également bénéficié de conseils et cela m'a aidée dans mon cheminement vers.

Voilà quelques années de souffrance en un mot, avance rapide jusqu'en 2016, lundi 11 avril 2016, j'ai remarqué aujourd'hui que je perdais un peu de sang de l'intestin, assez pour le remarquer mais pas assez pour en parler, je vais garder un œil sur et voyez comment ça se passe, peut-être que les choses ont été trop faites le week-end (nous avons organisé la fête du 2e anniversaire #GetYourBellyOut à Birmingham). Les jours passaient et les saignements continuaient et chaque jour cela empirait dans le déni. Je n'arrêtais pas de dire que ce n'était pas le cas, au fond je savais que c'était le cas. Encore une fois, je ne sais pas pourquoi je fais ça mais j'ai tout gardé pour moi, papa a eu un accident vasculaire cérébral il y a quelques années et a perdu la parole et souffre de problèmes cardiaques, une période terrible pour nous tous, c'est peut-être ma raison de "protéger". ' mes parents. Comment dit-on : un problème partagé est un problème réduit de moitié. J'avais également subi une microfracture du genou en mars 2016, j'étais donc toujours avec des béquilles pour me remettre de cette opération. Nous en avions donc tous assez dans notre assiette.

Le jeudi de la même semaine, le saignement était si grave que j'ai dit à ma mère ce qui se passait. Je pense qu'elle avait une pente, je veux dire que je vivais dans la salle de bain. Vendredi, j'ai appelé mon médecin généraliste et lui ai expliqué la situation. Puis-je laisser un échantillon de selles mais j'avais besoin des formulaires, cela a été fait heureusement mais j'ai dû attendre les résultats, ce qui prendrait 3-4 jours étant un vendredi, cela signifiait qu'ils seraient de retour. la semaine prochaine!

Le week-end est arrivé et mon état empirait. Je vivais dans le bain car j'avais des douleurs et des maux de dos terribles et je me sentais « sale » à cause de toutes mes sorties aux toilettes, donc le bain était ma zone de confort et j'étais près des toilettes. Ce week-end-là, je me suis levé des toilettes et du sang coulait de mes intestins sur le sol de la salle de bain. J'ai dû demander à maman de le nettoyer à cause du genou. Le visage de maman quand elle l'a vu a tout dit, quelques mots sévères de maman. je me rends compte à quel point j'étais mauvais. J'ai rendu visite au docteur mardi qui m'a examiné et a regardé les photos que j'ai prises des intestins des toilettes remplis de sang. et m'a dit qu'elle contacterait mon consultant dès que possible, j'ai aussi fait une prise de sang, le mercredi suivant j'ai vu mon consultant – encore un autre examen et il a dit que cela pourrait être une fissure, je lui ai montré le sang sur les photos des toilettes et il a dit qu'il prendrait des dispositions pour je dois faire le test de la caméra. Ce soir-là, j'ai perdu tellement de sang que je me suis senti pourri et je suis allé directement au lit, aux toilettes, au lit pour aller aux toilettes toute la nuit, alors qu'avec des béquilles, j'étais vidé et j'en avais marre de tout cela.

Jeudi après-midi, je dormais et maman vient me réveiller – c'est l'unité d'endoscopie pour toi Gem, hébété j'ai répondu et ils voulaient que j'entre pour 8h30 le lendemain ! Choqué par la rapidité du rendez-vous, c'était un euphémisme. Vendredi arrive et j'ai passé plus de temps aux toilettes qu'à l'unité d'endoscopie. J'ai passé ma sigmoïdoscopie et j'ai choisi de ne pas utiliser de sédation, courageux ou stupide, mais dans mon esprit, comme je perdais tellement de sang par l'intestin, j'avais peur d'un accident par la suite et si j'étais somnolent, je n'irais pas aux toilettes, le test lui-même est C'est déjà assez grave, sans parler des accidents, le test a montré que j'étais en train de brûler, même si les visages du personnel ont indiqué l'étendue de ce phénomène.

Après quelques heures à l'hôpital, j'ai été autorisé à rentrer chez moi et l'infirmière spécialisée en MII et mon consultant m'appelaient avec un plan d'action, car j'avais récemment subi une grosse opération au genou. Les stéroïdes étaient interdits, mais en raison de l'étendue de ma maladie, j'avais besoin de stéroïdes, mon consultant a donc dû parler à mon chirurgien orthopédiste pour peser le pour et le contre des stéroïdes. Pour moi, donnez-moi juste des stéroïdes pour un certain soulagement. J'étais prêt à tout essayer pour éviter la perte de sang et les 30 à 40 allers-retours aux toilettes par jour. Je rentre à la maison et mon consultant m'appelle pour que j'aille à notre service des blessures mineures pour une radiographie et récupérer des médicaments, alors je pars les faire faire et prendre mes médicaments. Mon consultant est resté en contact permanent avec moi ce jour-là et n'a eu aucune joie de contacter le chirurgien orthopédiste, nous avons donc dû attendre mardi (le jour férié approchait).

Le week-end s'est passé dans le flou, j'étais si faible et à l'agonie, je ne pouvais pas me rouler en boule à cause de mon genou, je passais mon temps dans la salle de bain dans la baignoire, les toilettes, les toilettes du bain, j'étais si faible que je pouvais à peine marcher et tout a été un effort, j'ai failli céder et j'ai obtenu une aide médicale mais mon côté têtu m'a dit : « Tout ira bien ! À quel point j'avais tort. Le lundi 2 mai, jour férié, j'étais dans un tel désordre et à 5 heures du matin, après un bain, 22 bains car l'eau chaude a soulagé la douleur et après avoir eu un accident dans le bain, sur le sol et dans les toilettes, je me suis réveillé. Maman s'est levée et m'a dit que j'avais besoin d'une aide supplémentaire, je ne pouvais pas continuer, alors nous avons appelé le médecin généraliste en dehors des heures d'ouverture pour obtenir des conseils. Ils ont fixé un rendez-vous avec le médecin généraliste à l'hôpital.

Maman m'a habillé et nous avons fait le sac sachant à quel point je me sentais mal, je savais que je le garderais. Maman m'a déposé à la porte et elle est allée garer la voiture, je me suis enregistré et je suis allée directement aux toilettes. J'ai entendu mon nom mais j'étais coincée dans la salle de bain et maman se garait. J'ai fini par sortir et j'étais si faible que chaque pas avec mes béquilles était un effort, je me suis rendu dans la pièce et je me suis allongé sur la chaise. Le docteur a jeté un coup d'œil et a compris à quel point j'allais mal, mon rythme cardiaque était très élevé, j'étais déshydraté, j'avais l'air gris, je transpirais et je ne pouvais même pas accéder au lit d'examen. Même parler était un effort et ceux qui me connaissent savent que je n’ai aucun problème à parler normalement !! J'étais admis mais il n'y avait pas de lit à l'hôpital. Comme l'hôpital était plein et que j'étais assez malade à ce stade et que ma fréquence cardiaque était de 189 BPM, j'ai été emmené aux urgences pour être surveillé. Ici, j'ai passé 2 nuits sur un chariot d'hôpital noir dans une cabine raccordée à des liquides intraveineux et à un moniteur cardiaque, mon pire cauchemar car je ne pouvais pas courir librement vers les toilettes car j'étais branché. J'ai dû appeler l'infirmière et nous savons à quel point ils peuvent être occupés, je suis devenu si désespéré que je me suis décroché du moniteur cardiaque, j'ai coupé ma perfusion intraveineuse et je l'ai emmené avec moi aux toilettes avec une béquille à la main, ce n'est pas idéal mais les besoins doivent être . Puis je suis retourné me rebrancher, j'ai expliqué aux infirmières et elles ont bien compris. Puis est arrivée la maladie, la pauvre maman ne pouvait pas me procurer assez de bols assez rapidement. J'ai vu autant de médecins et j'étais trop faible pour expliquer les choses, alors je leur ai simplement montré mon rapport de ma sigmoïdoscopie et le reste qu'ils pouvaient voir rien qu'en me regardant. J'attendais un lit et j'étais en urgence, maman est partie tard dans la nuit et comme l'hôpital est en cours de rénovation, nous n'avions aucun signal mais mon téléphone était la dernière chose qui me préoccupait. Toute la nuit, quelqu'un m'a surveillé car ma température montait en flèche. Mais bonne nouvelle, je pourrais commencer les stéroïdes IV car mon état de santé actuel avec mon intestin était plus mauvais que celui de mon genou, il a donc été convenu de commencer les stéroïdes. Je crois qu'un gastro-consultant est venu me voir mais je suis resté coincé dans les toilettes pendant trop longtemps alors ils sont partis, ils ont demandé à l'infirmière un échantillon de selles de moi, alors j'en ai donné un, pour qu'une infirmière choquée me dise "pas de selles". pour examiner juste le sang afin que nous ne puissions pas l'envoyer !'

Mardi en fin d'après-midi, je suis emmené dans une salle, enfin un vrai lit, c'était si bon d'être sur un lit plutôt que sur un chariot, ici je suis à nouveau évalué pour décider dans quelle salle je dois aller, même si nous connaissons la gastro ou la chirurgie. ils devaient décider. Ici, nous avons 5 patients dans une baie, des toilettes et un poste d'infirmières dans votre baie. 5 personnes ont besoin d'une toilette….. Ici, j'ai vu un charmant gastro-consultant qui s'est assis et m'a tout expliqué, il m'a expliqué le médicament vedolizumab et une brève conversation sur la chirurgie, nous avons convenu que j'essaierais le médicament. Il voulait aussi me réserver pour la caméra dans ma gorge.

J'ai finalement trouvé un lit dans un service gastro et je vois une infirmière que je connaissais dans un précédent hôpital, nous avons discuté et je me suis senti plus détendu après la conversation. Ici, je faisais des allers-retours vers la salle de bain commune, un patient m'a même demandé si j'étais contagieux en raison du nombre d'allers-retours aux toilettes. Je me réveillais souvent confuse, c'était la faute des médicaments ! Ici, j'ai reçu la perfusion de vedolizumab et fair play, même si elle n'était pas mon infirmière dédiée, mais l'infirmière que je connaissais, elle me l'a administré et s'est assise avec moi pendant toute la demi-heure de la perfusion pour me surveiller et après, car j'avais une réaction auparavant. Infliximab. J'ai reçu la perfusion et tout allait bien en ce qui concerne la perfusion, jusqu'au lendemain matin, je me suis réveillé et l'infirmière m'a dit que vous aviez la varicelle ! Ce qui a suivi n'était que plaisanteries et rires avec les infirmières et les autres patients ! Un rire bien mérité.

Nous avons bien ri et mon support compte-gouttes portait un panneau de danger ! Un médecin a été appelé et je n'avais pas réellement la varicelle mais c'était une réaction à la perfusion ! Suivant Un jour plus tard, c'était dimanche et je me sentais si mal que je me souviens avoir utilisé ma table d'hôpital pour reposer ma tête car j'avais tellement mal - un médecin a été appelé encore une fois et ils ont enfoncé une aiguille dans mon artère principale sur mon poignet pour vérifie mes gaz sanguins. Les résultats reviennent et ils « pensent » que j’ai un caillot de sang sur mon poumon et que j’avais besoin d’une grande dose de Clexane pour essayer de le disperser. En gardant à l'esprit tout mon séjour à l'hôpital, j'avais refusé Clexane auparavant car je saignais tellement de l'intestin que je craignais que cela n'aggrave encore les choses et je l'ai dit aux médecins et aux infirmières ! Bien sûr, ils ne pouvaient pas être d'accord ou en désaccord – c'était mon choix, un choix risqué, mais je ne pourrais pas m'en sortir si je commençais à saigner encore plus des intestins. J'ai bêtement refusé le Clexane jusqu'à ce que je passe le scanner pour déterminer à 100 %. Je me souviens m'être levé pour aller aux toilettes et il y avait du sang partout. Je n'avais pas d'autre choix que d'appeler l'infirmière car j'étais si étourdi par la perte et sans nourriture. je n'aurais jamais pu me rendre au sol pour clarifier cela et mon mauvais genou. L'embarras m'a traversé et j'ai appelé une infirmière aux toilettes. Elle a été très professionnelle et la perte a été notée dans mes notes et éclaircie.

J'ai ensuite passé ce scanner pour rechercher un caillot de sang, je me souviens avoir été dans l'ascenseur et avoir eu besoin d'aller aux toilettes, c'était horrible et le portier me parlait gentiment et me posait des questions sur mon tatouage inhabituel, sachant que je n'en avais pas. un tatouage ! Il parlait des points sur mon bras lorsque je suis sorti avec une éruption cutanée et qu'ils me surveillaient !

Toilettes faites et scanner effectués, résultat AUCUN caillot de sang. Après cela, j'ai été transféré dans une salle latérale avec mes propres toilettes. C'était le paradis d'avoir dû partager des toilettes la semaine dernière. Le lit des toilettes était désormais plus facile que jamais, mais plus important encore, il était plus proche. Mais malheureusement, je devenais de plus en plus faible de jour en jour. L'instant d'après, un chirurgien est venu, m'a serré la main et m'a dit que c'était une opération pour vous, ce qui a suivi était flou, mais au fond, je savais que nous avions épuisé toutes les voies de traitement et que la chirurgie était la seule option qui restait, si vous aviez des questions - "oui, docteur". peux-tu m'emmener maintenant, je n'en peux plus ». J'étais emmené au théâtre le lendemain matin et une infirmière en stomie venait me voir et me annotait. Je me souviens avoir demandé à l'infirmière de fermer les stores de ma chambre avec salle de bains et d'ouvrir grand toutes les fenêtres et je me suis affalé sur le lit dans un monde flou. Je ne l'ai même dit à mes parents que quelques heures plus tard. Quand ils sont venus ce soir-là avec mon meilleur ami, ils ne m'ont pas reconnu, je peux honnêtement dire que je ne me suis jamais senti aussi mal de ma vie et que je n'ai pas pu me battre. J'étais trop faible pour parler à ce stade.

J'étais de nouveau dans les toilettes et la porte a frappé, c'était l'infirmière en stomie, je n'en aurai pas une minute j'ai crié, plutôt 20 minutes ! J'ai presque rampé hors de la salle de bain jusqu'au lit, tu n'es pas mauvaise, Gemma. Elle m'a noté, m'a donné un livret et elle parlait par une oreille et sortait par l'autre. Si vous avez des questions – non, finissez-en, s'il vous plaît.

La chose la plus bouleversante pour moi, c'est ce que mes parents ont dû vivre en me voyant dans le coma, branché à toutes sortes de choses, en se faisant dire que je pouvais mourir.

Mes jours à l'UIT étaient un mélange d'être dans le coma, de me réveiller et d'être très désorienté au point que j'ai dit à mon ami que j'étais à la maison et que je faisais la queue à Asda pour acheter du jambon ! J'avais également sorti mon cathéter et mon tube nasal dans un état de confusion.

Mon combat en moi et les soins et le dévouement de l'équipe hospitalière

M'a aidé à traverser ça, ainsi que l'amour de ma famille et de mes amis. J'ai été transféré dans le service quelques jours plus tard et maintenant les émotions ont commencé, j'ai vu ma stomie pour la première fois (j'étais trop malade avant) et j'ai crié des larmes, elle ressemblait à un extraterrestre, mon intestin dépassait de mon mon estomac et mon sac récupéraient désormais mes déchets. J'ai jeté le drap dessus et j'ai regardé par la fenêtre pendant que mon infirmière en stomie changeait mon sac, je ne pouvais pas supporter de regarder cette « chose » sur mon ventre. J'ai passé la journée suivante à pleurer, j'ai sangloté de tout mon cœur auprès de mon meilleur ami. J'étais si faible que j'avais perdu ma masse musculaire et je ne pouvais donc pas marcher loin jusqu'au bout du lit. J'ai dû utiliser une chaise percée mais je n'arrivais toujours pas à vider mon sac.

Le lendemain, après une conversation très fougueuse avec le personnel et ma meilleure amie Claire, j'ai eu une conversation très sévère. Je n'en ai aucune idée, mais j'ai acquis cette force intérieure ! Je me suis levé avec mon cadre Zimmer et j'ai fini par faire les toilettes, ensuite vint la vidange du sac wow je l'ai fait, faible comme un chaton mais j'ai réussi. Je savais que changer de sac arriverait quelque part ce jour-là et vous savez quoi, j'ai conquis ça. Ces réalisations massives en une journée, ça faisait tellement de bien et je me sentais tellement fière de moi, des petits pas mais de bons pas dans la bonne direction ! J'ai aussi pris ma première douche, emmenée dans la douche par une infirmière qui m'a aidé, mais je me sentais une toute nouvelle personne après cette douche même si j'étais assise sur la chaise, rafraîchie et plus propre. Quelques jours plus tard, j'étais confiné à la maison, faible comme un chaton mais heureux d'être dans mon propre environnement. Je me rendais à l'hôpital deux fois par semaine car mon sang était faux et élevé et l'infirmière du district venait quotidiennement pour panser ma blessure.

Cela a été un long chemin semé d'embûches et mon voyage n'est pas encore terminé, oui, j'ai eu quelques problèmes dentaires avec ma stomie, et au début, la vie n'avait pas été un lit de roses, j'ai eu quelques problèmes mais j'ai appris beaucoup de choses. sur la vie avec une stomie de la campagne #GetYourBellyOut, 15 mois après m'ont certainement permis de me sentir mieux et m'ont donné une meilleure qualité de vie. J'ai fait des choses que je n'aurais jamais pu faire avant l'opération, j'ai escaladé Snowdon, j'ai suivi des cours d'assaut aquatique pour une association caritative et bien plus encore et je planifie ma prochaine collecte de fonds, j'ai été dehors toutes les journées en famille pendant les vacances d'été. Je vis maintenant la vie, j'aime la vie. Ma vie a commencé et il me reste 12 ans à rattraper !

J'ai des problèmes avec mon moignon rectal, j'attends donc de le faire retirer à l'avenir.

Une chose que j'ai apprise de cette expérience, je n'avais pas réalisé à quel point j'étais forte, avoir une stomie a complètement changé ma qualité de vie pour le mieux, mon expérience m'a fait apprécier les petites choses que nous tenons pour acquises dans la vie. , et après mon expérience, j'espère pouvoir aider les autres et continuer à sensibiliser les gens aux MII et à financer Crohn's & Colitis UK.

Je suis éternellement reconnaissant pour l'amour, les soins, le dévouement et le professionnalisme que j'ai reçus du chirurgien, des médecins, des infirmières, du personnel de santé, du chef, du nettoyeur, du commis de salle, des physiothérapeutes, du phlébotomiste et de tous ceux qui m'ont aidé tout au long du chemin, comme je le sais. sans eux, je ne serais pas là aujourd'hui. Aussi à mes formidables amies, notamment Claire et Yvonne, et à ma famille, sans qui je n'aurais pas trouvé la force de continuer. Et enfin et surtout, le groupe #GetYourBellyOut sans cela, je n'aurais certainement pas acquis une richesse de connaissances, une toute nouvelle famille gagnée et de nombreux conseils appris pour ma nouvelle vie avec ma stomie.

Pour toute personne confrontée à une intervention chirurgicale, ce n'est pas la fin, c'est le début d'une meilleure qualité de vie, le début de la possibilité de profiter de la vie.

Cela a été un long voyage, des montagnes russes de 12 années de lutte contre les MII. Mais tu sais ce que ça m'a rendu plus fort que jamais. Je vis maintenant sur la voie rapide et j'aime la vie que ma stomie m'a offerte. Oui, j'ai quelques problèmes comme des fuites de sac ou des crêpes de la stomie, mais ces problèmes sont mineurs compte tenu de mon parcours. De toute façon, avoir un côlon est tellement surfait !!

Merci d'avoir lu mon parcours avec les MII 💜