L'histoire de Katy
Bonjour!
Je m'appelle Katy Jenson
J'ai 30 ans et je viens de Fife en Écosse et je travaille comme agent de soutien senior. J'ai reçu un diagnostic de maladie de Crohn en 2011 suite à une coloscopie. J'ai ressenti des symptômes tels que de graves douleurs abdominales et de la diarrhée pendant plusieurs semaines avant de décider d'aller chez mon médecin généraliste. Heureusement, j'ai été diagnostiqué assez rapidement, j'ai un médecin généraliste fantastique et elle m'a rapidement orienté vers un gastro-entérologue.
Pendant plusieurs années, j'ai continué à essayer toutes sortes de médicaments – d'abord le Pentasa et la Prednisone, qui m'ont presque mis en rémission, mais dès que je réduisais mes stéroïdes, j'avais à nouveau des poussées. Je détestais les stéroïdes, j'ai toujours senti que les effets secondaires que j'éprouvais étaient beaucoup plus graves que les symptômes réels de ma maladie de Crohn. Après presque 18 mois de prise et d'arrêt de prednisone, mon consultant a décidé que je n'y répondais pas et m'a proposé de prendre l'Infliximab. J'ai sauté sur l'occasion et j'ai reçu 8 perfusions hebdomadaires pendant plus d'un an. Puis, lors de ma huitième dose, j'ai eu une crise anaphylactique – je ne pouvais plus respirer, je suis devenue rouge vif, j'ai eu des vertiges et j'avais l'impression que ma tête allait exploser. J'étais profondément déçu de ne plus pouvoir continuer à utiliser l'Infliximab, cela m'avait mis en rémission et j'avais l'impression de pouvoir vivre une vie relativement normale. Suite à cela, j'ai été transféré sur Humira. Après environ 12 mois, cela a été jugé infructueux et la perspective d'une intervention chirurgicale a été discutée en 2015 pour retirer mon gros intestin. Je détestais cette idée et je ne supportais pas l'idée de devoir vivre avec un sac de stomie. J'étais désemparée. Cependant, j’ai eu la chance d’essayer le dernier médicament biologique mis sur le marché en novembre 2015 – le Vedolizimab, après avoir été approuvé en Écosse en mai de la même année. J'ai été le premier patient de ma région à recevoir la perfusion. Cela a été fait sous l’œil vigilant de mon infirmière spécialisée en MII, qui s’est littéralement assise à mon chevet et m’a regardé fixement tout au long de la perfusion, de peur d’une autre crise anaphylactique ! Heureusement, il n’y a pas eu de drame de ce genre et j’ai reçu environ 7 perfusions – malheureusement sans réel signe d’amélioration. Ma maladie est restée active, j'allais constamment aux toilettes environ 10 à 20 fois par nuit et environ 10 fois par jour alors que je travaillais par quarts de 12 heures dans une maison de retraite. C’était vraiment dur, j’étais très fatigué et je me sentais généralement complètement épuisé. J'ai eu la chance de ressentir très peu de douleurs et de crampes associées à ma maladie de Crohn, donc je me suis toujours senti béni dans ce domaine.
En novembre 2016, j'ai rencontré mon infirmière en MII qui m'a informé que j'avais été discuté lors d'une réunion MDT et qu'il avait été convenu que je subirais une autre coloscopie. Cette fois, ce serait un chirurgien qui effectuerait l'intervention en vue de retirer mon gros intestin car je ne répondais pas au Vedolizumab ni à l'Azathriopine que je prenais depuis près de 4 ans. J'ai pleuré quand j'ai entendu cela. Cette fois, des larmes de pur soulagement. Mon infirmière en MII m'a dit que si le chirurgien estimait que mon gros intestin devait être retiré, je me retrouverais avec une iléostomie. Me sentant vaincu dans mon combat contre la maladie de Crohn, j'ai senti que je devais aller de l'avant. J'avais besoin de reprendre un peu le contrôle de ma vie, ou de mes intestins, pour ainsi dire. L’anxiété paralysante que je ressentais à chaque minute de la journée était horrible. J'évitais beaucoup de situations sociales, je détestais aller n'importe où à moins de savoir qu'il y avait des toilettes à proximité. Les vagues de panique et d’impuissance qui m’envahissaient si je devais aller aux toilettes et s’il n’y en avait pas en vue, c’était tout simplement horrible. Mon anxiété a aggravé ma MII et, à son tour, ma MII a aggravé mon anxiété.
Ma coloscopie a été réalisée et dépoussiérée en novembre 2016 et le chirurgien a décidé que je devrais profiter de mon Noël et qu'il me rencontrerait dans 3 mois pour voir s'il y avait plus de succès avec le Vedolizumab. En janvier, je suppliais mon infirmière spécialisée en MII de prendre rendez-vous avec le chirurgien et je désespérais de me faire opérer et de retrouver un peu de mon indépendance. Après une longue réunion avec le chirurgien, les infirmières en stomie, ma mère et mon mari, il a été décidé que je me ferais opérer dans les 2 semaines à venir.
Je suis allée à l'hôpital le 28 février pour l'ablation de mon gros intestin. Ce matin-là, j'étais extrêmement nerveux et de nouveau enchaîné aux toilettes, cette fois dans la salle d'attente de l'hôpital. J'étais là depuis si longtemps que les infirmières en stomie avaient essayé de me téléphoner pour me demander où j'étais alors que le chirurgien m'attendait ! Nous avons effectué toutes les vérifications finales, y compris mes mesures pour ces magnifiques bas de contention blancs et le marquage de mon « iléostomie » de chaque côté avec un marqueur permanent. J'ai été tellement soulagée lorsque les infirmières n'ont pas coché la case « seins pendants » sur le formulaire d'information du patient. Je me suis vraiment sentie assez fière de cela !
L'opération a duré environ 6 heures et s'est déroulée en trou de serrure. Je me suis réveillé en HDU, la douleur était bien gérée avec de la morphine. J'avais l'avantage supplémentaire d'avoir un cathéter, donc non seulement je n'ai pas eu à me lever plusieurs fois dans la nuit à cause de la diarrhée, mais je n'ai pas non plus eu besoin d'uriner, résultat ! Lors de mon cinquième jour d'hospitalisation, j'ai pu rentrer chez moi. J'avais changé mon sac moi-même le 4ème jour et les infirmières en stomie étaient satisfaites de mes progrès. Je suis rentré chez moi le vendredi après-midi, revécu, quoique un peu douloureux, mais avec une grande appréciation pour mon iléostomie.
Je sentais déjà qu'un énorme poids s'était enlevé de mes épaules et je me sentais tellement mieux et impatient de me rétablir complètement et de retourner au travail. Cependant, les deux semaines qui ont suivi mon retour à la maison ont été extrêmement difficiles. Le premier jour après ma sortie, j'ai eu 6 fuites de sac, je n'arrivais pas à maintenir mon sac sans fuite du côté droit où j'avais ma petite cicatrice et la sortie s'infiltrait juste en dessous. Le lundi matin, j'ai appelé mon infirmière en stomie et on m'a donné différents sacs car il s'est également avéré que j'étais également allergique aux premiers. Deux semaines se sont écoulées et chaque jour, mon sac fuyait, ma peau était couverte de cloques et à vif. C'était douloureux et cela empirait chaque jour à cause des fuites constantes. J'ai essayé de nombreux sacs et ceintures de soutien, puis j'ai été transféré sur un sac convexe souple puis sur un sac convexe plus ferme. Lors d'une autre visite chez les infirmières en stomie, j'ai rencontré une autre infirmière qui m'a expliqué qu'elle sentait que ma stomie s'était rétractée vers l'intérieur et que c'était la raison pour laquelle j'avais constamment des fuites. On m'a informé qu'ils voulaient que je revienne pour remodeler la stomie. Ma mère et moi avons quitté le rendez-vous et je me suis assis en pleurant dans le parking, pas un mouchoir à la main. J'ai fini par enfiler un « pantalon d'urgence » que j'avais toujours sur moi avant l'iléostomie en cas d'accident – je savais qu'il serait utile !
J'ai rencontré mon chirurgien le lendemain et j'ai été opéré d'urgence le lendemain. Il m'a informé qu'il allait retirer un peu plus mon intestin grêle et faire une iléostomie en anse cette fois. Il a expliqué qu'il espérait que cela pourrait être réalisé à nouveau par chirurgie en trou de serrure, mais que cela est parfois difficile si peu de temps après l'opération et qu'il devra peut-être le faire en chirurgie ouverte. Il m'a expliqué qu'il n'avait pas besoin de faire une grande incision, juste assez grande pour que sa main puisse y entrer. En regardant la taille de ses mains, j'ai expliqué que j'étais très soulagé qu'il ait de petites mains ! C'était une opération ouverte et 5 heures plus tard, j'ai eu une iléostomie en anse. Beaucoup plus coopératif que ma première stomie, nous nous sommes bien entendus et elle s'est parfaitement comportée. J'ai passé encore 5 jours à l'hôpital, puis j'ai été autorisé à rentrer chez moi. Cette fois-ci, la douleur était beaucoup plus intense et j'ai dû arrêter de travailler pendant environ 8 semaines. Le processus de récupération a été beaucoup plus lent qu’avec l’opération en trou de serrure et combiné au fait que j’ai subi deux opérations très rapprochées.
Ma famille a été extraordinaire tout au long de cette expérience, en particulier ma mère, ma sœur et mon mari, Paul, qui ne m'ont jamais quitté et ont toujours été là où j'avais besoin d'eux. J'étais un patient nécessitant beaucoup d'entretien et Paul est particulièrement heureux que je sois de nouveau en pleine santé car il avait du mal à répondre à mes demandes constantes d'aspirateur ! Les infirmières en stomie et le chirurgien ont également été fantastiques et ont rendu cette expérience tellement difficile, tellement plus facile. Une de mes infirmières en stomie m'a dit que mon iléostomie de l'anse lui faisait penser à une paire de lèvres, c'est à partir de ce moment-là que j'ai décidé de le surnommer « Mick » en hommage à Mick Jagger et ses lèvres plutôt grandes.
Je suis tellement fière de ma stomie, elle m'a donné une toute nouvelle vie. Je peux faire ce que je veux, quand je veux. Avant l'opération, si je devais être quelque part le matin, je devrais faire attention à ce que je mangeais et buvais, en évitant également certains aliments. Les longs trajets en voiture et les vacances étaient un véritable cauchemar, ne sachant pas où les toilettes m'avaient plongé dans l'effondrement. Je viens de vivre un été plein d'aventures, y compris Belfast pendant une semaine pour le mariage d'un ami et les demi-finales masculines à Wimbledon et je reviens tout juste du Moto GP à Silverstone - ce qui était un véritable jeu d'enfant comparé à toutes les autres années où je ont été. Pas de stress lié aux embouteillages, aux files d'attente aux toilettes et aux portails ! Vivant près de la plage, j'ai toujours aimé faire de longues promenades. Cependant, après mon diagnostic, c'était un non non total. Dès que je n'étais qu'à environ 500 mètres de ma maison, mon estomac était noué, cette embardée massive suivie d'une fenêtre de 10 secondes pour arriver aux toilettes à temps. Cela n’en valait jamais la peine et je ne m’éloignais jamais des toilettes, à aucun moment. Cependant, maintenant, j'aime marcher des kilomètres et des kilomètres et l'une des premières choses que j'ai faites une fois sortie de l'hôpital a été de faire une petite promenade jusqu'au front de mer.
J'ai consacré les 6 dernières années de ma vie à la maladie, alors maintenant, c'est incroyable d'avoir recommencé. Avec le recul, je suis probablement plus fier du fait que j'ai occupé un emploi à temps plein, travaillant 12 heures par jour, passant la journée avec seulement quelques heures de sommeil la nuit dans un état de fatigue constant. Avec le recul, je n’ai aucune idée de comment j’ai réussi ! Les points faibles de l'opération étaient les complications de la première opération, bien que cela ait été résolu assez rapidement. Suivi d'un abcès et d'une septicémie environ 6 semaines après mon opération ouverte. Après mon retour au travail à la mi-mai (j'avais désespérément envie d'y retourner), mais après seulement environ une semaine de retour au travail, je ressentais des tiraillements et des douleurs autour de la région abdominale. J'ai alors commencé à ressentir une forte sensation de traînée, ayant été prévenu des hernies para-stomiales, notamment en raison de deux interventions chirurgicales et du travail que j'occupais moi-même et les infirmières en stomie et mon médecin généraliste étaient presque sûrs que c'était ce que j'avais maintenant. .
J'ai été référé pour un scanner et j'avais rendez-vous 2 semaines plus tard. La douleur devenait si intense et s'aggravait de jour en jour. Il y avait une excroissance très dure et ronde derrière ma stomie qui grossissait également chaque jour. Cela devenait de plus en plus lourd et j'avais l'impression de traîner une boule de bowling sous mon sac ! J'étais dévasté par la perspective d'une hernie et je me sentais très déprimé et bouleversé par cette perspective, principalement pour des raisons esthétiques et la douleur constante que je ressentais. Je me souviens avoir pensé que je ne pourrais pas traîner ma stomie pour le reste de ma vie. vie! Le dimanche, je pouvais à peine marcher tant la douleur était intense. Je suis allé travailler le matin, déterminé à terminer mon dernier quart de travail avant de commencer mon congé annuel le lendemain.
J'ai dû abandonner 2 heures après le début de mon quart de travail et je me suis retrouvé aux points A et E. Je suis allé dans une pièce à côté pour être examiné par une infirmière de triage qui voulait voir ma stomie.
Je me suis allongé sur le lit et j'ai retiré mon sac, ce qui s'est passé ensuite restera avec moi pour toujours. Dès que j'ai retiré le sac de stomie, un énorme jet de pus vert chaud a coulé partout, l'odeur était nauséabonde et je n'ai pas pu l'arrêter ni remettre un nouveau sac. Ma température a atteint 40 °C et le pus a continué à s'infiltrer pendant 12 heures entières. On m'a diagnostiqué une septicémie et on m'a envoyé passer un scanner peu de temps après. Le scanner a montré un abcès péri-stomial juste sous la peau. J'étais tellement soulagé qu'il ne s'agisse pas d'une hernie et que j'ai été traité avec 3 types différents d'antibiotiques IV. La semaine précédant mon admission à l'hôpital en raison de l'abcès, je ne pouvais pas me baisser parce que la douleur était si intense que je n'avais donc pas besoin de me raser les jambes. Une semaine plus tard, ils étaient pour le moins négligés. Vous pouvez imaginer mon horreur lorsque le médecin le plus charmant est venu et a confirmé mon diagnostic en A et E, tout en cherchant dans mes pieds une veine pour ma canule car il n'y avait pas de chance ailleurs. À quelques centimètres de mes jambes mal rasées, j'étais horrifié. Une dure leçon a été apprise ce jour-là, abcès péristomial ou non – n’oubliez jamais votre entretien et restez toujours au top de la routine de rasage de la jambe ! Encore 5 jours d'hospitalisation à mon actif. Je suis retourné au travail 3 semaines plus tard, début juin et je n'ai eu aucune autre complication depuis.
J'ai vraiment eu du mal à changer mon sac moi-même après ma première opération – c'était seulement après mon premier week-end à la maison et après avoir subi 6 fuites en une journée. Cela m'a vraiment ébranlé ma confiance et j'ai eu l'impression que cela se produisait parce que je n'installais pas l'appareil correctement. Ma mère m'a été d'une grande aide et d'un grand soutien pendant cette période et pendant environ 4 semaines après ma deuxième opération, elle a changé mon sac tous les jours pour moi. Avant, je me sentais assez courageux pour me débrouiller seul. Maintenant, je l'ai réduit à environ 2 minutes chrono et j'ai l'impression de l'avoir bien perfectionné !
Malgré ce que je décrirais comme un parcours un peu semé d’embûches, je n’ai jamais regardé en arrière ni regretté l’opération. C’est la meilleure chose que j’ai jamais faite depuis le diagnostic.
Mon conseil à toute personne qui se trouve dans une situation similaire à la mienne et qui a traversé les difficultés et les malheurs des MII est de ne pas considérer le fait d'avoir une stomie comme un élément négatif. J'avais peur de son apparence, le verriez-vous à travers mes vêtements, le sac aurait-il une odeur constante que les autres autour de moi sentiraient ? La réponse est; J'adore ma stomie et j'accepte pleinement la nouvelle vie qu'elle m'a donnée – elle a l'air parfaitement bien, non, vous ne pouvez pas la voir sous mes vêtements et vous ne pouvez certainement pas la sentir.