L'histoire de Kelly
Bonjour!
Mon nom est Kelly
J'ai reçu officiellement un diagnostic de maladie de Crohn à l'automne 1995, à l'âge de 22 ans. Mes symptômes sont apparus très rapidement, à tel point qu'on était persuadés que j'avais un parasite du camping ou une grippe.
Comme nous vivions dans une communauté éloignée du nord du Canada, il n’y avait pas de médecins à temps plein, seulement des infirmières au poste de soins infirmiers. Je suis entré et ils ont fait des analyses de selles ainsi que des analyses de sang répétées et on m'a dit de rentrer chez moi, de réduire mon stress et de prendre du Pepto-Bismol pour mes symptômes. Avant d’être finalement diagnostiqué, j’avais des saignements, des crampes sévères, du muguet et je courais constamment vers les toilettes. Le 1er septembre 1995, je pesais 112 livres. Lorsque j'ai finalement reçu mon diagnostic en novembre 1995, je pesais déjà 82 livres. Je ne pouvais même pas prendre une gorgée d'eau sans courir aux toilettes, pliée en deux dans une douleur extrême. J'étais très, très malade.
Finalement, j'ai été envoyé voir un gastro-entérologue dans une plus grande ville. Il a immédiatement ordonné une coloscopie ainsi qu'une endoscopie. Son diagnostic était une colite ulcéreuse et m'a mis sous prednisone et Asacol. Comme par magie, mes symptômes ont disparu et j'ai commencé à me sentir mieux (merci la prednisone !!!) mais en réalité cela ne faisait que masquer mes symptômes et ma maladie a fait rage.
Avance rapide jusqu'en 1999, je commençais à me sentir à nouveau très mal et j'ai été référé à un autre spécialiste dans notre nouvelle ville natale. Fraîchement mariés et nouveaux propriétaires, nous avions prévu de fonder notre famille. Après un examen et quelques analyses de sang, nous sommes allés voir le médecin. Il m'a dit que j'avais une grave maladie de Crohn et que je ne serais probablement jamais assez bien pour mener une grossesse à terme. Il voulait me mettre sous Imuran et m'a prévenu des effets secondaires de tomber enceinte pendant que je le prenais. J'avais 26 ans, je venais de me marier et tout ce que je voulais, c'était être maman. J'ai refusé sa recommandation et j'ai quitté son bureau. J'ai continué à prendre un médicament d'entretien appelé Mesasol qui, je le sais maintenant, n'a rien fait pour soulager mes symptômes ni gérer la gravité de ma maladie.
Au printemps 2000, je me suis retrouvée enceinte, à notre grande surprise ! Nous avons accueilli notre fille, Lara Victoria, le 8 janvier 2001. Même pendant ma grossesse, je me sentais incroyablement bien. Je mangeais et je faisais de l'exercice. Elle est née avec un poids de 6 livres 13 onces en bonne santé. Elle a allaité immédiatement et s'est épanouie.
Cependant, je ne l'ai pas fait. Le manque de sommeil, les soins infirmiers constants et le stress d'être une nouvelle maman ont provoqué une telle poussée de maladie de Crohn que mes parents sont venus en octobre 2001 et sont restés quelques semaines pour m'aider. Pendant ce temps, j'ai eu plus d'étendues et plus de tests. Même diagnostic et même offre de médicaments. J'ai refusé. Avec le recul, je vois où je me suis trompé et combien j'aurais aimé que quelqu'un me dise ce que cette maladie pouvait faire au corps d'une personne.
Pendant 9 ans, j'ai lutté pour être maman, épouse et travailler à temps plein comme répartitrice du 911. Fin 2010, j’étais en pleine effervescence. Mon mari était en Afghanistan pour former des policiers, je suivais un programme de formation en français exténuant et j'étais mère célibataire de notre belle fille. Depuis que nous avions déménagé à travers le pays, j'ai été référé au chef du département de gastroentérologie de l'Hôpital d'Ottawa. Mon nouveau médecin, le Dr S, a effectué les tests de routine et m'a permis de commencer à prendre des médicaments plus puissants. J'ai suivi une série de médicaments que j'avais évités plus tôt jusqu'à ce que je commence enfin à prendre Humira. Je n'ai jamais atteint la rémission mais je me sentais mieux. En 2012, j'ai subi une dilatation de sténose de routine et, à notre insu, mon intestin s'est déchiré et j'ai eu une petite perforation dans mon gros intestin. Trois jours plus tard, j’ai subi une intervention chirurgicale d’urgence qui m’a sauvé la vie. Lorsque je me suis réveillé aux soins intensifs après avoir été dans un coma provoqué pendant des jours, j'ai subi une iléostomie temporaire en anse. J'étais absolument dévasté. Ce fut une période très sombre et triste pour moi. Dieu merci, ma famille était là pour m'aider à me relever et à me mettre sur la bonne voie. Sans mon mari, ma fille et mes parents, j'aurais abandonné.
En septembre 2014, on m'a retiré le gros intestin, le côlon, le rectum et l'anus et on m'a créé une iléostomie permanente. À ce jour, il n’y a aucune maladie de Crohn dans mon corps. J'ai enfin l'impression de retrouver ma vie. Je ne prends aucun médicament autre que certaines vitamines que j'ai choisi de prendre.
En mai 2014, avant ma deuxième opération, j'ai parlé à un groupe de 600 femmes lors d'une collecte de fonds pour Crohn et Colite Canada, parlant de leur vie avec une maladie débilitante et une stomie. J'ai expliqué à quel point il est important de ne pas ignorer les symptômes et de suivre l'avis médical de professionnels en qui vous avez confiance. J'ai reçu une standing ovation de la part de 600 inconnus qui connaissent désormais ma maladie, ma stomie et mes fesses Barbie !
Ma stomie a changé ma vie. Je suis maintenant capable de marcher, de faire du yoga, de faire du vélo, de camper, de voyager partout dans le monde, de travailler à temps plein et enfin d'être la maman que je savais pouvoir être. En décembre 2016, j'ai enfin terminé mon baccalauréat en gestion d'entreprise que j'avais commencé 6 ans plus tôt et j'ai obtenu trois bourses au cours de mes cours. Pas trop mal pour un étudiant de 44 ans !
Je compte mes bénédictions chaque jour parce que je sais que l’histoire de chacun n’est pas la mienne. Même si mon corps a changé physiquement et que je ne porte plus les vêtements que je portais, je suis très reconnaissant d'avoir eu l'opportunité de vivre cette vie et de faire une différence là où je le peux.
