L'histoire de Lisa

Bonjour!

Je m'appelle Lisa Cummings

Bonjour, je m'appelle Lisa Cummins, de Dublin en Irlande. J'ai la maladie de Crohn, une forme de maladie inflammatoire de l'intestin. J'ai été diagnostiqué en 2004, à seulement 18 ans. Je suis enseignante Montessori depuis 5 ans et je travaille dans la garde d'enfants depuis mon diagnostic. Mais à cause de ma maladie, j'ai souvent perdu mon emploi, soit j'ai été trop malade pour conserver un emploi, soit j'ai subi une intervention chirurgicale, soit j'ai été licencié. J'aime ce que je fais dans la vie et parfois, avoir cette maladie rend le travail difficile.

En mai 2015, j'ai eu la pire poussée imaginable. J'ai développé un abcès périanal et une fistule vaginale rectale. J'avais perdu 2 pierres en six mois. Je savais que quelque chose n'allait pas, mes déplacements aux toilettes étaient si fréquents.

J'ai passé un contrôle avec mon gastro-entérologue et j'ai été admis. J'ai subi de nombreuses analyses de sang et des examens pour déterminer ce qui n'allait pas chez moi. On m'a donné une sonde NG car mon corps n'absorbait pas les nutriments des aliments que je mangeais, d'où la perte de poids spectaculaire. Maintenant, j'adore ma nourriture, mais à me regarder, on ne penserait pas ça. Je ne savais pas que j'avais reçu cela, car quelques semaines plus tard, l'un des événements les plus importants de ma vie était sur le point de se produire.

Avance rapide de 3 semaines, nous sommes maintenant en juin. Je suis toujours à l'hôpital et je n'ai aucune nouvelle de ce qui se passe, jusqu'à ce que quelques jours plus tard, mon médecin et l'équipe viennent me voir et me disent qu'ils veulent que je voie un chirurgien colorectal – et que j'aurai peut-être besoin d'un sac de stomie.

Mon cœur se serra et des larmes coulèrent sur mon visage. Je n'y croyais pas, j'allais me faire opérer et on m'a donné un sac.

Tout ce qui me traversait la tête était « Pourquoi ? » 'Pourquoi moi?' Je me reprochais tout ça. J'étais toujours doué pour prendre mes médicaments et faire attention à ce que je mangeais, car certains aliments me dérangeaient l'estomac. 'Que s'est-il passé? Pourquoi est-ce que cela m'arrive ? Pendant 11 ans, j'ai évité tout cela. Pas dans un million d'années, je n'aurais pensé que je finirais par avoir un sac.

On m'a dit que ce n'était pas de ma faute et que ces choses arrivaient. Je ne voulais pas que quelqu'un d'autre le sache, je ne pouvais pas le dire à mes amis car je pensais que si je leur disais que j'en avais un, cela rendrait la chose plus réelle. Je ne voulais pas l'admettre, mais cela se produisait et il n'y avait aucun moyen de l'arrêter.

J'ai été marqué pour mon sac par une infirmière en stomie quelques jours plus tard et amené pour une opération chirurgicale le lendemain. J'ai pleuré alors qu'on me conduisait au théâtre et j'ai fait des câlins et des bisous à mes parents. Depuis le premier jour, depuis le diagnostic, mes deux parents ont été formidables et solidaires.

Quand j'ai reçu mon sac, ma mère a été la première à le regarder car j'étais trop bouleversée et effrayée pour le voir. Je suis très proche de mes parents et je suis très reconnaissante pour tout ce qu'ils ont fait pour moi et continuent de faire. Ils ont écouté mon équipe et ont appris avec moi comment vivre avec ma stomie. Maman adore aider de toutes les manières possibles et aime apprendre des choses sur ma maladie de Crohn et ma stomie, tout comme mon père. Elle m'aide également à le changer lorsque je suis trop fatiguée ou lorsque mon sac fuit. Je ne sais pas comment j'aurais pu m'en sortir la première année si je ne les avais pas obtenus.

Je me suis réveillé dans la salle quelques heures plus tard. Après vous être réveillé, avoir regardé en bas et avoir vu cette chose collée à vous, votre cœur se serre et vous ne pouvez pas arrêter vos larmes. Les stomies ne sont pas la plus jolie des choses, je sais. Mais je pense que si vous regardez assez longtemps, ils peuvent ressembler à un bouton de rose ou à une tomate.

Cela aide aussi à les nommer si vous le souhaitez, j'ai appelé le mien Sheldon (grand fan de Big Bang Theory). J'ai été hospitalisé pendant 10 jours après l'opération. Mais au total 5 semaines au total.

J'étais tellement nerveux quand je suis rentré à la maison qu'il m'a fallu un certain temps pour m'habituer à changer mon sac, comment m'habiller avec et apprendre différentes choses à ce sujet. Bizarrement, je m’y suis adapté très vite. Je pense que grâce au soutien de ma famille et de mes amis, ainsi que des amis qui avaient aussi des sacs, je ne me suis pas senti aussi seul.

C'était dur, émotionnellement et physiquement, d'essayer d'accepter de vivre avec un sac. Mais avec le temps j'ai appris à m'adapter et oui il y a des mauvais jours et je m'énerve. Mais c'est une seconde nature pour moi maintenant, j'ai appris à m'habiller avec, à changer certaines de mes habitudes alimentaires car j'ai appris que tous les aliments ne me conviennent pas, par exemple les champignons, le pop-corn, la salade, etc. (Maintenant, certaines personnes peuvent être différentes et leur la stomie va bien). J'oublie la moitié du temps où je l'utilise et la nuit, c'était difficile de dormir avec au début, mais maintenant je dors bien.

J'en suis maintenant à 2 ans post-opératoire, mais il y a quelques semaines, j'ai rencontré un autre obstacle sur la route. J'étais gravement déshydraté au point de m'évanouir et de vomir aussi. Mes électrolytes étaient sur le sol et j'avais tout via une perfusion intraveineuse, y compris des stéroïdes. J'ai passé une IRM pelvienne de l'intestin grêle. Ma maladie de Crohn s'était propagée tout autour de mon gros intestin et j'avais perdu un calcul en 6 semaines.

Mes chirurgiens ont dit que ce n'était qu'une question de temps avant que je doive retirer mon gros intestin ainsi que mon moignon rectal et me faire recoudre les fesses. Mais j’ai su dès le premier jour que je voulais le garder. Je sais que c'est un grand pas en avant, je ne mentirai pas, j'ai peur d'une nouvelle intervention chirurgicale, mais je ne peux pas continuer à faire des allers-retours à l'hôpital et à tourner en rond, en étant bien portant puis à nouveau malade. C'est tellement épuisant pour mon corps, tant mentalement que physiquement. Je sais que je peux le faire, j'ai un excellent réseau de soutien autour de moi avec mes chirurgiens et mon équipe MII, ils sont incroyables donc je sais que je suis entre de bonnes mains.

Pour moi les avantages l'emportent sur les inconvénients, pour d'autres cela peut être différent. Je sais qu'il y aura des fuites en cours de route et des douleurs cutanées, mais je préfèrerais me salir tous les jours au point que mes fesses me brûlent.

Je garde mon sac pour ma santé mentale et pour une meilleure qualité de vie. Je fais ça pour mon avenir. Je ne veux pas passer les 10 prochaines années enfermé dans la salle de bain.

Je veux pouvoir profiter de ma vie avec mon partenaire, que j'ai rencontré il y a 2 ans, il est également atteint de la maladie de Crohn et il a été mon pilier tout au long de tout cela. Même si avoir cette maladie est dur, c'est la seule chose positive qui en ressort. J'ai rencontré mon âme sœur. Nous savons tous les deux ce que ressent l’autre et avons vécu les mêmes choses.

Je veux juste que vous sachiez tous que vous n'êtes pas seuls dans ce cas. L’idée de la chirurgie fait peur, mais la vie n’est pas finie après. Il y aura des bons et des mauvais jours, je ne mentirai pas, j'y suis allé et j'en suis ressorti de l'autre côté.

J’ai plus confiance en moi maintenant qu’avant mon opération. Je souffre d'anxiété depuis des années et j'ai passé une grande partie de ces années à chercher des toilettes. J'évitais de sortir, je me salissais toujours aussi. Je ne veux plus revenir sur tout ça.

Je fais partie de quelques groupes de soutien sur Facebook appelés #IBDSuperhereos et également d'un autre appelé #GetYourBellyOut. C'est une campagne incroyable, qui contribue à sensibiliser les gens à cette maladie et à aider les gens comme moi.

Cela m'a donné un endroit pour parler à d'autres personnes qui vivent la même chose. Je ne me sens plus seul ni honteux de ma maladie. Ma vie a tellement changé pour le mieux depuis que j'ai mon sac.

En repensant à la façon dont les choses ont changé au fil des années depuis le diagnostic et l'arrivée de mon sac, je n'aurais jamais pensé que ma vie serait ainsi. Tout cela a fait de moi la femme que je suis aujourd'hui. Je suis fort et courageux, même dans les moments où je me demande comment je fais et où je veux abandonner. Tellement fatigué des visites à l'hôpital, des contrôles, des aiguilles, des médicaments, des opérations chirurgicales, de la vie dans les toilettes, j'avais trop peur de quitter ma maison et de me mêler à mes amis (j'ai quelques amis proches qui m'ont beaucoup soutenu tout au long de ma vie). de cela) trop peur des foules en cas de fuite ou si les gens pouvaient la voir. Ma maison était ma couverture de sécurité.

Mais je suis maintenant une fière stomisée, cela m'a redonné la vie. Je suis plus extravertie et j'ai envie, j'espère voyager davantage et voir le monde avec mon partenaire (je ne suis pas encore allée nager à l'étranger, j'ai des bikinis que je veux porter donc ce sera une grande chose pour moi mais je je sais que je peux le faire). Enfin, je veux aussi apprendre à conduire. Je peux faire tout ça étape par étape, maintenant j'ai mon sac, tout est possible !!