L'histoire de Louise
Bonjour!
Mon nom est Louise
Je suis une femme de 32 ans avec une iléostomie permanente nommée Bertha. Je suis une mère, une petite amie, une fille, une meilleure amie, une tante et une petite-fille de ma famille et de mes amis.
Mes passe-temps sont la lecture et le shopping (une femme typique). Je suis également un défenseur et je fais de mon mieux pour sensibiliser l'opinion à ma maladie et à ma stomie. Je souffre de la maladie de Crohn pénétrante et réfractaire et on l'a diagnostiquée il y a 14 ans. Au cours des 8 dernières années, j'ai perdu le compte du nombre d'opérations chirurgicales que j'ai subies, le nombre total à ce jour se situe dans la trentaine.
Ma première stomie a été réalisée lors d'une intervention chirurgicale d'urgence pour me sauver la vie. Si nous revenons à il y a près de 8 ans, au moment où j'écris ceci, j'étais enceinte de ma fille qui était maintenant en retard de près de 2 semaines et ne montrait aucun signe d'apparition. Je n’avais absolument aucune idée de ce que j’allais faire subir à ma famille et à mes amis.
J'ai commencé le travail naturel, mais en raison de tissus cicatriciels imprévus, mon col ne se dilatait pas et j'étais en travail actif pendant 3 jours et j'ai été retiré pour une césarienne d'urgence lorsque le bébé et moi-même étions en détresse.
Ma césarienne a mis plus de 5 heures à être réalisée en raison du tissu cicatriciel et de la difficulté à pénétrer en moi. À la fin, ils ont utilisé leurs mains pour déchirer le tissu cicatriciel afin de faire sortir ma fille. J'ai subi une intervention chirurgicale générale ce jour-là et j'ai été replacée à la maternité.
Ce qui se passe ensuite, c'est comment j'ai eu ma première iléostomie. Deux jours après avoir eu ma fille, j'ai contracté une septicémie, une péritonite fécale et une pneumonie. Ils m'avaient perforé l'intestin et la fistule pendant la césarienne et n'avaient pas réparé les dégâts car ils n'avaient pas été réparés.
Je me souviens d'avoir pris conscience de cela et de ne pas avoir la moindre idée de la gravité de la situation. Je pensais que je serais soigné dans les prochains jours et sur le chemin du retour. Je me souviens très bien d'avoir embrassé ma fille au revoir et d'avoir salué mon désormais ex-partenaire alors qu'ils m'emmenaient pour un scanner.
3 semaines plus tard, je suis sorti d'un coma provoqué avec des tubes et des fils poussant partout. J'avais passé 3 semaines à me battre pour ma vie et à effrayer ma mère jusqu'à la mort. 24 heures après avoir cessé de fonctionner sous assistance respiratoire et avoir été au moins suffisamment lucide pour comprendre ce qui s'était passé. À cette époque, j'avais été opéré plus de 20 fois, parfois deux fois par jour, pour éliminer l'infection. Le coma provoqué était dû à mon cœur, je mourais sans cesse sur la table d'opération et j'étais en insuffisance rénale aiguë donc tout mon corps était passé en mode arrêt.
J'avais une plaie ouverte qui s'étendait sur toute la longueur de mon ventre, j'avais perdu tous mes muscles abdominaux centraux et j'avais un filet biologique retenant ce qui restait de mes intestins. J'ai également eu une iléostomie temporaire. Cette stomie m’a sauvé la vie et je lui en serai très reconnaissant.
J'ai passé les 2 mois et demi suivants à l'hôpital. Durant cette période, j’ai dû réapprendre à marcher, à parler et à manger. J'ai subi une physiothérapie quotidienne et j'ai été attaché à des machines Vac pour m'aider à fermer ma plaie ouverte, ainsi qu'un séjour de 6 mois sous TPN pour m'aider avec ce que je ne pouvais pas manger.
Je serai toujours reconnaissant envers l'hôpital car ils m'ont permis d'avoir Maisie, ma fille, à l'hôpital avec moi alors que j'étais en convalescence et en voie de guérison. Cela signifiait aussi que j'avais la chance de créer des liens avec elle, car j'avais raté le premier mois de sa vie. Elle a été ma raison de devenir plus fort et de sortir de l'hôpital dès que je l'ai fait.
Les 8 dernières années ont connu des hauts et des bas. J'ai eu une résection ratée, une chirurgie abdominale et maintenant une iléostomie permanente et je dois, d'ici un an ou deux, me faire retirer ce qui reste de mon gros intestin et recoudre mon rectum.
Ma première stomie a été réalisée sans mon consentement en raison de circonstances atténuantes. Ma mère a signé les papiers et a dit n'importe quoi tant qu'elle vivrait. Je n’en tiendrai jamais rigueur à ma mère, car elle a toujours eu mon meilleur intérêt à cœur et j’en suis reconnaissante et chanceuse. Je suis l'une des rares personnes à avoir survécu à ce niveau de sepsie et à être toujours là pour sensibiliser l'opinion publique.
Avoir une stomie n'a pas d'impact sur ma vie. Je l'ai transformé en positif. L’iléostomie temporaire et permanente m’a sauvé la vie et amélioré ma qualité de vie. Avoir cela ne veut pas dire que je suis moche ou défiguré. Cette stomie m'a fait grandir et apprendre en tant que personne. Je ne suis peut-être pas parfait ou idéal aux yeux des autres, mais je suis ma version du parfait et j’en suis heureux.
Merci beaucoup d'avoir lu
Louise xxx
