L'histoire de Rachel

Bonjour!

Je m'appelle Rachel

Du lundi au vendredi, je travaille dans un bureau très fréquenté (j'ai travaillé à domicile pendant Covid-19) et je participe parfois à des événements le week-end. Je vais habituellement à la salle de sport avant le travail et j'aime aussi courir et explorer la campagne avec mon mari et notre chien. Je fais du bénévolat auprès de Girlguiding et d'un comité artistique local et j'aime l'artisanat comme le point de croix, la fabrication de cartes et le découpage ainsi que la musique live et le théâtre.

Je suis une personne plutôt pragmatique et j'ai pleinement accepté ma stomie dès le premier jour – je voulais la voir à travers le sac transparent lorsque je me réveillais de l'opération et je la considérais comme quelque chose que je devais nettoyer/gérer/vivre quotidiennement, donc je il suffit de « continuer ». Cela ne m'a jamais dégoûté ni honteux car cela fait partie de mon corps et cela m'a permis de profiter d'un style de vie de qualité, actif et épanouissant. Je me suis récemment marié avec mon partenaire qui m'a accompagné tout au long de mon parcours jusqu'à la stomie et qui m'a vu au plus mal avec la maladie de Crohn. Je portais une robe blanche ajustée, alors oui mesdames… c'est possible avec un sac de stomie.

J'ai commencé à courir dans le cadre de ma convalescence après une opération, en commençant par des parkruns de 5 km et en progressant jusqu'à des distances de semi-marathon. J'adorerais faire un marathon complet un jour, en fonction du moment où je peux m'entraîner au travail. Les coureurs à qui je parle sont vraiment heureux d'apprendre que quelque chose de positif est venu d'une maladie ou d'une opération chirurgicale, car généralement les gens doivent arrêter de faire quelque chose qu'ils aiment, comme courir, à la suite d'une blessure ou d'une opération, par exemple. Pour moi, cela a commencé à aimer quelque chose qui ne m'avait jamais intéressé auparavant et je trouve maintenant que c'est une excellente sortie pour me déconnecter d'un style de vie trépidant.
Vous pouvez me trouver sur Instagram et Twitter @ibdjourney où mon objectif est de répandre la positivité et d'aider à mettre fin à la stigmatisation entourant les maladies invisibles.

On m'a diagnostiqué la maladie de Crohn en 2002 après un peu plus d'un an de douleurs à l'estomac, de courses précipitées aux toilettes et de sang dans mes selles. Même si j'ai subi de nombreuses procédures au fil des ans, celles-ci étaient pour la plupart exploratoires pour vérifier ma maladie de Crohn et j'ai géré les poussées avec divers médicaments pour me permettre d'aller jusqu'en sixième, à l'université et au travail.

Pendant de longues périodes, j'ai pris du Lopéramide pour ralentir les selles et de l'Azathioprine pour contrôler mes symptômes. Si j'avais une poussée, j'utiliserais des suppositoires Pentasa Mesalazine ou des stéroïdes Prednisoline (parfois par voie orale et parfois par voie intraveineuse en cas d'admission à l'hôpital.) Avant d'essayer des médicaments biologiques, j'ai essayé les lavements stéroïdes Colifoam.

Le premier médicament biologique que j'ai essayé était l'Infliximab via IV deux semaines avant une intervention chirurgicale pour une iléostomie en anse, mais j'ai eu une réaction à ce médicament dès la deuxième dose et je n'ai donc pas pu le faire administrer à nouveau. Je me demande souvent si ce médicament aurait fait des merveilles. pour moi! J'ai ensuite essayé l'Adalimumab (Humira) à la maison et je l'ai remplacé par le Vedolizumab (Entyvio), qui était relativement nouveau sur le marché et disponible pour les patients lorsque je l'ai essayé. J'avais bon espoir car mon consultant en MII m'a décrit comme agissant différemment des autres produits biologiques que j'avais essayés, il est conçu pour bloquer l'inflammation et empêcher les globules blancs d'attaquer la muqueuse du côlon. J'en ai reçu cinq doses par voie IV avant de subir une pan-proctocolectomie. J'en suis arrivé à un point où j'étais trop malade pour envisager de donner une chance à un autre médicament biologique et lui donner le temps dont il aurait besoin pour faire effet car je risquais de devoir subir une intervention chirurgicale d'urgence et je voulais planifier l'opération en sachant ce que j'avais fait et me préparer. pour ça.

Je me considérais assez chanceux car je savais que les cas de maladie de Crohn pouvaient nécessiter une intervention chirurgicale, mais j'ai eu des années d'assez bonne santé, j'ai pu terminer mes études et commencer à travailler à temps plein. Je me sentais très mal au début de l'année 2015 et je savais que quelque chose était différent avec cette poussée : les symptômes étaient bien pires que tout ce qui s'était passé auparavant et les médicaments que j'avais pris auparavant ne « mettaient pas en contact ». Après quelques courts séjours à l'hôpital pour prendre des stéroïdes IV, je suis allé dans une clinique d'urgence et j'ai été admis à l'hôpital pour ce qui, j'étais catégorique, devait être un séjour plus long pour vraiment aller au fond des choses (sans jeu de mots). Mon employeur était très accommodant et je leur avais dit que je resterais probablement là jusqu'à une semaine. Quelques semaines plus tard, j'étais toujours à l'hôpital avec un régime pauvre en résidus et j'essayais pour la première fois des médicaments biologiques par voie intraveineuse. En l'absence d'amélioration grâce à ce médicament et en l'absence de résultats de tests montrant de nombreux ulcères, inflammations et gonflements dans mon gros intestin (côlon) qui, selon les mots de mon consultant, étaient « en feu », il était temps d'envisager une intervention chirurgicale. Eh bien, je dis réfléchissez, on m'a informé qu'il faudrait opérer et un soir, à 21 heures, un consultant en chirurgie que je n'avais jamais rencontré auparavant est venu me dire que j'aurais besoin d'une pan-proctocolectomie.

En ce qui concerne la santé et ma maladie de Crohn, j'ai l'impression que l'ignorance est un bonheur. Je savais que les personnes atteintes de ma maladie pourraient avoir besoin d'une intervention chirurgicale à un moment de leur vie et j'avais une vague idée qu'il faudrait peut-être porter « un sac », mais je n'avais jamais voulu en savoir plus pour m'inquiéter. J'étais dans ma propre chambre à l'hôpital lorsque le consultant m'a parlé de cette opération qui consiste à retirer tout le gros intestin, le rectum et l'anus et à former une stomie. Je me souviens m'être senti très bouleversé, terrifié à l'idée d'une intervention chirurgicale et avoir frénétiquement recherché sur Google la procédure et ce qu'était même une stomie. J'ai trouvé de nombreuses vidéos sur YouTube qui ont été très utiles, montrant comment nettoyer une stomie, mettre un sac en toute sécurité et comment porter des vêtements de soutien pour éviter la formation d'une hernie.

À ce moment-là, j’ai subi une iléostomie en anse et aucun de mes intestins n’a été retiré. Ce type de stomie a été formé de telle sorte que si tout se passait bien, les médicaments biologiques « guériraient » mon gros intestin enflammé au fil du temps, tandis que le « trafic », comme j'aime l'imaginer, était détourné pour passer à travers la stomie plutôt que dans le gros intestin, au repos. il. Je restais convaincu que je pourrais subir ce que les gens appellent un « renversement » et que la stomie pourrait être réinsérée dans mon corps et reconnectée une fois que mon gros intestin irait à nouveau mieux. Cela ne s'est pas produit et nous sommes arrivés en mars 2017, où j'étais de nouveau au bloc opératoire, cette fois pour une pan-proctocolectomie et une stomie permanente ou terminale a été formée.

Je n'aurais jamais pensé qu'au début de la trentaine, j'aurais un sac pour la vie autre que mon sac de courses hebdomadaire, mais je me sens chanceux car la chirurgie n'était pas une décision que j'ai dû prendre comme certaines personnes qui gèrent leurs symptômes, mais la vie pourrait être meilleure avec une opération. , c'était vraiment la seule option et c'était décidé pour moi car j'étais très malade.

Je suis reconnaissant d’avoir eu la chance d’essayer d’autres médicaments biologiques avant ma deuxième opération pour rendre ma stomie permanente, car je me sens satisfait d’avoir exploré toutes les options. Mes consultants gastro et chirurgicaux étaient moins optimistes et avaient suggéré la deuxième opération bien avant que je la fasse, mais comme il s'agissait d'une opération tellement finale, je voulais donner une chance aux médicaments modernes, jusqu'à ce qu'il devienne clair qu'il n'était pas sûr de continuer à le faire. .

Les seuls vrais changements que j'ai dû faire dans ma nouvelle vie avec une stomie sont que je fais très attention lorsque je fais de l'exercice, car une hernie s'est formée dès la première opération et je l'ai fait réparer lors de la seconde. Je porte une ceinture de soutien robuste lorsque je promène mon chien puissant ou que je fais quelque chose comme des circuits. La natation est une excellente forme d’exercice car vous êtes naturellement soutenu dans l’eau. Je suis également conscient de ce que je mange de temps en temps, pas tout le temps, juste avant quelque chose d'important comme un long vol ou une journée complète où je ne veux pas vider constamment mon sac. Il existe des éléments pour vous aider, comme des comprimés d'Imodium pour ralentir la production et des sachets à mettre dans le sac pour aider à l'absorber. J'aime ma vie, je suis reconnaissant de ne plus prendre de stéroïdes et de leurs nombreux effets secondaires horribles et je veux faire prendre conscience que les stomies ne sont pas quelque chose dont il faut avoir honte ou être embarrassé et qu'une vie bien remplie peut encore être vécue.

Beaucoup de « stomisés » nomment leur stomie, je considère ma stomie comme une partie de mon corps, donc c'est « ma stomie » et non quelque chose de séparé… donc la mienne n'a pas de nom !