L'histoire de Rob
Bonjour!
Je m'appelle Rob Smith
Je suis arrivée dans ce monde le 14 juin 1966, lors d'un accouchement à domicile, puis j'ai été rapidement transportée d'urgence à l'hôpital pour enfants de Sheffield, car je n'avais pas de trou du cul ! La chirurgie à l'âge de 2 jours a révélé que j'avais un cas élevé d'atrésie rectale, d'autres problèmes intestinaux et un sac de stomie posé à l'âge de 2 jours. De nombreuses autres opérations ont suivi au fur et à mesure que je grandissais, le sac retiré à l'âge de 4 ans et connecté en bas pour faire caca des nouveaux fesses.
Les années scolaires ont été un cauchemar d'incontinence et d'accidents, mêlés de constipation et d'agonie. Les choses se sont améliorées entre 15 et 29 ans, je me suis marié, j'ai eu une magnifique petite fille, je dirigeais ma propre entreprise agricole, la vie était belle.
À 29 ans, l'incontinence est revenue, le sang dans les selles était vraiment malade. L’intestin utilisé pour former un nouveau rectum était infecté et devait donc être retiré. Après avoir consulté un médecin local, il a été envoyé au Royal London pour une consultation avec le professeur Norman Williams. Il a dit qu'il pouvait déplacer un muscle de ma jambe, l'enrouler autour d'un nouvel anus, le contrôler ouvert et fermé avec un petit aimant, puis avoir un conduit colique dans la partie supérieure de mon intestin pour introduire environ 500 ml d'eau pour évacuer l'intestin. Plus de fuites, une fois vide par jour, c'était incroyable. Ce n'était pas le cas !!. J'ai été opéré en juillet et j'y suis resté dix semaines. J'ai eu d'autres opérations pendant mon séjour pour essayer de le faire fonctionner, pas de joie du tout. Je m'ennuyais vers la fin de mon séjour, alors un samedi, canules dans chaque main, pantoufles, pyjama en flanelle grise et sweat à capuche, j'ai pris un taxi pour la Tour de Londres et j'ai pris le bus à toit ouvert autour de Londres. J'ai eu des regards drôles mais j'ai passé une bonne journée.
Je suis revenu aux infirmières paniquées qui se demandaient où j'étais. Cette nuit-là, vers 3 heures du matin, j'avais un petit creux, alors avec ma nouvelle habitude d'aventurier, je suis passé par Whitechapel High Street jusqu'au magasin ouvert 24h/24 en pantoufles et pyjamas courts avec robe de chambre. J'ai eu des regards drôles de la part des membres des gangs locaux et des ivrognes, mais j'avais besoin d'un Twix et d'une canette de Coca.
J'ai lutté pendant des années pour que cette opération fonctionne, j'ai finalement abandonné et j'ai subi une iléostomie permanente. Il y a six ans, j'ai eu de gros problèmes d'infection et j'ai dû me faire enlever tout le gros intestin et le rectum. Peu de temps après, on m'a diagnostiqué une fibromyalgie, ce qui est une vraie douleur, jeu de mots !!
Ma stomie ne cesse de retomber, j'ai eu 3 révisions, j'attends maintenant une intervention chirurgicale pour former un nouveau site de stomie et retirer l'excès de tissu dans l'abdomen. Maintenant, malgré un autre obstacle sur la route, j'avais d'horribles maux de dos et je me sentais très mal, je me suis précipité à l'hôpital avec une tension artérielle très basse. J'ai eu une grave infection rénale, un rein enflé et un calcul de 7 mm coincé dans un tube de 2 mm. J'ai subi la première de deux interventions chirurgicales, j'attends la deuxième maintenant. Je me demande ce qui va se passer ensuite, cela pourrait même durer une année complète sans avoir besoin d’une intervention chirurgicale.
J'ai compté l'année dernière et j'ai subi 50 interventions chirurgicales ou interventions sous anesthésie générale, maintenant 51, soit en moyenne 1 par an. Tout ce que je peux dire, c'est que malgré tout cela, j'ai eu une vie formidable jusqu'à présent, ma stomie rend ma vie vivable, même si elle peut être une réelle menace et qu'elle a son propre esprit, elle me donne toujours la chance de vivre une une vie « normale », quelle qu’elle soit !!!.
