L'histoire du Sahara

Bonjour!

Je m'appelle Sahara Fleetwood-Beresford

En septembre 2007, on m'a diagnostiqué une colite ulcéreuse (CU) après seulement 2 semaines de très mauvais état. J'étais allé aux urgences et j'ai été rapidement vu, branché à une intraveineuse en raison de déshydratation et emmené pour une coloscopie. Mon côlon tout entier était plein d’ulcères, j’ai donc été immédiatement admis pour de l’hydrocortisone IV. Une semaine plus tard, j'ai subi une intervention chirurgicale d'urgence pour retirer mon côlon.

J'étais quelqu'un qui n'était jamais malade, donc être admis à l'hôpital, subir des tests, des interventions chirurgicales, une septicémie, un iléus, des sondes NG, être nourri au goutte-à-goutte et devoir demander à un physiothérapeute de m'aider à marcher à nouveau avait été assez traumatisant. Je n'avais que 19 ans et jusque-là, ma vie était essentiellement axée sur le fait de passer un bon moment et la seule chose dont j'avais à m'inquiéter était quelques taches sur mon visage.

Je n’avais pas eu le temps de comprendre ce que signifiait réellement avoir une colite ulcéreuse. On m'avait remis un livret d'information lors de mon admission à l'hôpital, mais cela m'avait laissé croire qu'il suffisait de trouver le bon médicament et que tout irait bien. La prochaine chose que j'ai su, c'est que je n'avais plus de côlon et que je vivais avec une stomie – une autre chose dont je n'avais jamais entendu parler auparavant.

Je n'ai pas bien géré la vie avec une stomie. Les fuites constantes et la peau brûlée ont eu un impact sur ma santé mentale et, à part le travail, je ne quittais plus vraiment la maison. Mes vêtements habituels avaient été remplacés par des pantalons de jogging et des T-shirts pour garçons, pour tenter de dissimuler le sac.

Lors de mon premier rendez-vous de suivi avec le chirurgien, je n’avais qu’une seule question. « Quand puis-je inverser cette situation ? » Vous voyez, avant l'opération pour enlever mon côlon, on m'avait dit que l'enlever guérirait ma CU et que la stomie était temporaire et pourrait être retirée lorsque ma santé s'améliorerait.

Le chirurgien m'a expliqué la procédure Jpouch ; mon intestin grêle serait utilisé pour créer une poche qui serait attachée à mon anus et servirait essentiellement à la fonction que mon rectum avait avant d'être retiré : stocker les selles. Il m'a exhorté à attendre d'avoir fondé une famille si cela figurait sur ma liste de choses à faire, en raison de l'effet que la création de Jpouch aurait sur ma fertilité. Je suis parti et j'y ai réfléchi, mais comme j'avais tellement de mal et que je détestais tellement le sac, j'ai décidé de faire fabriquer le Jpouch un an après l'opération initiale. Je détestais toujours la vie avec une stomie, mais la fin était en vue, et c'était à cela que je m'étais accroché pour rester sain d'esprit. Un an plus tard, en 2009, la pochette était connectée et j'étais enfin à nouveau libre de mon sac !

Il n’a pas fallu longtemps avant que ma première poussée de Pouchite ne se produise. Ce n'était pas aussi grave que ma première poussée de CU, mais c'était douloureux, fatigant et cela m'empêchait de m'éloigner des toilettes. Les antibiotiques (le traitement standard de la Pouchite) n'ont rien fait pour moi, mais la prednisone m'a aidé. J'ai passé les premières années de la vie de Jpouch avec et sans stéroïdes, aux prises avec les effets secondaires de l'insomnie, de l'acné, des cheveux gras, des sautes d'humeur et une grosse tête ronde. Finalement, j'ai atteint un point où je ne pouvais plus me sevrer des stéroïdes sans qu'une poussée ne revienne, j'ai donc dû essayer de nouveaux médicaments. J'ai eu une période de rémission qui a duré 10 mois, ce qui était la plus longue période sans poussée depuis des années, mais de nouveaux symptômes sont apparus pendant cette période de rémission, provoquant des douleurs plus haut dans mon intestin grêle. Une sténose a été identifiée lors d'une flexi-sigmoïdoscopie et mon consultant m'a conseillé de penser à faire retirer mon Jpouch, mais je n'étais pas disposé à le faire alors j'ai demandé un deuxième avis. Mon état d’esprit était que je préférais mettre fin à mes jours plutôt que de revenir à la vie avec un sac. Les souvenirs de cette première période avec une stomie m'ont submergé et j'ai été détruit par la peur. Ma consultante m'a orienté vers un autre hôpital où elle pensait qu'ils pourraient peut-être dilater la sténose.

C’est à cette époque, en 2014, que ma frustration m’a conduit à sensibiliser les gens en ligne. J'étais en colère parce qu'on comprenait si peu ma maladie et que les gens pensaient que j'allais bien parce que je n'avais pas « l'air » malade et que je parvenais à aller travailler tous les jours. C'était une nécessité, pour garder un toit au-dessus de ma tête, et rien de plus. J'avais un emploi dans le marketing des médias sociaux, que j'avais commencé en apprentissage, donc ma connaissance des médias sociaux m'avait aidé dans ma mission de sensibilisation. J'ai lancé un blog qui n'a cessé de gagner en popularité.

Cela m'a amené à rencontrer en ligne des personnes atteintes d'une MII et de stomies, et elles vivaient la vie, voire l'aimaient, grâce à leurs sacs. Ce qui avait commencé comme un besoin de sensibilisation était devenu bien plus encore. C’était devenu un système de soutien, un lieu d’inspiration dans lequel je pouvais puiser de la force. J’ai adoré ça et ma santé mentale s’est considérablement améliorée. J'ai créé un groupe de soutien sur Facebook et j'étais en ligne à toute heure, donnant des conseils, écoutant, partageant des histoires, collectant des fonds et sensibilisant. J'avais l'impression d'avoir trouvé mon but dans la vie.

Le nouvel hôpital a été très rapide pour me voir, puis aussi très rapidement pour me faire passer des tests. Quelques jours après une radiographie de lavement baryté, le chirurgien m'a appelé et je me souviens encore aujourd'hui de ses paroles. « Comme vous le savez, nous cherchions à savoir si nous pouvions élargir vos restrictions et la réponse est non. Vous en avez deux, l'un est long et très étroit et l'autre est court et très étroit, situés à seulement quelques centimètres l'un de l'autre. Nous devons vous faire opérer de toute urgence. Je peux vous réserver pour la semaine prochaine.

Mon esprit ne parvenait pas à comprendre ce qu'il disait. J'ai accepté l'opération parce qu'il ne semblait pas y avoir d'autre option, donc dans seulement 5 jours, j'allais subir une autre opération, ce à quoi je n'avais même pas pensé.

J'ai été marqué des deux côtés de mon ventre pour une stomie, juste au cas où. Quand ils sont entrés, ils ont découvert que mon intestin était en fait tordu et que la plus petite sténose était un abcès. Je me suis réveillé à nouveau avec une stomie et ma première pensée était toujours négative, mais ensuite je me suis souvenu de la merveilleuse communauté en ligne et je me suis calmé. Ma première question au chirurgien était toujours « Est-ce permanent ? » Il m'a dit que ce n'était pas le cas et j'ai donc poussé un soupir de soulagement.

La récupération s'est bien déroulée, à l'exception de l'iléus post-opératoire, mais je m'y attendais de toute façon, compte tenu de toutes les interventions chirurgicales précédentes. Ne pas souffrir constamment était assez écrasant. Je vivais dans un brouillard analgésique depuis si longtemps qu'en être libéré me semblait bizarre au début. Cette stomie était bien meilleure que celle que j'avais à l'origine. Il y a eu quelques fuites, mais rien de comparable à ce à quoi j'avais eu affaire auparavant. J'ai poursuivi ma sensibilisation et j'ai présenté mon sac en ligne, et je me suis senti vraiment positif quant à la vie. En fait, je me sentais tellement positif qu'après seulement 5 mois, lorsque le chirurgien m'a appelé et m'a proposé une date d'opération d'inversion, j'étais hésitant quant à savoir si je devais aller de l'avant !

J'ai décidé d'essayer et de voir ce qui se passait, mais j'étais maintenant convaincu que si le moment arrivait où j'avais besoin d'une stomie de façon permanente, ce que je supposais, tout irait bien.

J'ai poursuivi mon travail de collecte de fonds et de sensibilisation en ligne, ce qui m'a permis de remporter le prix Pride of Britain de la collecte de fonds de l'année 2015 décerné par ITV Central. J'ai été invité à rejoindre le conseil d'administration par l'association caritative pour laquelle je collectais des fonds, Cure Crohn's Colitis, et bien sûr, je leur ai arraché la main !

Comme on le soupçonnait, Pouchitis n'était pas loin. Mon équipe MII m'a fait prendre tous les médicaments qui n'avaient pas fonctionné dans le passé ; Métronidazole, Ciprofloxacine, VSL#3, Budésonide et Azathioprine. Je souffrais toujours de douleurs et d'inconfort quotidiens, d'aller aux toilettes urgents et fréquents qui impliquaient souvent des pertes de sang, et une flexi-sigmoïdoscopie a confirmé que mon Jpouch était plein d'ulcères. J'ai essayé l'Infliximab, mais les symptômes sont restés, alors la décision a été prise de retirer mon Jpouch au profit d'une stomie permanente.

C'était ma lumière au bout du tunnel ! Comme c'est étrange que la même personne qui était si opposée à avoir à nouveau une stomie dans le passé soit si enthousiaste à ce sujet maintenant ?!

J'ai dû attendre d'être référé au chirurgien qui avait pratiqué mes deux dernières interventions chirurgicales, puis attendre les rendez-vous et la date de l'opération. J'ai donc utilisé ce temps pour me préparer à ce qui m'attendait. Je me suis inscrit à plusieurs newsletters sur les stomies et j'ai lu de nombreuses ressources en ligne. J'ai commandé des échantillons de fournitures pour stomies et j'attendais généralement avec impatience ce qui allait arriver. Ma vie avait été suspendue, comme si quelqu'un avait littéralement appuyé sur pause, et il y avait beaucoup de choses que je pensais devoir faire pour améliorer ma vie, mais je n'avais tout simplement ni l'énergie ni la force. Je voulais un nouvel emploi et déménager, mais tout cela me paraissait si loin, et l'opération chirurgicale pour retirer mon Jpouch et recoudre mes fesses signifiait le début de pouvoir me remettre sur les rails !

Le 18 octobre 2018, l'opération a enfin eu lieu ! La récupération a été longue et lente, mais j'ai finalement commencé à prendre du poids et de la force, et puis c'était Noël ! J'ai pu profiter d'un dîner de Noël avec tous les accompagnements et j'ai même fait une soirée !