L'histoire de Sophie

Bonjour!

Mon nom est Sophie

Je suis une stomisée de 23 ans. Je vis actuellement avec mon petit ami, Josh, qui me soutient merveilleusement, et mon chat, Mork. Au cours des deux dernières années (à part quelques mois de congé en raison de ma maladie/chirurgie), j'ai exercé mon travail difficile, mais incroyable, d'ingénieur logiciel.

J'ai une iléostomie ! Ma stomie est un « il » et son nom est Squishy. J'aime penser que le nom est suffisamment explicite, haha. J'ai subi une iléostomie à cause d'une colite ulcéreuse, qui relève du terme générique de maladie inflammatoire de l'intestin, ou MII. À l'été 2015, juste avant d'obtenir mon diplôme universitaire, je suis allé chez le médecin après avoir ressenti des saignements effrayants et du mucus lorsque j'allais aux toilettes. Quiconque a souffert de cette maladie connaît cette peur et la sensation que quelqu'un vous a laissé tomber un poids de plomb dans l'estomac à sa vue. J'ai suivi le processus de ma première coloscopie, mais on m'a dit que j'avais une « inflammation auto-limitée » dans mon rectum et que je pouvais utiliser des suppositoires pour la contrôler facilement. Malheureusement, les MII n’ont pas été mentionnées à ce moment-là, et j’aurais aimé qu’elles le soient, car je pense que j’aurais été mieux préparé à ce qui allait arriver.

Pendant une année complète, j’ai contrôlé les saignements grâce aux médicaments qu’on m’a donnés. Malheureusement, le 7 juillet 2016, la situation s’est considérablement dégradée. Un jour, au travail, je suis allé prendre mon déjeuner et j'ai soudainement ressenti une vague de nausée incroyablement forte à chaque fois que j'essayais d'en prendre une bouchée. J'étais incapable de manger et lorsque je suis retourné à mon bureau, j'ai commencé à ressentir des crampes d'estomac invalidantes, m'obligeant à me précipiter aux toilettes. Ce fut le début de ma première et dernière poussée de CU.

J'ai été admis à l'hôpital par mon médecin après m'avoir expliqué que j'allais aux toilettes 10 à 15 fois par jour avec des saignements. J'ai subi une sigmoïdoscopie flexible qui a révélé 20 cm d'inflammation dans mon gros intestin. Le consultant m'a volontiers remis 40 mg de prednisolone par jour et m'a dit que ce médicament serait la réponse à tous mes soucis. Malheureusement, ce n'était pas le cas. Après 2 semaines de prise de cette forte dose de stéroïdes, mes saignements s'étaient aggravés et j'avais perdu tellement de poids et j'étais si anémique que j'étais presque incapable de marcher alors que mon père inquiet m'emmenait de nouveau à l'hôpital. J'ai été immédiatement réadmis et mis sous stéroïdes intraveineux. Tout comme la version orale, cela n’a eu aucun effet sur ma maladie. Il semblait que j’étais totalement résistant aux stéroïdes.

2 tomodensitogrammes, 4 radiographies et une deuxième flexi-sig plus tard, comme dernière tentative de contrôle de la maladie, j'ai été autorisé à essayer le produit biologique Infliximab.

J'ai reçu ma première dose sous l'œil vigilant d'une merveilleuse infirmière à 22 heures et les choses ont commencé à s'améliorer. Ma fréquence d'aller aux toilettes a diminué et j'ai été renvoyé chez moi avec un deuxième rendez-vous pour une dose de charge en 2 semaines. Au cours de ces 2 semaines, ma santé s'est malheureusement à nouveau détériorée, jusqu'à ce que je retourne à l'hôpital pour la troisième fois. La deuxième dose d'Infliximab m'a été administrée, mais 5 minutes après le début de la perfusion, j'ai eu une réaction allergique sévère. La perfusion a été arrêtée et le chirurgien qui allait réaliser mon iléostomie est venu me parler, car j'avais atteint la fin de mes options de traitement. Je devais subir une intervention chirurgicale dans 3 jours en urgence, semi-urgence, pour éviter que mon intestin en désintégration ne se perfore et ne provoque une septicémie.

C'était le 19 août 2016. J'avais perdu du poids de 55 kg à 41 kg et j'ai eu deux transfusions sanguines. Je ne pouvais pas marcher plus loin que les toilettes et revenir, et j'étais sous TPN (nourriture dans les veines) car je n'avais pas mangé un repas complet depuis mon arrivée à l'hôpital en juillet.

J'étais terrifié. Pourquoi moi? A 22 ans ?! La chirurgie a toujours été le tout dernier recours – pour moi à l’époque, c’était la fin de la vie. J'imaginais que je sentirais mal, que je ne pourrais porter autre chose qu'un pyjama, que mon petit ami me quitterait et que je serais dégoûtée de moi-même pour le reste de ma vie. Je me souviens d'être allongé dans mon lit, la main sur le ventre, à l'endroit où l'infirmière en stomie avait marqué l'emplacement de ma stomie, et j'ai pleuré.

Cependant, mes merveilleux parents, mon petit ami et tous mes formidables collègues et amis m'ont assuré du contraire avec des messages d'amour et de soutien. J'ai rejoint quelques groupes Facebook sur les stomisés et je me sentais déjà moins seul. La veille de l’opération, j’ai décidé d’appeler ma stomie Squishy et de l’aimer, ainsi que moi-même, quoi qu’il arrive. Le lendemain matin, je me suis fait opérer avec mon incroyable maman à mes côtés jusqu'à ce que je sois sous anesthésie.

Quand je me suis réveillé après une opération chirurgicale de sept heures, j'étais parfaitement conscient d'avoir très chaud et très soif ! En fait, je ne souffrais pas beaucoup, car j'avais demandé un soulagement important et un bouton de pompe anti-douleur au Fentanyl a été enfoncé dans ma main, que j'ai écrasé plusieurs fois avec gratitude ! J’ai progressivement repris mes esprits et j’ai d’abord été placé en soins intensifs, puis en forte dépendance. Tout le monde était excité, car Squishy avait commencé à travailler quelques heures seulement après l'opération ! Enfin une bonne nouvelle ! Le lendemain, j'ai pris une photo de moi en train de lever le pouce pour que tout le monde sache que tout s'était bien passé.

La première fois que j'ai vu Squishy, ​​c'était lorsque l'infirmière en stomie est venue changer mon sac pour la première fois. Elle retira le sac et une vague d’émotions fit surface. « Bonjour Squishy ! » J'ai ri nerveusement. Il s’est avéré que Squishy et moi nous entendions plutôt bien. J'ai passé 11 jours à l'hôpital en convalescence avant d'avoir la force d'aller récupérer encore 6 semaines chez mes parents. J'ai eu une période de récupération pratiquement sans problème et j'ai reçu les meilleurs soins de mes parents attentionnés, qui sont tous deux absolument incroyables. Mon appétit est revenu avec beaucoup d'enthousiasme – je me souviens de mon premier plat indien à emporter – c'était un paradis absolu de savourer à nouveau un bon korma et du pain naan ! Squishy a tout géré comme un pro.

8 semaines après l'opération, J'ai fait un retour au travail progressif. Mes collègues et mon travail m'ont accueilli avec amour, soutien et compréhension, ce que je pense être incroyablement chanceux d'avoir. Nous sommes maintenant en août 2017 et j'ai fait des choses avec ma stomie que je n'aurais jamais cru pouvoir refaire ou pouvoir faire un jour. Moi et mon adorable petit ami attentionné et solidaire avons acheté notre première maison, je viens d'accepter un nouveau rôle permanent incroyable dans la même entreprise pour laquelle je travaillais pendant ma maladie, je travaille à temps plein, j'ai adopté mon chat Mork de Après la RSPCA, je fais de l'art numérique et je me suis lancé dans un tout nouveau passe-temps : le bloc, que je peux faire grâce aux vêtements de soutien de Comfizz qui gardent Squishy bien au chaud et sans hernie pendant que je me hisse sur le mur d'escalade ! Je suis particulièrement fier de moi parce que je suis « devenu adulte » malgré tout ce que j'ai vécu et que j'ai essayé quelque chose de totalement « hors des sentiers battus » que je n'aurais probablement même pas envisagé avant ma maladie !

Mon iléostomie et mon opération m'ont sauvé la vie. Je ne mentirai pas, je souffre toujours de fatigue, d'eczéma, d'anémie et de quelques autres problèmes dus à ma lutte continue contre mon système immunitaire. Je dois revenir pour une autre intervention chirurgicale dans 5 ans ou moins, car le chirurgien n'a pas pu retirer mon rectum lors du premier tour, et je dois encore faire face à l'inflammation restante dans la partie qu'il a laissée derrière lui. Moi aussi, j'en ai marre des hôpitaux ! Malgré tout cela, je pense qu’avoir ma CU et ma iléostomie m’a vraiment ouvert les yeux sur ce qui est important dans la vie. Mes priorités ont changé, ma perspective a changé. Je me lance dans la vie maintenant. Je parle ouvertement de Squishy à mes amis, collègues et famille – soutenus par leur soutien et leur aide incroyables. Je mange toute la nourriture qui me plaît, à quelques exceptions près pour éviter un blocage, je ne sens pas mauvais du tout et je porte toujours des vêtements que j'aime et dans lesquels je me sens bien.

Je revis, et c'est génial ! Toutes les choses qui me terrifiaient à cause de ma stomie ne se sont jamais réalisées. Avec le bon soutien, même avec une stomie, vous pouvez être extraordinaire et faire des choses incroyables.

Avec amour et câlins à tous mes nouveaux amis stomisés dans leurs propres voyages inspirants,

Sophie 🙂