L'histoire de Sue
Bonjour!
Je m'appelle Sue Cavanagh
et en 2009, j'ai subi une urostomie à cause d'un cancer de la vessie. J'ai 55 ans, je suis marié, je n'ai pas d'enfants mais j'ai un chien, un petit Staffy cinglé appelé Bugsy et un chat appelé Lily. Je souffre d'arthrose généralisée qui m'empêche de travailler car elle affecte la plupart de mes articulations mais principalement les pieds et les mains. et hanches/dos. Loisirs J'aime crocheter et quand les articulations permettent de jardiner
Qu’est-ce qui a conduit à mon opération ?
Pour cela, il faudra remonter à 2006. J'ai commencé à avoir des crises de cystite, j'ai fait comme d'habitude, j'ai bu beaucoup d'eau et de jus de canneberge et au début ça a marché, le problème c'est que ça est revenu environ un mois plus tard. J'ai répété ce que j'avais fait auparavant et encore une fois, cela a disparu. Cela a duré un certain temps car je ne suis pas du genre à courir chez le docteur pour chaque petite chose. Finalement, j’ai cédé et je suis rentré à la maison avec les antibiotiques auxquels je m’attendais. Puis le cycle commençait, où les antibiotiques l'éliminaient, il y avait une pause et il revenait.
Finalement, mon médecin généraliste m'a dit que je pensais que vous aviez peut-être un polype… alors on m'a envoyé passer une échographie, à ce moment-là, j'avais constamment besoin d'aller aux toilettes et j'avais des douleurs permanentes au bas du ventre et nous sommes maintenant en 2008. J'arrive donc pour mon échographie uniquement. se faire dire qu'il n'y avait pas assez d'urine dans la vessie et que pour avoir une meilleure vue, je devrais boire une pinte d'eau et attendre une heure – pas possible, 5 minutes seraient mon maximum – alors j'ai dit non, je suis désolé ce que vous avez est tout ce que vous obtiendrez !
La technicienne n'a pas aimé et est devenue un peu arrogante, mais elle a travaillé avec. Ils ont apparemment trouvé des plaques de « plaies rouges ». L'étape suivante a donc été un scanner, encore une fois, ils ont trouvé des plaques « surélevées et douloureuses » (le mot cancer n'avait même pas encore été mentionné).
L'étape suivante était une cystoscopie au cours de laquelle une caméra flexible est insérée dans l'urètre, pendant que vous êtes éveillé et que vous regardez autour de vous. Encore une fois, ils ont trouvé ces patchs et on m'a dit que j'aurais besoin d'une TURBT (résection transurétrale d'une tumeur de la vessie) sous anesthésie générale, pour retirer ce qui était là et voir de quoi il s'agissait (toujours aucune mention de ce mot « C »).
Quoi qu'il en soit, tout était fait et je suis retourné voir le consultant qui parlait de changements et de la façon dont ils avaient obtenu toutes les "cellules suspectes" (toujours aucune mention réelle de ce mot) et que dans quelques semaines j'aurais besoin d'une autre cystoscopie pour vérifier tout était clair – ce n'était pas le cas !
Donc un autre TURBT et cette fois un lavage à la Mitomycine, maintenant ce mot lève enfin sa tête laide et terrifiante. En discutant avec le consultant dont il a joyeusement discuté du fait que c'était le meilleur cancer à traiter et qu'ils obtenaient de bons résultats avec le BCG, tout cela se passe au-dessus de ma tête. J'ai entendu un seul mot CANCER et cela m'a terrifié.
Puis il a dit : est-ce que tu fumes ? non, tu bois ? non, as-tu déjà travaillé avec des produits chimiques ? Non. Puis il s'est rendu chez mon mari, est-ce que tu fumes ? – oui, mais nous n'étions ensemble que depuis environ 4 ans à ce stade, alors allez, ce n'est pas de sa faute ! et depuis, il a arrêté de fumer à cause de mon diagnostic ! Puis j'ai eu : « c'est inhabituel chez une femme de ton âge », désolé mais je suis là maintenant et tu viens de le diagnostiquer donc ce n'est pas drôle mais je m'en fous des statistiques.
Avancez un peu et je vais avoir une série de 6 installations de BCG dans la vessie – pas douloureuses, mais pas l'expérience la plus agréable au monde. Oh oui, et cela n'a pas fonctionné comme cela a été montré lors de la cystoscopie suivante.
J'ai donc été confronté à deux choix : réessayer avec le BCG ou opter pour une ablation de la vessie et il a été décidé que le BCG était inutile car il n'avait eu aucun effet. C'est à ce moment-là que je suis envoyé voir Bill Turner à l'hôpital d'Addenbrookes (nous sommes maintenant en juin 2009) – un homme charmant – il a fait une cystoscopie et à ce moment-là, ils ont trouvé des cellules cancéreuses dans le col de l'urètre, alors il m'a donné deux choix, enfin finalement 3. Je pouvais opter pour une urostomie, une pochette cathétérisable interne Indiana ou je ne pouvais rien faire. Eh bien, évidemment, ce dernier n’était pas sur la liste. Ma première réaction, sans aucune information, a été : je ne veux pas de sac, « ils se voient et ils sentent », ignorant, n'est-ce pas ? Eh bien, je n'avais même jamais pensé au cancer de la vessie et l'idée d'un sac me remplissait d'horreur. Cependant, j’avais encore besoin de me remettre en question et de régler ce problème. Alors j'ai commencé à lire, on m'a donné quelques dépliants, mais ce n'était pas assez d'informations pour prendre une décision aussi importante qui changerait ma vie. Je suis donc allé sur le site Macmillan et j'ai lu des informations sur les deux procédures et plus j'en lis sur la poche interne, moins j'aimais le risque élevé de complications, les problèmes d'auto-sondage, l'entraînement de la poche à s'étirer. ça, oh oui et la possibilité très réelle que j'aie besoin d'une urostomie de toute façon. Je voulais que ce soit aussi simple et sans accroc que possible, alors malgré ma réaction initiale, j'ai choisi l'urostomie.
L'opération a eu lieu à Addenbrookes parce qu'à ce moment-là, mon hôpital local n'avait tout simplement pas la capacité de gérer une opération d'une telle envergure. Et c’est ainsi que tout a commencé. Le 8 août 2009, j'ai été admis dans une chambre individuelle de l'unité urinaire MALE à Addenbrookes. Il y avait une autre dame dans la chambre en face de moi qui avait également subi la même opération. J'étais absolument terrifié, tous ceux qui me connaissent n'associeront pas cette émotion particulière à moi, mais j'étais définitivement terrifié et j'étais certain de ne pas en sortir vivant. Mais évidemment, je l’ai fait.
J'ai passé une nuit épouvantable – malgré la sédation, tôt le lendemain matin, j'ai été emmené en médecine préventive et ils ont inséré une péridurale – c'était pour soulager la douleur postopératoire si cela fonctionnait – je m'attendais à ce que ça fasse un mal de diable mais ce n'est pas le cas, c'est le plus étrange sentir, sentir vos jambes devenir froides et engourdies. Ensuite, j'ai eu les « bonnes choses », la prochaine chose dont je me souviens, c'est d'avoir été réveillé. Comme il s’avère tout droit sorti de l’opération – par M. Turner qui me tordait le gros orteil et me poussait un téléphone devant le visage. L'opération avait duré douze heures et demie et mon mari escaladait les murs. Je pense qu'il a dit que M. Turner l'avait appelé 3 fois pendant l'opération. J'étais maintenant en convalescence accélérée avec une infirmière littéralement assise au bout de mon lit surveillant chacune de mes respirations. Et le pire, c'est que ma bouche était si sèche qu'on avait l'impression qu'elle était pleine de sable. Peu à peu, une sonde a été retirée de mon cou – j'en étais heureux – et après quelques heures, j'ai été ramené dans ma chambre. J'étais constamment surveillé et tout allait bien. Je ne suis pas sorti du lit pendant 5 jours à cause de la péridurale, mais quand celle-ci a été remplacée par des analgésiques oraux, j'étais en déplacement. J'ai été hospitalisée pendant 9 jours au total pendant l'opération, ils m'ont enlevé la vessie, les ovaires, 20 ganglions lymphatiques et mon urètre. J'ai accepté la stomie parce que c'était clairement un sac ou une boîte, pas le choix, vraiment, je n'avais pas envie de mourir, donc c'était une stomie et un sac. Cela ne pose aucun problème à mon mari, il dit qu'il préférerait que je sois en vie et que cela fait juste partie de moi. 8 ans plus tard, cela ne le dérange pas du tout.
Avant de subir une urostomie, toutes sortes de choses vous passent par la tête : comment vais-je m'en sortir ?, comment changer le sac ? (vous pensez que vous ne comprendrez jamais). Comment puis-je m'approvisionner, toutes sortes de choses ?
C'est maintenant le nouveau vous, et la meilleure chose que vous puissiez faire pour vous-même est simplement de l'accepter.
On vous apprend à changer votre sac avant de quitter l'hôpital – ils ne vous laisseront pas partir tant que vous ne le pourrez pas. Vous serez renvoyé chez vous avec des fournitures et une infirmière en stomie vous rendra visite à l'hôpital ou à votre retour à la maison et préparera vos fournitures pour vous, et elles seront livrées à votre porte. Je commande mes fournitures une fois par mois. Personnellement, je change de sac une fois par jour, j'ai la peau sensible et avec le temps j'ai appris que peu importe la marque de sac que j'utilise, je ne peux pas le laisser plus d'une journée. Si je le fais, l’une des deux choses suivantes se produira : soit le sac fuira, soit il irritera ma peau et certains sacs pour moi sont tout simplement horribles. c'est des essais et des échecs pour trouver le sac qui vous convient. Il existe des sacs d'une seule pièce et de deux pièces, pour moi, je préfère une seule pièce pour plusieurs raisons, mais principalement parce qu'avec l'arthrite aux doigts, je ne peux pas assembler les deux parties. J'utilise également du dissolvant d'adhésif – indispensable pour les peaux sensibles – et un spray barrière encore une fois indispensable et pour moi. Voilà, d'autres personnes utilisent des choses différentes mais chacun de nous est différent. Cela n'a pas affecté ma vie professionnelle puisqu'en raison d'un handicap, je ne travaille plus, donc les fuites, etc. peuvent être facilement traitées à la maison.
La récupération – c’est-à-dire une guérison complète, a pris environ un an – j’étais debout en quelques jours. Je n'ai pas tenté de faire du shopping pendant environ un mois. Des hauts de récupération – simple, je n'avais plus de cancer, des bas de récupération – une fatigue écrasante et une frustration à l'idée que les choses les plus simples et les plus stupides me fatiguent si complètement que j'ai besoin d'aller au lit et que vous vous retrouvez dépendant des autres, même pour des choses simples.
La fatigue est toujours là, je n'ai juste plus l'endurance qu'avant mais bon je suis en vie !
De quoi suis-je le plus fier : je suis toujours en vie, j'ai battu la bête.
Ce que je dirais à toute autre personne confrontée à cela. N'ayez pas peur, ce n'est pas aussi grave que vous le craignez, la réalité n'est pas si mauvaise – notre cerveau est notre pire ennemi. Ah et portez des sous-vêtements de maintien, ça fait toute la différence, votre ventre est désormais une zone très délicate, la stomie l'a fragilisé et il a besoin de soutien.
Il y a encore une chose cependant, mon état d'esprit général depuis le début du voyage jusqu'à l'opération finale était que je suis entré dans les limbes, ma vie s'est simplement arrêtée. Je fonctionnais et interagissais toujours, mais c'était comme si ce n'était pas moi, j'étais en quelque sorte à l'extérieur et je regardais, est-ce que cela a du sens ?>/p>
J'en suis maintenant au point de ma convalescence où je passe un contrôle annuel, des analyses de sang, des radiographies, quelques examens rénaux et un scanner. Mes soins sont partagés entre mon hôpital local et Addenbrookes et jusqu'à présent, j'ai été clair.