J'ai commencé à bloguer sur le fait d'avoir un petit enfant stomisé en 2016. J'ai utilisé Instagram comme plateforme pour partager mon histoire dans l'espoir d'aider comme beaucoup l'ont fait pour moi en partageant les hauts et les bas d'avoir un bébé atteint de la maladie de Hirschsprungs. . La maladie intestinale qui touche 1 bébé sur 5 000 par an au Royaume-Uni, est causée par l'absence de cellules nerveuses dans les intestins nécessaires au déplacement des selles vers le rectum pour aller aux toilettes (appelées cellules ganglionnaires). Cela rend le corps incapable d’éliminer ses propres déchets, le ventre commençant à se distendre et très peu ou pas de caca étant évacué.
La chirurgie est essentielle et des lavages intestinaux sont nécessaires jusqu'à ce que le bébé soit prêt pour une chirurgie intestinale majeure. Malheureusement, l'hôpital où j'ai accouché n'a pas reconnu les premiers signes malgré ce que je l'ai dit. Il m'a fallu crier de panique au personnel pour faire quelque chose car Jake ne voulait pas se nourrir et son ventre a commencé à se gonfler. L'instinct de sa mère était malheureusement juste et, quelques heures plus tard, il a dû être admis à l'hôpital pour enfants Noah's Ark au Pays de Galles. Là, l'équipe a immédiatement reconnu les signes et un plan de six semaines comprenant trois lavages intestinaux par jour et une biopsie ont confirmé que j'avais transmis ma terrible génétique. C'était une chance sur 10 qu'il le fasse et ce sera quelque chose avec lequel je devrai vivre pour le reste de ma vie, sachant combien de douleur et de souffrance j'ai causées à mon précieux petit garçon avec dix opérations chirurgicales à ce jour.
J'ai souffert du SSPT dans les années qui ont suivi, Jake étant atteint d'une maladie beaucoup plus grave que moi. Je n’avais jamais souffert de maladie mentale auparavant. Lorsque vous avez un bébé malade, vous êtes en mode survie. Il n'a pas dormi toute la nuit avant l'âge de 4 ans et demi. Nous avions vécu ces premières années comme des zombies passant constamment d'opérations chirurgicales à des rendez-vous, et un séjour de 3 mois à l'hôpital alors qu'il avait 18 mois suite à une grave infection. Je me suis retrouvé à oublier des choses, à être maladroit, à perdre mes cheveux et à être constamment épuisé. À travers tout cela, le manque de sommeil a été le pire à gérer. Je peux gérer les procédures hospitalières, changer les sondes d'alimentation, gérer les fluides corporels et les médicaments administrés 24 heures sur 24. Les changements de sacs de stomie étaient constants au début, Jake perdant 4 litres de selles par jour. C'était le pire que l'hôpital ait vu chez un bébé atteint de la maladie de Hirschsprungs et il a fallu beaucoup de recherches et d'essais et d'erreurs pour arriver là où nous en sommes aujourd'hui. Ce que j’ai trouvé le plus difficile, c’est de l’accompagner dans chacune de ses dix opérations chirurgicales en sachant que c’est de ma faute. Je donnerais vraiment n'importe quoi pour le lui enlever. Je donnerais ma propre vie. Les gens vous diront que ce n’est pas de votre faute et que vous ne devriez pas penser comme ça, mais comment pouvez-vous ne pas le faire ? Je mentirais si je disais que je ne m'inquiète pas de ce que l'avenir nous réserve. M'en voudra-t-il pour ce que je lui ai donné ? Serons-nous proches et maintiendrons-nous notre lien mère-fils ?
Ce n'est que lorsque les choses sont devenues plus faciles et que Jake a pu aller à la crèche que j'ai réalisé à quel point ma santé mentale avait été affectée. Nous quittions lentement mais sûrement le mode survie et pouvions prendre le temps de vivre de nouvelles expériences et ne pas avoir l'impression de pouvoir le perdre à chaque nouveau problème. Je restais assis dans mes propres pensées et je n'arrivais pas à comprendre ce qui s'était passé et le chemin que nous avions tous parcouru. Il a fallu beaucoup de temps pour se détendre mentalement, je ne pense pas que l'on puisse jamais y parvenir pleinement lorsqu'il s'agit d'enfants. Pendant un certain temps, je trouvais trop inconfortable de rester assis dans mes propres pensées. J'aurais besoin d'être constamment distrait par un appareil ou de rester occupé. Mes propres pensées n’étaient pas ce que je voulais entendre et j’avais besoin d’en être distrait par tous les moyens possibles.
L'association caritative de santé mentale Chasing the Stigma dispose d'un moteur de recherche fantastique appelé Hub of Hope où vous pouvez trouver le soutien en santé mentale le plus proche de chez vous. Le NHS dispose également de conseils et d’un soutien 24 heures sur 24 avec des professionnels de la santé et de la possibilité d’une évaluation. Les deux peuvent être trouvés en suivant ce lien :
Les Samaritains disposent d'un service 24 heures sur 24 pour parler à quelqu'un dès maintenant au 116123 et une assistance en cas de crise est fournie dans tout le Royaume-Uni en envoyant un SMS HOPE au 85258 via la Crisis Text Line. Le dire à une seule personne peut faire toute la différence, qu’il s’agisse d’un membre de la famille, d’un ami ou de votre médecin. Qui que ce soit, ne tardez pas et commencez à regarder vers l’avenir. Il n’y a aucune raison d’être gêné ou honteux.
Au cours des 5 dernières années, j'ai appris l'importance de faire les choses par soi-même. Pour moi ça marche, j'essaie de sortir 3 fois par semaine. Accordez-vous le temps de soutenir les petites victoires, assurez-vous de prendre trois repas par jour et de rester hydraté. Toutes ces choses m'ont aidé à penser avec plus de clarté et ont permis à mon esprit de ne pas être entièrement absorbé par les discussions médicales, car elles prenaient littéralement le dessus sur mon esprit vingt-quatre heures sur vingt-quatre. J'ai également eu la chance d'avoir l'occasion de parler du rôle parental d'un jeune stomisé et je travaille avec la campagne Be The Change de Pelican Healthcare LTD et Respond Healthcare Ltd. maladie invisible, une nouvelle signalisation a été adoptée à Cardiff en juillet, ce qui a été pour moi un moment de fierté. Enfin, j’ai trouvé un grand réconfort en me connectant en ligne avec d’autres familles dans une situation similaire et avec la communauté des stomisés via mon compte Instagram gutsy.mum. Trouvez ce qui fonctionne pour vous et rappelez-vous que vous devez être la meilleure version possible de vous-même, non seulement pour votre enfant, mais que vous le méritez également pour vous.
Prends soin de toi, Rachel x
Laissez un commentaire