Vous avez peut-être ou non vu les nouvelles récentes de la semaine dernière concernant un patient de 34 ans atteint d'une maladie inflammatoire de l'intestin, âgé de 34 ans, à l'hôpital de Barnsley, qui s'est vu accorder le droit de mourir parce qu'il ne voulait pas vivre avec un sac de stomie permanent.
Avant d'aller plus loin avec ce billet de blog, je vais dire que je ne fais en aucun cas cela à mon sujet et que je n'enlève rien aux luttes de cet homme et aux luttes de ses proches qui doivent le voir arriver dans cet endroit sombre. sa vie. J'exprime simplement mon opinion et mon opinion n'est en aucun cas un fait. C’est ce que je ressens et je crois que nous devrions tous avoir le droit de l’exprimer dans un endroit sûr, tout comme l’a fait le patient de l’hôpital Barnsley. Que vous ayez lu l'audience du tribunal ou non, ou que vous ayez lu des articles de journaux à ce sujet, il y aura bien plus à cette histoire qu'on ne nous raconte pas. Je suis plus désemparée et extrêmement contrariée de ne pas pouvoir l'aider et de ne pouvoir rien faire pour le convaincre de rester. J'espère juste qu'il a reçu le bon soutien émotionnel et que toutes les options ont été épuisées. Pour moi, cela réitère vraiment le fait que la sensibilisation à la stomie et le soutien émotionnel de tout patient stomisé dès le début de son parcours sont si importants et doivent être traités aussi correctement et avec sensibilité que possible afin de minimiser autant que possible ce genre de choses.
J'ai ressenti, et je ressens toujours autant de choses à ce sujet, que j'ai publié deux vidéos sur mon Instagram à ce sujet la semaine dernière. Ayant été gravement malade pendant plus d'une décennie avant mon opération, je ne peux qu'imaginer à quel point l'homme a eu du mal à être aussi malade pendant une période de temps similaire. J'aimerais maintenant les partager avec vous car ils vous en diront plus sur ce que nous savons de ce qui s'est passé et cela vous montrera également la gamme d'émotions que j'ai vécues, en tant que patient stomisé moi-même, dans un laps de temps très court. après avoir pris connaissance de la nouvelle et de la décision du juge.
Vous pouvez regarder la première partie ici
Vous pouvez regarder la partie 2 ici
Depuis que j'ai enregistré ces vidéos, j'ai encore ressenti des émotions fortes et j'ai du mal à les gérer. J'ai reçu des commentaires négatifs de la part de personnes, ce à quoi je m'attendais malheureusement à moitié en raison de la nature très accessible des médias sociaux. Dans le même temps, j’ai vécu l’expérience des médias sociaux comme une force positive et j’ai reçu de nombreux commentaires adorables, de l’amour et du réconfort de la part de nombreuses personnes.
Ne crois pas tout ce que tu lis dans les nouvelles
Comme je l'ai mentionné au début de cet article de blog, il y aura des éléments dans cette histoire que nous ne connaissons pas. Sur le plan émotionnel également, nous ne pouvons pas pleinement comprendre ce que vivent actuellement les proches de cet homme. Même si nous perdons un proche, les circonstances ne seront pas exactement les mêmes et nous pleurons tous de différentes manières. Il est important de se rappeler que l’impact de cette décision judiciaire aura une portée considérable, comme cela a déjà été le cas sur les réseaux sociaux.
J'ai vu quelques articles de journaux faire le tour de cette affaire tragique. J'ai malheureusement dû me rappeler que beaucoup de journaux sont opportunistes et prennent souvent ce qui est réel et le déforment pour inciter les gens à lire l'article. Une chose que j'ai vue en particulier et avec laquelle je n'en croyais pas mes yeux était que l'homme voulait mourir parce qu'une poche de colostomie ruinerait sa vie amoureuse. Je n'ai pas vraiment les mots justes pour cela et c'est quelque chose qui me met assez en colère et me contrarie, mais pour commencer, ils ont complètement pris ce qu'il a dit hors de son contexte comme si c'était la seule raison pour laquelle il ne voulait pas le dire. vivent avec une stomie et deux, ils ont fait d'une stomie une condamnation à mort.
Cet article m'a donné, ainsi qu'à plusieurs autres personnes à qui j'en ai parlé et qui ont également subi une opération de stomie, le sentiment que nous devrions nous sentir dégoûtants et accepter d'être stigmatisés parce que nous choisissons de vivre avec un sac de stomie. Prendre les paroles de l'homme hors de leur contexte et essayer d'insister sur le fait qu'un sac de stomie signifie que vous serez peu attrayant et incapable de sortir avec vous pour toujours et vous priverez de votre indépendance est plus que cruel et extrêmement insensible.
Je sais que des gens ont été confrontés à des commentaires négatifs de la part de partenaires potentiels à cause de leur sac et ces commentaires peuvent être très bouleversants et difficiles à gérer, mais un sac de stomie ne vous rend pas peu attrayant, peu aimable ou dégoûtant. Je connais des gens qui ont transformé ces commentaires négatifs en commentaires positifs dans le sens où si c'est l'attitude d'un autre soi-disant « être humain », alors est-ce quelqu'un que vous voulez vraiment dans votre vie ?! Avoir un sac de stomie fait presque le travail pour vous dans le sens où il filtrera les personnes superficielles dans la scène des rencontres.
Jusqu'à plusieurs mois avant de sortir avec mon partenaire actuel, j'avais peur de sortir avec quelqu'un en dehors du monde des maladies intestinales et/ou des stomies jusqu'à environ 4 ans après mon opération et, ironiquement, les pires commentaires que j'ai eu sur ma stomie. Le sac provenait d'une autre personne atteinte d'une maladie intestinale et d'une stomie. Allez comprendre celui-là ?! Mon partenaire actuel accepte très bien ma stomie et la vie qu'elle m'a donnée. Il a aidé à nettoyer les accidents et il a même porté un sac pendant une journée pour avoir une petite idée de la vie d'une stomie ! En dehors du monde des maladies intestinales, j'ai eu quelques commentaires grossiers sur les applications de rencontres à propos de mon sac, mais rien que je ne puisse ignorer facilement. La plupart des gens sont assez ouverts d’esprit de nos jours et j’espère que les commentaires négatifs seront largement compensés par les commentaires positifs, si vous devez malheureusement faire face au négatif.
Personnellement, mon sac de stomie me fait me sentir plus attirante et plus aimable qu’avant. Cela m'a permis de prendre du poids, de faire de l'exercice, de manger, de mettre des vêtements que j'aime, d'avoir des courbes et d'avoir des rendez-vous pour ne citer que quelques choses.
Comme je l'ai dit dans mes vidéos, ma stomie m'a non seulement sauvé la vie… Elle m'a donné la possibilité de vivre ma vie et de faire des choses dont je n'aurais jamais pu rêver avant l'opération, comme partir en vacances et travailler avec Comfizz (photo ci-dessous). ) ♥
La stigmatisation liée à la stomie est quelque chose qui, malheureusement, ne disparaîtra probablement jamais complètement, mais la minimiser autant que possible est une chose qui me passionne et je continuerai à travailler dur tout en soutenant autant de personnes que possible dans leur parcours de maladie intestinale et de stomie.
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