Pouvez-vous partager vos conseils pour vous habituer à la vie avec une stomie ?

Connectez-vous avec les gens

Pour moi, c'est le plus important. La connexion avec d’autres stomisés est ce qui m’a permis de traverser les premiers mois de ma vie avec une stomie. J'avais déjà un fils stomisé que je gérais depuis 5 ans. Malgré cela, j’ai trouvé que j’en avais un moi-même complètement différent. Quand je me suis réveillé après l'opération, j'étais presque repoussé par ma stomie. Cela peut paraître extrême et croyez-moi quand je dis que je ne suis pas opposé aux stomies, elles sauvent des vies et j'ai demandé une opération pour une stomie. Pourtant, ma première réaction a été d’être horrifiée. Notre cerveau n'est pas habitué à voir nos organes internes à l'extérieur de notre corps, et je pense que je le dirigerais et que tout irait bien. J'avais complètement tort ! Mais tu sais quoi, c'est ok. Je l'ai suivi et je m'y suis habitué et au bout de quelques semaines, j'allais parfaitement bien. Je discutais avec de nouveaux amis via mon compte Instagram @gutsy.mum qui m'a aidé à traverser ces quelques semaines, en envoyant des photos et des notes vocales avec mes préoccupations aléatoires. Il n’y a eu aucun jugement, juste du soutien et ce qui ressemblait au plus gros câlin virtuel. Je serai éternellement reconnaissant.

Portez un sac pour la journée

Vous vous sentez peut-être très inquiet de ce que vous ressentirez en portant un sac, de la façon dont il s'adaptera à vos vêtements et de ce que vous ressentirez lorsqu'il se remplira. Maintenant, vous ne pouvez pas faire une simulation de tout cela, mais vous pouvez certainement commander des échantillons auprès d'une entreprise de fourniture de stomies pour essayer d'en porter un et voir ce que vous ressentez. Certaines entreprises vous envoient même des conseils sous forme papier avec une fausse stomie menant à la chirurgie (effectuée par votre infirmière en stomathérapie) à mettre sur votre ventre, avec une solution à ajouter dans le sac d'échantillon que vous pourrez porter pour avoir une idée. le poids et ce que l'on ressent. Il est important de se rappeler que jusqu'au jour où vous ne saurez pas exactement où sera formée votre stomie, car cela est fait le jour même par votre infirmière en stomie, avant d'aller au bloc opératoire. Même dans ce cas, cela peut changer si votre anatomie ne permet pas le positionnement souhaité lorsque le chirurgien vous place sur la table. Soyez ouvert à ce qu'il soit de chaque côté de votre ventre et utilisez simplement ces idées comme une expérience pour vous faciliter la tâche.

Régime

Manger après une opération de stomie peut être assez intimidant. C'est tellement différent entre deux stomisés quant à ce qu'une personne peut tolérer par rapport à l'autre. Le conseil général est d’éviter les aliments riches en fibres, les céréales et les aliments avec peau. Ceux-ci peuvent être difficiles à traverser et même gonfler, provoquant des blocages. Considérez-le comme un tuyau de forme étrange qui a du mal à faire passer ces aliments. Il arrive jusqu'au bout - la stomie - et éclate lorsqu'il le peut, créant une telle force qu'il crée une fuite à la base de votre appareil de stomie. Pour moi, je dois éviter certains légumes et aliments avec la peau. Néanmoins, j’ai quelques amis stomisés qui peuvent manger de tout et n’importe quoi ! Je mentirais si je disais que je n'ai pas d'envie alimentaire, mais je préfère de loin rater certains aliments plutôt que d'avoir des problèmes avec mon sac. Prenez les petites victoires ! Consultez le lien ci-dessous pour obtenir des conseils sur l’alimentation créés par Colostomy UK.

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Écrivez une liste de questions - débarrassez-vous de la peur 

De nombreuses questions vous viendront à l'esprit, dont certaines très importantes, telles que la manière dont votre alimentation va changer, la possibilité de faire de l'exercice et la manière de changer de sac. De petites questions flotteront également sur des choses comme comment s'asseoir sur les toilettes, voire pas du tout, lorsque vous videz votre sac. Toutes les questions, grandes ou petites, sont importantes et ne doivent pas être gardées de côté, car elles peuvent créer inutilement de l'anxiété et des inquiétudes. J'ai gardé un livre A5 juste pour mon opération de stomie et avant celle-ci, toutes mes questions ou inquiétudes y étaient abordées. Je me suis assuré de l'emporter avec moi à tous mes rendez-vous. J'y ai écrit les réponses et d'autres conseils et c'est devenu mon guide de prédilection. 

Soins de la peau

La peau autour du site de votre stomie est appelée peau péristomiale. Ce sera un véritable choc lorsque votre stomie commencera à fonctionner avec des selles tombant sur votre peau avant qu'il soit fort probable qu'il soit nécessaire de changer de sac. Vous devrez alors commencer à trouver le sac qui vous convient au fur et à mesure de votre guérison si celui qui vous a été donné au début ne vous convient pas. Tout le monde est différent. Votre infirmière en stomie vous recommandera les produits à utiliser pour favoriser la santé de la peau péristomiale. Cela peut prendre la forme d’une lingette barrière, d’un spray, d’une crème ou même d’une lotion à la calamine. Cela peut changer en fonction de ce que votre infirmière en stomie estime obtenir les meilleurs résultats et de ce que votre peau réagit également bien. Il faut quelques essais avant de trouver le produit qui vous convient. Sois patient. Ce n'est pas une course, c'est un marathon. 

Soyez organisé 

Les livraisons mensuelles de fournitures pour stomisés devront aller quelque part. Vous voulez vous assurer que vous êtes organisé et que vous pouvez accéder rapidement aux fournitures et les stocker de manière à pouvoir contrôler les montants au cas où vous auriez besoin de demander plus que prévu. Pour moi, avec deux stomisés dans la maison, j'ai acheté un chariot artisanal à 3 niveaux et je l'ai utilisé dans la salle de bain avec des fournitures pendant une semaine, le tout prêt à l'emploi. Certaines personnes préfèrent que leurs fournitures ne soient pas exposées et optent pour une boîte ou des tiroirs fermés pour les ranger. Trouvez ce qui vous convient et ce que vous souhaitez exposer.

Jusqu'à la prochaine fois, Rach x

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