C'est bon de voir qu'il existe plus d'options de traitement disponibles que lorsque j'ai reçu mon premier diagnostic vers l'an 2000, vers l'âge de 7 ans.
Malheureusement, tous les médicaments que j'avais pris ont échoué, c'est pourquoi je me suis retrouvé avec mon sac d'iléostomie permanente, mais je suis très reconnaissant envers ma stomie.
Quels médicaments aviez-vous ?
Beaucoup de choses que j'ai vécues au début de mon diagnostic de Crohn sont un peu floues dans ma mémoire (j'en suis très reconnaissant à certains égards). Cependant, certaines choses sont encore très claires et je reçois encore aujourd'hui des conseils pour m'aider à trouver des moyens de gérer ce que j'ai vécu, ainsi que d'autres choses avec lesquelles je lutte mentalement.
Stéroïdes, Asacol et mésalazine.
J'ai pris des stéroïdes (prednisolone) pendant environ 13 ans. D'après mon expérience, il s'agit d'un cas extrême, car les stéroïdes sont souvent conçus pour une utilisation à court terme chez les patients atteints de la maladie de Crohn. Mon corps est devenu tellement dépendant des stéroïdes que même la réduction d’un demi-comprimé me replongeait souvent dans une poussée et ma tolérance au médicament augmentait également.
Au cours des quelques années précédant mon opération, en particulier, des stéroïdes intraveineux ont dû être utilisés par perfusion pour me remettre des pires poussées. Les stéroïdes sont un type de médicament anti-inflammatoire, un groupe de médicaments qui sont souvent essayés en premier pour traiter la maladie de Crohn. J'avais aussi des comprimés d'Asacol et de Mesalazine.
Régime liquide
J'ai également suivi le régime élémentaire (liquide) à plusieurs reprises. C’est là que j’ai dû boire des suppléments médicaux au lieu de manger de la nourriture pour permettre à mon intestin d’avoir le temps de se reposer après avoir essayé de digérer ma nourriture alors qu’il était déjà en colère et enflammé et, espérons-le, de favoriser la guérison. Il y avait quelques aliments à faible teneur en résidus qui m'étaient autorisés, comme des bonbons à la gelée, des bonbons durs et de la gelée, mais de toute façon, je n'avais pas d'appétit.
J'ai trouvé le régime élémentaire très dur et j'ai eu du mal à avaler les boissons. Je me sentais rapidement rassasié, j'avais la nausée et souvent je n'aimais pas le goût, mais je suis tombé gravement malade, au point d'être si maigre que mes parents et mes médecins me suppliaient de les boire. On m'a dit que sinon, je serais alimenté par sonde (une sonde NG monte dans mon nez et descend au fond de ma gorge jusqu'à mon estomac), alors j'ai continué avec hésitation. J'ai également trouvé le régime difficile mentalement, car vous ne réalisez pas à quel point la nourriture et les boissons sont annoncées autour de nous jusqu'à ce que vous ne puissiez plus manger (même si vous ne voudriez pas le faire de toute façon à cause de tant de douleur !)
Azathioprine
L'azathioprine appartient à un groupe de médicaments appelés « immunosuppresseurs », car elle cible votre système immunitaire pour réduire la substance qui provoque l'inflammation. J'ai pris ce médicament sous forme de comprimés et mes taux sanguins ont dû être surveillés de près avec des analyses de sang régulières, en particulier ma fonction hépatique et mes taux de globules blancs. Certaines personnes prennent une combinaison de médicaments de ce groupe, mais pour d'autres, cela fonctionne mieux.
J'ai pris brièvement de l'azathioprine avec des stéroïdes, puis je l'ai pris seul pendant quelques années jusqu'à ce que mes taux sanguins indiquent que mon foie était affecté. Les médecins m'ont ensuite réduit progressivement en introduisant l'Infliximab (également connu sous le nom de Remicade), qui appartient également à ce groupe de médicaments.
Infliximab (Remicade)
L'infliximab est l'un des rares médicaments du groupe des immunosuppresseurs, connu sous le nom d'inhibiteur du TNF ou de produit biologique. Il agit en neutralisant une protéine du système immunitaire comme le facteur de nécrose tumorale (TNF). L'infliximab est connu comme l'un des médicaments les plus puissants contre la maladie de Crohn et est généralement administré par goutte-à-goutte dans la veine toutes les 6 à 8 semaines sur une période plus longue en fonction du patient et de sa réponse au médicament. Certains en souffrent plus souvent que 6 semaines et d'autres moins souvent que toutes les 8 semaines. Le traitement varie beaucoup d’une personne à l’autre et dépend d’un certain nombre de facteurs tels que la tolérance aux effets secondaires.
Les effets secondaires qui ont été les plus visibles pour moi sous Infliximab étaient une sensation de picotement dans l'estomac et les fesses lorsque j'allais aux toilettes pendant les premiers jours après ma perfusion, des rhumes et des intempéries plus fréquents, une perte de cheveux, une augmentation des ecchymoses et des ecchymoses. des marques sur ma peau (elles ressemblent à des taches de naissance). Au cours des derniers jours sous Infliximab, j'ai ressenti de très fortes douleurs articulaires et une diminution de la mobilité au point que ma mère a dû me soulever pour entrer et sortir du bain. Les douleurs articulaires étaient les plus graves au niveau des hanches et des genoux, mais affectaient également mes poignets.
En général, je me sentais mieux peu de temps après la perfusion et mon appétit avait définitivement augmenté au point que je pouvais manger sans trop de douleur. J'ai également retrouvé une partie de ma vie et de mon indépendance et j'ai réussi à faire plus de choses sans pouvoir me rendre aux toilettes à temps car je sentais que j'avais plus de contrôle sur mes intestins. Les infusions me rendaient également somnolente et sans énergie, mais cela diminuait quelques jours plus tard.
Besoin d'une intervention chirurgicale
J'ai subi une coloscopie après avoir pris Infliximab pendant environ un an et malheureusement, même si j'avais l'impression que ma maladie de Crohn s'était globalement améliorée et qu'elle était nettement plus gérable pendant la majeure partie de mon traitement, l'analyse a montré qu'elle n'avait pas géré ma maladie de Crohn et l'inflammation. , les ulcérations et la profondeur des ulcères dans mes intestins étaient devenues plus graves.
C’est ainsi que je me suis retrouvé avec mon iléostomie définitive, et que les chirurgiens ont découvert une tumeur bénigne sur mon côlon lors de leur opération.
Je n’étais pas non plus candidat à l’opération J Pouch, étant donné la gravité de ma maladie.
Il n'y a pas deux patients identiques atteints de la maladie de Crohn
Il est important de se rappeler que la maladie de Crohn affecte tout le monde de différentes manières et à des degrés de gravité différents. Certains médicaments qui n’aident pas une personne peuvent en réalité bénéficier à une autre et vice versa. Il n'existe pas d'approche universelle pour traiter la maladie de Crohn et, malheureusement, il n'existe aucun moyen de prédire quels traitements seront efficaces ou non.
J'ai toujours profité des discussions avec les gens de la communauté MII. J'ai rencontré Stephen ci-dessus en ligne et il est connu comme mon père MII. Il m'est d'un grand soutien et, heureusement, il n'habite pas loin non plus ! Il y a tellement d’autres personnes au sein de la communauté qui sont devenues mes amis et me donnent quotidiennement une grande force et une grande inspiration. J'ai également eu l'occasion de parler à d'autres patients de l'hôpital où je vais à quelques reprises en dehors des professionnels de la santé, car vous obtenez naturellement plus d'empathie et de compréhension des problèmes ou des questions potentiels en parlant à ceux qui les traversent. Cependant, j'ai toujours consulté un professionnel de la santé lorsqu'il s'agissait de prendre ou de modifier mes médicaments et si j'ai remarqué de nouveaux problèmes ou une aggravation de ma maladie de Crohn.
Prenez-vous des médicaments pour votre iléostomie ?
Depuis 2011, je ne prends heureusement aucun médicament à long terme. J'ai suivi une brève cure de stéroïdes une fois pour une petite poussée et, à part une perfusion de fer et du fer liquide, je n'ai pris aucun autre médicament pour ma maladie de Crohn.
C'est absolument incroyable de pouvoir vivre sans médicaments et j'apprécie chaque jour où je suis sans poussée ! Des opportunités telles que le shooting de Brand Ambassador avec Comfizz ci-dessous n'auraient pas été possibles sans mon iléostomie.
Il y a plus d'options...
Il existe davantage d'options de traitement disponibles que je n'ai pas abordées ici et il y a certainement plus d'options disponibles que lors de mon premier diagnostic.
La maladie de Crohn ne signifie pas automatiquement que vous aurez besoin d'une intervention chirurgicale. Heureusement, il existe de nombreuses choses à essayer dans de nombreux cas avant qu'une intervention chirurgicale ne soit nécessaire.
Cependant, pour moi et pour beaucoup de gens, un sac de stomie ne signifie pas la fin. Ce n’est souvent que le tout début !
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