Avoir une stomie signifie-t-il que vous êtes handicapé ?

Journée internationale des personnes handicapées - 3 décembre 2021

Cette journée a été introduite pour la première fois par l'ONU en 1992 pour protéger le bien-être des personnes handicapées et leurs droits humains. Le thème de cette année est « Tous les handicaps ne sont pas visibles », qui fait écho au travail que j'ai effectué au cours des deux dernières années avec Pelican et Respond Healthcare . Leur campagne Be The Change et le changement de signalisation du centre-ville de Cardiff sur les toilettes ne signifiaient pas seulement un logo de fauteuil roulant, mais également des personnes qui ne semblaient avoir rien de mal à être incluses. Depuis le milieu du XXe siècle, les personnes handicapées font campagne pour que le handicap soit davantage reconnu comme un aspect de l’identité plutôt que comme une caractéristique déterminante d’une personne. Voici un bref aperçu de la chronologie du mouvement pour les droits des personnes handicapées :

Les années 1950 - Mouvement international allant de l'institutionnalisation des personnes handicapées à la fourniture à ces personnes de soins communautaires

Les années 1960 - Les tout premiers Jeux Paralympiques ont lieu, célébrant les exploits sportifs des personnes handicapées.

Années 80 et 90 : de nombreux pays adoptent des lois qui interdisent toute discrimination à l'égard des personnes handicapées.

Les années 2000 - L'ONU détient les Conventions relatives aux droits des personnes handicapées

Années 2010 - Des mesures ont été prises pour augmenter le nombre de personnes handicapées travaillant et réduire l'écart d'emploi des personnes handicapées (source : twinkl.co.uk )

Vous considérez-vous comme handicapé ? Avoir une stomie signifie-t-il que vous êtes handicapé ? Peut-être qu'avoir une stomie vous empêche d'être incapable d'effectuer les tâches quotidiennes et que vous ne vous identifiez pas comme handicapé pour cela ? Je vois cette question posée chaque semaine sur les comptes de médias sociaux des gens. Presque à chaque fois, la réponse est partagée à peu près également. Il semble que nous ne sachions pas très clairement où nous en sommes. Pour ceux d’entre nous qui ont rencontré des difficultés au niveau de leur santé physique ou mentale et qui se sont retrouvés dans un meilleur endroit où la vie peut continuer avec un peu d’aide, nous ne nous sentons peut-être pas handicapés en tant que tels. Si vous êtes né avec un problème de santé dès la naissance et c'est tout ce que vous savez. Si vous avez adapté votre mode de vie pour contourner ce problème et que vous pouvez occuper un emploi, avoir un partenaire, une famille et vous déplacer dans la vie en faisant la plupart des choses, vous ne connaissez pas la différence. Certes, en ce qui concerne mon garçon, qui ne se souvient pas de n'avoir jamais eu de sonde d'alimentation ni de sac de stomie, il ne se considérerait pas du tout comme handicapé. Mais quelle est la bonne réponse ?

Quant à moi, je ne me considère pas comme handicapée. Cela ne veut pas dire qu’une autre personne dans ma situation qui s’identifie comme handicapée a tort. Ce n’est tout simplement pas ainsi que je me vois en ce moment. Si vous me posiez la question il y a 2 ans, la réponse aurait peut-être été différente, mais depuis que j'ai subi ma stomie, je peux dire que ma qualité de vie est plutôt fantastique par rapport à avant. Quand vous avez vécu des mois, des années, toute une vie de douleur chronique, quand quelque chose arrive qui change ce cycle sans fin, vous avez l'impression de gagner à la loterie. Toutes les tablettes, scanners et EUA (examen d'esthétique) vous éloignent d'une vie plus «normale», vous éloignent de vos proches et vous permettent de gagner votre vie, ce qui pour certains serait un rêve devenu réalité d'avoir l'opportunité de fais-le. Je pense que cela contribue au sentiment que beaucoup ressentent après une chirurgie pour stomie. Le sentiment de soulagement, de joie, d’espoir et une nouvelle appréciation de la vie. Pour quelqu'un qui n'a pas vécu dans la douleur, l'idée de subir une chirurgie de stomie peut être pour le moins effrayante, mais lorsqu'il s'agit d'une opération chirurgicale planifiée qui a la chance de changer votre vie pour le mieux, c'est euphorique quand cela arrive bien !

L'ironie ne m'échappe pas lorsque je dis que je ne m'identifie pas comme handicapé, mais que j'ai besoin d'avoir accès à des toilettes pour handicapés ! Mais est-il temps de changer l’étiquette toilettes handicapées ? De nombreuses entreprises les ont transformées en toilettes accessibles, le logo du fauteuil roulant associé à des personnages en bâton montrant qu'il n'est pas seulement nécessaire d'être un utilisateur de fauteuil roulant pour en avoir besoin. J'ai récemment réalisé un podcast avec @crohnsfighting , @keiththom2014 et @angelinatruman que vous pouvez retrouver ici . Keith a mis le doigt sur la tête lorsqu'il a déclaré qu'en vidant son sac, on peut parfois s'en sortir en utilisant des toilettes conventionnelles, mais c'est extrêmement gênant et peut conduire à un désordre qui pourrait être évitable. Quant au changement de votre stomie, vous n'avez aucune chance de le faire car vous avez besoin d'espace pour disposer ce dont vous avez besoin, et de préférence d'installations d'eau pour faire un bon travail de nettoyage ! Nous sommes tous d’accord sur le fait que nous ne voulons pas avoir à les utiliser, mais ils sont parfois une nécessité. Aucun d’entre nous n’a l’air typiquement « handicapé ». Je sais par moi-même que j'ai fait l'expérience du jugement et de la confrontation avec des membres du public qui ne peuvent pas respecter cela. Ce n'est pas parce que vous ne voyez pas la nécessité d'utiliser les toilettes que cela ne veut pas dire qu'elles n'existent pas. 

Que vous vous considériez comme handicapé n’a pas vraiment d’importance dans le grand schéma des choses. Ce qui est formidable, c’est que cette journée ouvre cette conversation et nous offre une plateforme pour partager nos histoires et nous connecter avec les autres. N'ayez jamais honte de ce que vous êtes, de vos besoins et des installations dont vous avez besoin. 

Prends soin de toi, Rachel x