Tout d'abord, je m'excuse rapidement pour la publication tardive de ce message. Entre le travail et les enfants, mon temps a été limité, oh et le PREMIER anniversaire de Button ; oui, où est passé ce temps ?!
Être malade pendant une longue période, que ce soit depuis l'enfance ou quelque chose qui s'est produit en tant qu'adulte, peut avoir des conséquences néfastes sur la façon dont vous vous percevez ou même vous donner l'impression de vous être « perdu ». De nombreux adultes atteints de maladies chroniques pleurent la personne qu'ils étaient autrefois et même si je ne peux pas dire que c'était la même chose pour moi, car j'étais malade depuis mon enfance et c'est à peu près tout ce que j'ai jamais connu. J'ai demandé dans quelques groupes sur Facebook non pas spécifiquement sur les stomies mais sur les maladies chroniques pour voir ce que les autres pensaient.
« Se retrouver » peut signifier beaucoup de choses différentes pour de nombreuses personnes différentes et, comme le dit ma Nanna, la variété est le piment de la vie ! Pour beaucoup d’entre nous, c’est un travail en cours ; chacun d’entre nous vaut absolument à 100 % le voyage, peu importe le temps que cela prend. Ce n'est pas pour tout le monde car j'ai été agréablement surpris du nombre de personnes qui ont dit oui, ce qui est évidemment une bonne chose. Cela montre à ceux, dont moi-même, qui n’y sont pas encore parvenus, qu’il y a de l’espoir et de la lumière au bout du tunnel.
00Steve pense que j'ai eu du mal à m'adapter au fait que je vais bien après la formation de ma stomie en 2016, car pendant 20 ans j'étais malade et j'étais habitué à souffrir, à être fatigué et, si je suis honnête, souvent dans un état émotionnel très chargé. Dans une certaine mesure, je pense qu'il a raison ; mais avoir une MII signifie qu'il y a des symptômes associés car il s'agit d'une maladie auto-immune, donc pour moi, je suis en bonne santé et je suis en meilleure santé que jamais. Mais et oui, il y a un mais, les symptômes qui persistaient en arrière-plan sont maintenant au premier plan. Par exemple, mes douleurs articulaires et cicatricielles me font définitivement savoir qu'elles sont là !
Ceci, ainsi que mes problèmes de santé mentale ( dont je parle ouvertement sur mon blog ), sont, selon moi, les plus grands obstacles pour me permettre de me retrouver après une maladie. J'essaie d'être gentil avec moi-même et de me rappeler que j'apprends une toute nouvelle facette de moi-même que je n'aurais jamais imaginé avoir.
Donc, comme je l'ai dit, j'ai demandé dans quelques groupes si d'autres s'étaient « retrouvés » après une longue maladie et j'ai été autorisé à partager certaines de leurs expériences :
Natalie chez The Spoonie Mummy a écrit : Ça prend du temps mais j'y arrive. La vie a changé et j'ai dû m'adapter, mais après une opération chirurgicale et une amélioration spectaculaire de ma santé, j'ai l'impression d'avoir reçu une nouvelle vie. S'habituer à une nouvelle routine a pris du temps, mais maintenant tout est une seconde nature. J'ai rencontré des personnes formidables qui m'ont aidé dans mon voyage, ont pris le temps de réfléchir à ma santé mentale, ont essayé de toujours garder mon pantalon positif et d'essayer toujours d'écouter mon corps et ce dont il a besoin.
Jenny de Tripping Through Treacle a écrit : J'ai reçu un diagnostic de SEP depuis l'âge de 15 ans (j'ai maintenant presque 40 ans). Parfois, je pourrais m'accepter tel que je suis si les autres autour de moi le faisaient aussi. Je me sentais bien jusqu'à il y a environ six ans, puis ma santé a tout changé et ma maladie s'est aggravée. Mon mari n'acceptera pas le « nouveau moi ». Alors oui, je peux avoir ce sentiment de m’accepter, mais cela demande beaucoup d’amour – de s’aimer, de se donner la priorité et de savoir comment s’aider soi-même.
Hannah de An Ordinary Girl With MS a écrit : Je me suis « retrouvée » après ma quatrième rechute l'année dernière... ça avait été des montagnes russes d'émotions... j'essayais de faire comprendre aux gens ce que je ressentais et qui n'avait tout simplement pas compris. ou m'assurer que je ne sors pas pour m'amuser etc… Et puis lors de cette dernière rechute, quelque chose a cliqué ! J’ai commencé à écouter mon corps, à lui donner de la bonne nourriture et à faire des choses que j’aimais vraiment ! J'ai également conçu la nouvelle devise intitulée « Pas mon problème » et je la pratique quotidiennement. Lorsque vous souffrez d'une maladie chronique, vous devez simplement faire ce qui est bon pour vous et pas pour les autres, les autres ne savent pas ce que vous ressentez, seulement vous.
J'espère qu'un jour bientôt je trouverai la version de moi que j'ai toujours été censé être – en fait, je n'efface pas le fait que JE SUIS la version de moi-même que j'ai toujours été censé être ; J'ai juste besoin d'explorer ce chapitre de ma vie et de l'accepter car rien n'est certain dans la vie, surtout pas notre santé ni même notre espérance de vie. J'ai la chance d'avoir eu une troisième chance dans la vie et j'ai tellement de projets et d'expériences que je veux faire qui, je l'espère, me rapprocheront de ma situation après une longue maladie.
Avez-vous l'impression de vous retrouver après une longue maladie ? Qu’est-ce qui vous a aidé en cours de route ?
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