J'ai demandé à un ami proche, confiant et quelqu'un que je respecte beaucoup, d'écrire un article d'invité sur ce que signifie défendre les intérêts des gens plutôt que de simplement l'entendre de moi ! Lisez la suite pour entendre The Spoonie Mummy donner son point de vue.

Avocat

Nom;

1. Une personne qui soutient ou recommande publiquement une cause ou une politique particulière
2. Une personne qui défend une cause au nom de quelqu'un d'autre

Alors maintenant, vous savez ce qu’est un défenseur, qu’est-ce que ça fait d’en être un ?

Je m'appelle Natalie et j'ai souffert d'une maladie chronique toute ma vie. À l’âge de quinze mois seulement, on m’a diagnostiqué une polyarthrite juvénile (rhumatoïde). À l'âge de sept ans, on m'a également diagnostiqué une iritis chronique, une maladie des yeux courante chez les enfants chez lesquels on a diagnostiqué de l'arthrite. J'ai eu des problèmes intestinaux dès l'âge de 8 ou 9 ans, mais ma maladie de Crohn n'a été diagnostiquée qu'à l'âge de 26 ans. J'ai subi une arthroplastie de la hanche à l'âge de 23 ans et j'avais 30 ans lorsque j'ai dû subir une intervention chirurgicale pour retirer une partie de mon intestin. ce qui m'a laissé une iléostomie.

Depuis mon plus jeune âge, j'ai voulu aider les gens. J'ai toujours été le patient « modèle » choisi par mon équipe médicale pour démontrer des choses, participer à des conférences et rencontrer de nouveaux patients. Le travail de ma mère avec Young Arthritis Care, aujourd'hui disparu, m'a amené à écrire des articles pour le magazine qu'ils publient tous les trimestres, ainsi qu'à participer à la tournée de tournée. J'ai eu la chance d'avoir un modèle fort et positif en la personne de ma mère, qui voulait s'assurer que je me donne les meilleures chances possibles d'avoir la vie que je voulais, malgré mes conditions. Parfois, je la détestais parce qu'elle me faisait faire mes exercices quand j'avais mal. Mais maintenant, je suis tellement reconnaissant. Je souffre d’arthrite depuis 31 de mes 32 ans et mon corps résiste relativement bien ! J'ai également constaté l'impact d'autres patients qui n'ont pas bénéficié de ce type de soutien.

Je pense qu’être bien informé et comprendre votre maladie chronique contribue grandement à l’accepter et, potentiellement, à l’améliorer. L'un des meilleurs soutiens que j'ai reçus, notamment en ce qui concerne ma maladie de Crohn et mon iléostomie, provenait d'autres patients souffrant des mêmes problèmes. Non seulement ces maladies chroniques vous affectent physiquement, mais elles affectent également votre santé mentale. Je pense que tous ces points correspondent à mon travail de défenseur et sont des choses sur lesquelles je veux aider les gens. J'ai beaucoup de connaissances sur mes conditions car j'aime en discuter avec mes médecins et faire des recherches moi-même. J'ai vécu tous les événements majeurs de ma vie – l'école, la grossesse, le mariage, mes 30 ans, etc. alors que j'étais malade et j'utilise maintenant ces expériences pour encourager les autres et leur montrer ce qui est possible.

Je partage ma vie sur mon blog et sur les réseaux sociaux pour mettre en lumière les problèmes auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies chroniques. Il s'agit d'aider à faire prendre conscience du genre de choses que nous devons faire pour vivre une vie « semi » normale. C’est aussi une façon de montrer aux personnes atteintes d’une maladie chronique qu’elles ne sont pas seules. Il n’y a rien de pire que de se sentir seul tout en essayant de lutter contre une maladie comme l’arthrite, c’est donc extrêmement important. Je garde également mes boîtes de réception ouvertes à toute personne ayant besoin d'aide, de conseils ou simplement d'une conversation. Je suis régulièrement contacté par des personnes confrontées à une intervention chirurgicale similaire à celle que j'ai subie, avec une question sur les produits de stomie ou à la recherche d'une personne à qui parler. N'étant pas en mesure de travailler actuellement en raison de mon état de santé, défendre mes droits me procure également un grand sentiment de bien-être. Je suis toujours capable d'aider la société d'une manière ou d'une autre, en aidant les autres.

Mon blog a ouvert de nombreuses opportunités intéressantes. Tout d’abord, j’apparais dans l’émission hebdomadaire en direct – Le salon de soutien aux MII et aux stomisés – sur YouTube avec quatre autres formidables défenseurs. Nous discutons de tout ce qui concerne les MII, les stomies et tout le reste ! Je suis également administrateur de la campagne #sickbutinvisible que mon petit ami a aidé à mettre en place il y a deux ans. Notre objectif est de sensibiliser et de soutenir les personnes atteintes de maladies invisibles. J’ai également eu l’opportunité de travailler avec la société Salts Healthcare. J'utilise les sacs de stomie Salts Confidence BE et je les trouve fantastiques. Salts m'a donné, ainsi qu'à mon partenaire Ste, qui souffre également d'une stomie, la chance de m'asseoir et de discuter avec l'un des ingénieurs qui ont aidé à concevoir le sac. J'ai ensuite figuré dans une vidéo pour eux pour leur campagne publique. Ce fut une expérience fantastique et j’ai eu des retours incroyables. Les produits Salts fonctionnent très bien pour moi et si je peux offrir la même expérience à quelqu'un d'autre en l'encourageant à essayer un produit différent, cela me rend très heureux.

Le plaidoyer et les blogs peuvent également représenter un travail difficile. Cela ne s'arrête jamais, les messages peuvent arriver 24 heures sur 24. À bien des égards, je dois essayer de traiter cela comme un travail et m'assurer de m'accorder du temps loin de l'ordinateur/du téléphone ainsi que d'obtenir le repos dont j'ai besoin, car je suis toujours aux prises avec mes maladies. Mais connaître quelqu'un peut avoir besoin de la même aide, des mêmes conseils, ou simplement savoir que quelqu'un est là peut rendre cela difficile. Mon petit ami, ma famille et mes amis m’ont tellement soutenu dans mon travail, ce qui fait une énorme différence. Beaucoup de personnes que j'aide comprennent également que je suis une « cuillère » comme eux et que j'aurai besoin de m'absenter lorsque je ne me sens pas bien. C’est aussi formidable d’avoir un réseau d’amis qui font la même chose. Je peux référer une personne à un autre défenseur si je ne m'en sors pas très bien moi-même, ou si je sais que quelqu'un d'autre a traité un problème particulier et peut donc répondre à toutes les questions à ce sujet mieux que moi.

J'étudie actuellement la psychologie et la santé mentale à l'Open University. J'ai l'intention d'utiliser les compétences que j'apprends à l'avenir pour aider davantage d'enfants et de jeunes qui reçoivent un diagnostic de maladie chronique afin de soutenir leur santé mentale. Pouvoir combiner ma passion avec un éventuel emploi dans le futur sera incroyable. Et cela prouve à tous ceux que j’essaie d’aider que vous POUVEZ toujours atteindre et atteindre vos objectifs, même avec une maladie chronique !

Merci Nat Nat, je pense que vous avez très bien résumé cela.