#GuestWriter – Louise de Young Crohn's

Vivre avec une maladie invisible est difficile et le plus souvent nous endurons des combats silencieux ; Nous avons beau paraître bien de l'extérieur, nous souffrons à l'intérieur.

Pour certains, partager leurs expériences et leurs histoires est difficile. Je comprends : c’est personnel, privé et parfois bouleversant. Vouloir partager et parler demande du courage et cela vous expose à être plus vulnérable. Cela vous ouvre au jugement et aux discussions ; parfois, c'est quelque chose que nous ne voulons pas avoir à affronter.

J'ai toujours aimé écrire. Depuis mes années d'école, j'ai trouvé l'écriture une expérience thérapeutique. Je n’ai jamais vraiment écrit pour quelqu’un d’autre que moi ; cela a changé à l’université lorsque j’ai écrit pour obtenir des notes et répondre aux exigences de mes cours. Et même si j’ai eu du mal à trouver un emploi après l’obtention de mon diplôme, je n’ai jamais arrêté d’écrire.

J'étais à la sortie de l'université depuis un an et je travaillais dans un magasin lorsque je suis tombé malade. Soudain et massivement ; J'ai passé du temps à l'hôpital, enduré des expériences horribles, puis on m'a diagnostiqué la maladie de Crohn. Le sentiment dominant était celui de l’isolement. Je me sentais perdu et effrayé et je ne savais pas quoi faire à part être un bon patient : prendre mes comprimés, m'assurer que je prenais soin de moi, que j'allais à mes rendez-vous. Personne ne comprenait ce que je vivais ; ils pouvaient voir la peur dans mes yeux alors que je luttais pour faire face à tout ce qui m'était lancé, ils prenaient soin de moi, mais je me sentais toujours vide. Une partie de moi luttait au-delà du physique.

J'ai trouvé un moment d'inspiration lors de ma pire hospitalisation. Je voulais écrire à ce sujet. Peut-être que je pourrais aider quelqu'un. Peut-être que je pourrais m'aider en me libérant de ces pensées coincées dans ma tête. Je n'ai pas toujours eu le temps ni les mots – plutôt le courage et la capacité ! – pour parler de ce qui m’inquiétait. J'ai exprimé mes émotions directement sur mon blog. J'ai écrit honnêtement à quel point j'avais peur, à propos de ce que je vivais, à quel point je me sentais coupable et incertain. J'ai laissé mes mots s'exprimer et cela m'a permis de lâcher prise.

Partager mon histoire a été une chose en évolution. J'ai trouvé la liberté de dire ce que je pensais, d'exprimer mes pensées ; pour que je puisse attaquer mes jours de récupération avec positivité. Si je me débarrassais du négatif, il ne resterait plus que du positif, n'est-ce pas ? C’est à partir de là que mon plaidoyer a commencé.

Alors pourquoi je partage ?

• Parce que partager mon expérience avec les autres leur fait savoir qu'ils ne sont pas seuls.
• Parce que ma vérité peut être celle de quelqu'un d'autre. Pour que quelqu’un puisse dire « moi aussi ! » construit un terrain d’entente.
• Parce que c'est normal de ne pas aller bien.
• Parce que les expériences partagées peuvent contribuer à améliorer les services et la recherche.
• Parce que l’expérience du patient est nécessaire.

Pourquoi je blogue ?

• Parce que je trouve l’écriture thérapeutique et libératrice.
• Parce que les mots apparaissent plus facilement sur un écran que les mots prononcés à l’oral.
• Parce que c'est comme un document de mon voyage.
• Parce que je peux regarder en arrière et voir mon passé. Je peux réfléchir.