Comment préparer mon enfant à la rentrée scolaire avec une stomie ?

Une nouvelle année scolaire apporte tant d’espoir et de promesses. Pour moi qui travaille dans le domaine de l'éducation, cela a toujours ressemblé plus au Nouvel An qu'au Nouvel An lui-même. C'est une véritable étape lorsque votre enfant passe à l'année scolaire suivante. Un autre été a passé à créer des souvenirs et à les laisser rester des enfants encore plus longtemps, dans un monde où il semble si désireux d'avancer à un rythme exponentiel. Je pense que nous pouvons tous convenir que les jeunes d’aujourd’hui semblent vieillir à un rythme beaucoup plus rapide que les générations précédentes. 

Pour tout parent, cela peut être une période anxieuse de devoir confier à un étranger le soin de s'occuper de son enfant toute la journée, dans l'espoir qu'il rentre à la maison heureux et inspiré par lui. Je n'ai jamais sous-estimé la gravité d'un parent qui dépose son enfant et le devoir de diligence que vous avez envers cet enfant, non seulement en termes de son éducation, mais aussi de son bien-être émotionnel et physique. 

Ce qui jette vraiment une aiguille dans la botte de foin, c'est lorsque vous envoyez votre enfant avec un besoin physique ou psychologique dont l'école a peu de connaissances ou d'expérience. Maintenant, cela fait sortir l’anxiété de l’échelle de Richter, je peux vous l’assurer ! Avec mon petit stomisé qui entre en deuxième année, j'apprends chaque année comment assurer que la transition se déroule aussi facilement que possible pour nous deux.

Voici quelques conseils selon lesquels je vis :

1. Identifiez le principal membre du personnel qui s’occupe des enfants ayant des besoins supplémentaires et prenez contact. Appelez, présentez-vous au bureau principal et demandez à être rappelé, car il est probable que la personne dont vous avez besoin sera très occupée. Le personnel du bureau doit savoir qui est la personne dont vous avez besoin et faciliter le contact. Au départ, vous n'avez pas besoin de tout expliquer, il suffit d'exprimer votre intérêt pour l'école et d'expliquer l'état de l'enfant.
2. Appelez l'équipe médicale de votre enfant et demandez-lui conseil. Ils traiteront quotidiennement des questions sur l'éducation et sauront quoi demander à l'école en fonction de la maladie. Demandez-leur ce qui devrait déjà être en place dans l’école, au minimum, et ce dont l’enfant aura besoin. Jusqu'à ce que l'enfant occupe un rôle dans l'école en question, légalement, il n'a pas besoin de l'avoir en place. Il est toutefois bon que l’école sache dès le départ ce qui est attendu. Ils peuvent suggérer quel équipement doit être placé et vous pouvez discuter de vos idéaux et de vos intentions. Je n’enrobe jamais rien et je m’assure qu’ils sont préparés à toutes les éventualités. Vous pouvez savoir très rapidement s’ils accepteraient ou non cela.
3. Demandez une visite aux écoles qui vous intéressent et examinez les installations dont elles disposent. Cela vous en dira BEAUCOUP sur une école et sur la manière dont elle vous accueillera, vous et votre enfant. Une école que j'ai visitée utilisait les toilettes pour handicapés comme placard à balais ! Un autre m'a dit qu'ils ne pouvaient pas subvenir aux besoins de mon petit homme car ils n'avaient pas le personnel nécessaire. Ils ne m'avaient pas demandé s'il avait été déclaré qu'il avait apporté un financement supplémentaire à une école pour payer le soutien d'un autre membre du personnel. Lorsqu'une école ne veut pas apprendre ou ne s'intéresse pas, c'est pour moi le signe que ce n'est pas l'école qu'il vous faut. Ils sont peut-être la meilleure école du monde sur le papier, mais s'ils ne peuvent pas faire l'effort de montrer au moins leur intérêt dès le début, alors vous et votre enfant méritez plus. 
4. Demandez à la communauté des stomisés (que ce soit en ligne ou en face à face) si quelqu'un d'autre a déjà travaillé avec l'école de cette manière. Il n'est pas toujours possible de trouver un autre enfant dans la même situation que le vôtre, car tout le monde n'est pas ouvert et ne partage pas en ligne. Cela peut être très difficile, mais si vous trouvez quelqu'un, que ce soit par l'intermédiaire de clubs, d'amis ou de groupes Facebook, ses connaissances valent son pesant d'or. 
5. Demandez à l'école combien de membres du personnel sont formés (si certains le sont déjà) aux soins nécessaires à l'enfant. Ils devraient former plusieurs personnes en cas d'absence du personnel, et toutes devraient recevoir une formation dispensée par un expert médical. Vous n'êtes pas obligé d'organiser cela vous-même, l'école prendra contact et fixera une heure et un jour adaptés. J'ai toujours été invité à y aller et je l'ai toujours fait, car je veux m'assurer que toutes les personnes concernées sont satisfaites et à l'aise avec ce qui est requis. Mon garçon a besoin d'être pris en charge par des personnes compétentes et confiantes dans ce qu'elles font, pour qu'il se sente en sécurité dans un cadre éducatif et face aux défis auxquels il doit faire face avec sa condition. 

N'oubliez pas que personne ne connaît votre enfant mieux que vous. Vous avez le droit de poser n’importe quelle question, qu’elle soit grande ou petite, et d’exprimer vos préoccupations. Comme je l'ai dit au début, laisser votre enfant sous la garde d'autrui est une chose énorme à faire, et si vous avez des questions qui nécessitent une réponse, un e-mail, une visite si nécessaire. Aucune pierre ne doit être négligée, et il incombe à l'école de s'assurer que vous êtes convaincu qu'elle fournira les soins dont votre enfant a besoin et qu'il mérite.

Lorsqu’il s’agit d’une stomie, les produits utilisés et l’approche de l’enfant sont différents pour chacun. Il n’existe pas de modèle adapté à tous, même pas aux adultes. La formation qu'une infirmière en stomie donnera est une pratique standard, mais elle n'utilise pas nécessairement les produits que vous utilisez, ni les petites étapes supplémentaires auxquelles votre enfant est habitué.

Mon tout-petit utilise une ceinture pour maintenir son sac et sa sonde d'alimentation en place. Il utilise le spray REFRESH de Respond Healthcare Ltd qui fait le travail de 3 produits. Ce sont ces étapes que si vous n'avez pas besoin de contact régulier avec votre infirmière en stomie et que certains changements ont été apportés à la routine, ils ne le savent peut-être pas. J'insiste pour que je montre exactement ce que je fais au personnel de l'école et l'infirmière en stomie se fera un plaisir de superviser et de répondre à toutes vos questions. Cela fonctionne très bien car cela coche la case pour que l'école fasse tout à la lettre, et je sais qu'ils m'ont vu, son tuteur, le faire exactement comme il faut, pour assurer la cohérence entre la maison et l'école.

Si vous avez des questions, n'hésitez pas à me contacter et à m'envoyer un message sur Instagram via @gutsy.mum. Jusqu'à la prochaine fois, Rach x

Avis de non-responsabilité : comme toujours, cet article est tiré de l'expérience de notre blogueuse, Rachel, de sa vie avec une stomie et de la maladie de Hirschsprung et de ses recherches. Rien dans nos articles de blog ne doit être considéré comme un avis médical. Il est toujours préférable de consulter un professionnel de la santé si vous avez des questions ou des préoccupations.