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GALENTINES : Comment les femmes de votre vie vous ont-elles aidé avec votre stomie ?

Peu importe d'attendre qu'un homme vous achète des fleurs (merci Miley pour le rappel !). La fête de Galentine est une excuse pour montrer de l'amour et de la gratitude à ceux dans votre vie qui vous ont aidé à traverser les moments difficiles et vous ont célébré à travers les bons. Je suis extrêmement chanceux d'avoir des amis et une famille formidables autour de moi, et je me considère très chanceux au cours de l'année écoulée, l'une des plus difficiles à ce jour, d'avoir eu ce réseau de soutien autour de moi et de mon petit homme. 

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Comment préparer mon enfant à la rentrée scolaire avec une stomie ?

Une nouvelle année scolaire apporte tant d’espoir et de promesses. Pour moi qui travaille dans le domaine de l'éducation, cela a toujours ressemblé plus au Nouvel An qu'au Nouvel An lui-même. C'est une véritable étape lorsque votre enfant passe à l'année scolaire suivante. Un autre été a passé à créer des souvenirs et à les laisser rester des enfants encore plus longtemps, dans un monde où il semble si désireux d'avancer à un rythme exponentiel. Je pense que nous pouvons tous convenir que les jeunes d’aujourd’hui semblent vieillir à un rythme beaucoup plus rapide que les générations précédentes. 

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Amitié et acceptation

Je suis plutôt un être sociable et j'aime les os de mes amis. Avoir un enfant malade vous montrera très vite qui sont les vrais, ceux qui vous tendent la main. Ceux qui ont des conversations difficiles entretiennent ensuite vos angoisses et vos drames dans les moments difficiles. La garde d’enfants a toujours été un remède à notre problème d’Achille, avec un enfant porteur à la fois d’une stomie et d’une sonde d’alimentation.

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Semaine de sensibilisation aux troubles de l'alimentation

Saviez-vous que les médecins généralistes du Royaume-Uni reçoivent moins de 2 heures de formation sur les troubles de l'alimentation dans le cadre de leur diplôme de médecine (source ici ) ? C'est tout simplement inconcevable. Le sujet des troubles de l'alimentation était un sujet auquel je n'avais jamais eu à réfléchir avant d'avoir mon fils, et pourtant, il occupe désormais la plupart de mes pensées. La semaine de sensibilisation aux troubles de l’alimentation est l’occasion de partager nos histoires et de communiquer avec des personnes partageant les mêmes idées.

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Fêtes d'anniversaire incluses

C'est à nouveau le moment où mon petit garçon (plus tellement bébé maintenant) fête son anniversaire et cette année, il a 6 ans ! Il est arrivé jusqu'ici et dépasse toutes les attentes avec une grande personnalité à la hauteur. Avec cette lumière au bout du tunnel covid qui semble de plus en plus brillante chaque jour, de nombreux enfants ont organisé des fêtes d'anniversaire lorsque cela était possible.

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En vacances en tant que stomisé

Je suis de retour les gars après de belles vacances en famille ! Nous sommes toujours restés au Royaume-Uni depuis que notre bébé a maintenant 5 ans, stomisé, donc les circonstances actuelles n'ont fait aucune différence dans notre choix de visiter la magnifique Exmouth dans le Devon. Malgré quelques jours pluvieux au début, certaines parties du Royaume-Uni sont entrées dans une vague de chaleur avec des températures atteignant la fin des années 20/début 30.

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Naviguer dans le monde des activités parascolaires avec les enfants ALN/SEN

Dès que votre enfant exprime son intérêt à fréquenter le même club que son meilleur ami, la recherche commence pour obtenir une séance d'essai, déterminer comment elle s'adaptera à votre emploi du temps et si elle est abordable. Si votre enfant n'a pas de besoin d'apprentissage supplémentaire ou de besoin spécial, avez-vous déjà réfléchi aux risques qu'il risque de le faire de toute façon ?

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Sensibilisation à la maladie de Hirschsprungs

Lorsque vous réfléchissez aux raisons qui justifient l'utilisation d'un sac de stomie, qu'est-ce qui vous vient à l'esprit ? Les MII, la maladie de Crohn ou la colite sont parmi les premières, mais avez-vous entendu parler de la maladie de Hirschsprungs ? Présente chez 1 bébé sur 5 000 par an au Royaume-Uni, cette maladie intestinale rare est une anomalie congénitale qui peut survenir sans antécédents familiaux de la maladie. Les cellules nerveuses qui tapissent les intestins et qui sont nécessaires au déplacement des selles vers le rectum pour aller aux toilettes (appelées cellules ganglionnaires) ne sont pas présentes. Vos intestins devraient déplacer les selles de manière rythmée selon une contraction ondulatoire qui, si elle ne parvient pas à le faire,...

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Enseignement à domicile et stomies

Pensiez-vous que votre stomie pourrait vous aider à scolariser vos enfants à la maison ? Non, ça peut le faire !! Ra-Ra découvre actuellement le corps humain ; plus spécifiquement des organes, alors quelle meilleure façon de parler un peu plus des stomies (et des caca et pipi) que pendant ce sujet. Nous avons un groupe WhatsApp parmi les mamans de notre promotion pour s'aider à se donner des idées, etc. et une maman est un génie du retournement, elle a acheté du papier peint et a dessiné autour de son fils sur le dos et lui a fait dessiner les organes de son encyclopédie. Maintenant, je n'avais pas de papier peint, mais nous avions du papier de style fax que...

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