Dans un monde idéal, vous quitteriez l'hôpital avec votre bébé (mal ou pas), et les brochures vous tomberaient sur les genoux pour vous proposer un soutien, qu'il soit pratique, émotionnel ou financier. Pour moi, une grande partie de ce que je m’apprête à partager a dû être trouvée au fur et à mesure. Malheureusement, il existe des inconvénients selon l'endroit où vous vivez au Royaume-Uni, quant à l'accès dont vous disposez à certains d'entre eux. C’est pourquoi j’ai jugé si important de poursuivre la conversation dans l’espoir que d’autres découvriront cette information beaucoup plus rapidement que moi.
Allocation de soignant
Il s'agit d'une prestation disponible pour laquelle vous devez être admissible selon une liste substantielle de critères, notamment avoir plus de 16 ans, prendre soin de quelqu'un pendant au moins 35 heures par semaine et gagner moins de 128 £ par semaine après impôts, dépenses et assurance nationale. . Le site Web du gouvernement ci-dessous vous présentera les critères, mais attendez-vous à plusieurs semaines d'attente avant la décision. Ceci est particulièrement important pour les ménages qui se rendent compte qu'ils ne peuvent plus travailler en raison d'enfants malades qui sont constamment hospitalisés et/ou ont besoin de soins médicaux.
https://www.gov.uk/carers-allowance
Paiement d'indépendance personnelle
Le PIP (Paiement Personnel d'Indépendance) est une prestation qui remplace progressivement la DLA (allocation de subsistance pour personnes handicapées). Il s'agit d'une prestation à laquelle peut demander une personne qui a besoin d'un accompagnement pour des soins et/ou une mobilité. Il est accessible ci-dessous pour les enfants et les adultes via le site Web du gouvernement. Le montant de la prestation accordée est déterminé par le niveau de soutien dont vous avez besoin. Les différents besoins incluent se laver, s'habiller, avoir besoin d'aide pour manger, marcher et être exposé à un danger dans les situations quotidiennes.
Ligne de renseignements sur le paiement d'indépendance personnelle (PIP) - 0800 121 4433
Enfants - https://www.gov.uk/disability-living-allowance-children
Adultes - https://www.gov.uk/dla-disability-living-allowance-benefit
Conseils aux citoyens
Il s'agit d'un service gratuit apportant conseils et connaissances à tous, quel que soit le problème. Étant indépendant et impartial, je les ai utilisés à plusieurs reprises lorsque je suis confronté à un problème pour lequel je ne sais tout simplement pas par où commencer. Conduits par des bénévoles, ils fournissent un soutien en ligne, lors de conversations en personne et lors de rendez-vous téléphoniques. J'ai toujours trouvé leur service excellent et je laisse les conversations avec un poids levé ou à tout le moins une direction claire sur la façon d'aller de l'avant.
Service téléphonique national : 0800 702 2020
Relay UK - si vous n'entendez pas ou ne parlez pas au téléphone, vous pouvez taper ce que vous voulez dire : 18001 puis 0800 144 8884
https://www.citizensadvice.org.uk
Éric - L'association caritative pour l'intestin et la vessie des enfants
Cet organisme de bienfaisance national soutient les enfants et les adolescents souffrant de problèmes intestinaux et d'incontinence depuis plus de 20 ans avec la vision selon laquelle « chaque enfant et adolescent souffrant d'une maladie intestinale ou vésicale peut accéder à un soutien et vivre sans embarras, honte, isolement et peur ». Il y a une telle stigmatisation lorsqu’il s’agit de parler de maladies intestinales, nous avons tous besoin d’intestins et les utilisons régulièrement, ce qui rend cet organisme de bienfaisance si vital. Le site Web propose des vidéos et des podcasts de soutien aux professionnels de la santé, aux crèches, aux écoles et collèges ainsi qu'aux parents. Les guides téléchargeables donnent des conseils approfondis sur des sujets tels que l'énurésie nocturne, la constipation, les salissures et le refus d'uriner. A découvrir également, des bandes dessinées, des mots croisés et un jeu de caca et pipi interactif !
Appel gratuit : 0808 1699 949 (ouvert du lundi au jeudi, de 10h à 14h)
De nombreuses vidéos sont disponibles ici pour les jeunes enfants et les adolescents qui parlent de vos intestins et de votre passage aux toilettes avec de nombreux conseils utiles et stimulants.
https://www.eric.org.uk/videos-about-wee-and-poo
Cadre scolaire
Si votre enfant est d'âge scolaire, il est important d'avoir une bonne communication entre l'enseignant de votre enfant et les membres du personnel en charge des plans de garde (le cas échéant). J'ai toujours insisté pour être informé de tout changement de comportement et de routine qui pourrait montrer des signes d'un mal de ventre en cours. Avec mon enfant, cela peut passer de 1 à 100 très rapidement. Nous disposons d’un relevé écrit qui est utilisé pour communiquer tout changement. Je les utilise comme dossier afin que lorsque nous nous rendons chez le médecin généraliste ou à l'hôpital, je puisse partager comment ils ont été à l'école, ce qui peut aider à éclairer le diagnostic. Je recommande fortement de tenir également un journal.
Collecte des déchets d'hygiène
Tout comme les services de collecte de couches sont proposés aux familles avec un ou plusieurs enfants de moins de trois ans, la collecte des déchets cliniques est proposée aux ménages dont les problèmes de santé génèrent des déchets cliniques tels que des fluides corporels, tout ce qui contient du sang, du matériel de chimiothérapie ou sacs de stomie. Il est alarmant de constater que seuls six conseils au Pays de Galles proposent ce service. Consultez le site Web du gouvernement ci-dessous pour voir si le vôtre propose cela et, dans le cas contraire, demandez conseil sur la manière d'éliminer ces déchets comme alternative.
Ligne téléphonique pour la collecte des déchets cliniques - 0300 1239208
https://www.gov.uk/request-clinical-waste-collection
Ceintures et vêtements de soutien
Les vêtements de soutien sont quelque chose que mon tout-petit porte vingt-quatre heures sur vingt-quatre. C'est comme un autre vêtement pour mon fils, comme porter une paire de chaussettes ! Disposant d'une sonde d'alimentation et d'un sac de stomie, les ceintures que nous utilisons apportent soutien, douceur contre la peau et surtout lui apportent sécurité et confiance. J'utilise Comfizz depuis la naissance de Jake et j'ai toujours partagé à quel point leurs produits étaient fantastiques (pas offerts ni sponsorisés à l'époque). Maintenant, j'ai un sac de stomie et je commence à courir. J'ai commencé à porter le même et je sais que je m'évite d'avoir une hernie tout en me sentant en sécurité et soutenu pendant mes courses. Au Pays de Galles, nous avons droit à six ceintures par an sur ordonnance. Vérifiez auprès de votre médecin généraliste à quoi vous avez droit.
Vêtements Dunnes
À 18 mois, mon petit a subi une gastrostomie au cours de laquelle un trou a été pratiqué depuis l'extérieur du ventre dans la paroi de l'estomac, et une sonde d'alimentation a été mise en place pour permettre aux aliments artificiels et aux médicaments d'être directement introduits dans l'estomac. Il avait déjà son sac de stomie depuis sa naissance, et l'une des premières choses qui m'inquiétait était de savoir comment l'habiller et pouvoir accéder au tube tout en le gardant confortable et en sécurité. J'ai trouvé cette entreprise familiale basée en Irlande qui fait la publicité d'une large gamme de vêtements pour les enfants ayant des besoins supplémentaires, allant des culottes pour bébés aux jeans et pantalons de jogging. Des prix intéressants et l'un des meilleurs choix de vêtements adaptés que j'ai jamais vu.
https://www.dunnessstores.com/c/kids/highlights/additional-needs-clothing
Comme pour toute aide répondant à des besoins supplémentaires et/ou médicaux, il n’y a pas de quoi avoir honte. Si vous êtes admissible à l’une des aides décrites ci-dessus, faites-en la demande. Vous n’avez rien à perdre et beaucoup de potentiel à gagner. Cela peut vous aider à réduire le stress de la vie quotidienne et vous donner l’espace mental nécessaire pour vous concentrer sur d’autres choses. Avoir un bébé en particulier qui rend impossible le retour au travail peut être paralysant pour les parents. Le soutien est là et je sais que si j’en avais été informé, la vie aurait été d’autant plus facile.
Prends soin de toi, Rachel x
Laissez un commentaire