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Ostomy Children

Mon beau garçon, tu as un long chemin à parcourir. Vous êtes né avec la force d’un guerrier et le combat pour vaincre plus que la plupart des gens au cours de leur vie au cours des premières années de leur vie. Tu as besoin d'une opération de stomie, comme maman l'a fait à sa naissance. Le mot stomie désigne l'ouverture pratiquée dans le ventre pour détourner les selles de l'intestin. C’est comme un bouton de rose posé fièrement sur votre peau. Il se déplace parfois comme un ver frétillant et peut être un peu méchant et faire caca quand vous ne le voulez pas aussi.

Une nouvelle année scolaire apporte tant d’espoir et de promesses. Pour moi qui travaille dans le domaine de l'éducation, cela a toujours ressemblé plus au Nouvel An qu'au Nouvel An lui-même. C'est une véritable étape lorsque votre enfant passe à l'année scolaire suivante. Un autre été a passé à créer des souvenirs et à les laisser rester des enfants encore plus longtemps, dans un monde où il semble si désireux d'avancer à un rythme exponentiel. Je pense que nous pouvons tous convenir que les jeunes d’aujourd’hui semblent vieillir à un rythme beaucoup plus rapide que les générations précédentes. 

La Semaine des soignants (6-12 juin 2022) n’a jamais été sur mon radar jusqu’à ce que j’aie un bébé malade. À vrai dire, je ne me considérais jamais comme une soignante, juste une maman jusqu'à ce que je sache qu'une allocation pour soignants existait lorsque ledit bébé avait presque 2 ans !!

Je suis plutôt un être sociable et j'aime les os de mes amis. Avoir un enfant malade vous montrera très vite qui sont les vrais, ceux qui vous tendent la main. Ceux qui ont des conversations difficiles entretiennent ensuite vos angoisses et vos drames dans les moments difficiles. La garde d’enfants a toujours été un remède à notre problème d’Achille, avec un enfant porteur à la fois d’une stomie et d’une sonde d’alimentation.

Saviez-vous que les médecins généralistes du Royaume-Uni reçoivent moins de 2 heures de formation sur les troubles de l'alimentation dans le cadre de leur diplôme de médecine (source ici ) ? C'est tout simplement inconcevable. Le sujet des troubles de l'alimentation était un sujet auquel je n'avais jamais eu à réfléchir avant d'avoir mon fils, et pourtant, il occupe désormais la plupart de mes pensées. La semaine de sensibilisation aux troubles de l’alimentation est l’occasion de partager nos histoires et de communiquer avec des personnes partageant les mêmes idées.

C'est à nouveau le moment où mon petit garçon (plus tellement bébé maintenant) fête son anniversaire et cette année, il a 6 ans ! Il est arrivé jusqu'ici et dépasse toutes les attentes avec une grande personnalité à la hauteur. Avec cette lumière au bout du tunnel covid qui semble de plus en plus brillante chaque jour, de nombreux enfants ont organisé des fêtes d'anniversaire lorsque cela était possible.

Au moment où j'écris ce blog, je rentre d'un séjour inattendu à l'hôpital avec mon petit garçon. Il s'est déshydraté rapidement et a eu besoin de liquides intraveineux. Étant un patient bénéficiant d'un accès libre en raison de ces besoins, il lui a fallu un seul appel téléphonique et seulement quelques heures avant de recevoir une canule et des liquides. Maintenant, je comprends que cela peut prendre beaucoup plus de temps pour certains, et nous avons nous-mêmes attendu de nombreuses heures pour de telles choses, mais je suis toujours étonné de voir comment ils peuvent prendre un enfant malade et si rapidement le rendre plus brillant et plein d'espoir qu'il le fera. être d'accord.

Dans un monde idéal, vous quitteriez l'hôpital avec votre bébé (mal ou pas), et les brochures vous tomberaient sur les genoux pour vous proposer un soutien, qu'il soit pratique, émotionnel ou financier. Pour moi, une grande partie de ce que je m’apprête à partager a dû être trouvée au fur et à mesure. Malheureusement, il existe des inconvénients selon l'endroit où vous vivez au Royaume-Uni, quant à l'accès dont vous disposez à certains d'entre eux. C’est pourquoi j’ai jugé si important de poursuivre la conversation dans l’espoir que d’autres découvriront cette information beaucoup plus rapidement que moi. 

J'ai commencé à bloguer sur le fait d'avoir un petit enfant stomisé en 2016. J'ai utilisé Instagram comme plateforme pour partager mon histoire dans l'espoir d'aider comme beaucoup l'ont fait pour moi en partageant les hauts et les bas d'avoir un bébé atteint de la maladie de Hirschsprungs. . La maladie intestinale qui touche 1 bébé sur 5 000 par an au Royaume-Uni, est causée par l'absence de cellules nerveuses dans les intestins nécessaires au déplacement des selles vers le rectum pour aller aux toilettes (appelées cellules ganglionnaires). Cela rend le corps incapable d’éliminer ses propres déchets, le ventre commençant à se distendre et très peu ou pas de caca étant évacué. La chirurgie est essentielle et des lavages intestinaux...

Dès que votre enfant exprime son intérêt à fréquenter le même club que son meilleur ami, la recherche commence pour obtenir une séance d'essai, déterminer comment elle s'adaptera à votre emploi du temps et si elle est abordable. Si votre enfant n'a pas de besoin d'apprentissage supplémentaire ou de besoin spécial, avez-vous déjà réfléchi aux risques qu'il risque de le faire de toute façon ?