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Hirschsprungs disease

Le sommeil est l’une des principales préoccupations d’un nouveau stomisé et peut avoir du mal à adopter une nouvelle routine après une intervention chirurgicale. Pendant parfois des décennies, ils peuvent être habitués à dormir d’une certaine manière sans sac. Devoir ensuite retrouver une nouvelle normalité avec votre sac de stomie qui ne va bientôt nulle part est mentalement et physiquement difficile. Si vous avez eu un parcours difficile à cause de votre maladie et de votre opération chirurgicale, c'est à l'heure du coucher que vous voulez essayer de vous détendre, ce qui peut être difficile à mesure que vous vous habituez à avoir un sac sur le chemin. Ce ne sera pas toujours le cas, je le promets. Vous découvrirez...

Vous pourriez vous inquiéter de la façon dont votre vie va changer après une opération chirurgicale. Pour moi, je souffrais de douleurs chroniques, je vivais avec une quantité ridicule d'analgésiques et j'essayais de survivre chaque jour en souhaitant que l'opération ait lieu hier. J'espérais pouvoir réduire les analgésiques et pouvoir marcher sans souffrir.

Noël est encore plus spécial cette année. Peux tu le sentir? Après quelques années de pandémie, nous avons dû nous retenir sur ce qu'est Noël : être ensemble. Pendant que j'écris ceci, je regarde mon magnifique sapin de Noël et nous ne sommes pas encore le 1er décembre… ne jugez pas ! Beaucoup d'entre nous font la même chose alors que les gens partagent sur les réseaux sociaux leur enthousiasme à l'idée de commencer les fêtes de fin d'année plus tôt cette année, et pourquoi pas ?! Pourquoi ne pas apporter de la joie dans votre vie lorsque les temps sont durs. Je vous le dis, installez les décorations si vous le souhaitez et commencez les festivités quand vous le...

Mon beau garçon, tu as un long chemin à parcourir. Vous êtes né avec la force d’un guerrier et le combat pour vaincre plus que la plupart des gens au cours de leur vie au cours des premières années de leur vie. Tu as besoin d'une opération de stomie, comme maman l'a fait à sa naissance. Le mot stomie désigne l'ouverture pratiquée dans le ventre pour détourner les selles de l'intestin. C’est comme un bouton de rose posé fièrement sur votre peau. Il se déplace parfois comme un ver frétillant et peut être un peu méchant et faire caca quand vous ne le voulez pas aussi.

Alors que la saison des mariages commençait et que l'arriéré de mariages suspendu en raison de Covid commençait à remplir les agendas, j'ai eu l'honneur d'être demoiselle d'honneur pour ma meilleure amie. Nous avons été amis pendant plus de la moitié de notre vie, nous nous sommes rencontrés à l'école et comme le dit le vieil adage, le reste appartient à l'histoire. Les mariages sont une occasion passionnante pour tout le monde, mais quand c'est pour quelqu'un qui vous tient à cœur, cela signifie bien plus.

Octobre a été une période très spéciale pour moi puisque j'ai participé à ma première course de 10 km à Cardiff, dans le sud du Pays de Galles. Qu'est-ce qui m'a poussé à le faire, demandez-vous ? Combien d'entre vous qui lisez ceci et qui souffrent d'une maladie chronique ont découvert qu'ils ne peuvent plus être aussi actifs qu'avant ? Pour moi, c'était comme si un interrupteur avait été actionné et je ne pouvais plus rien faire sans souffrir. C’est débilitant, démoralisant et peut vous conduire mentalement sur un chemin sombre avec les bienfaits pour la santé mentale que vous perdez du jour au lendemain. Mon parcours de santé a été tout à fait un parcours de foire.

J'ai l'impression que c'était hier seulement que mon fil Instagram était rempli de belles photos de personnes stomisées à travers le monde, montrant ce que la Journée mondiale des stomisés signifie pour eux. Pour la plupart d’entre nous qui utilisons la plateforme pour documenter leur parcours de vie avec une stomie, c’est un événement quotidien, mais qu’est-ce qui rend la Journée mondiale des stomisés encore plus spéciale ?

Le recyclage est quelque chose que beaucoup d’entre nous font en pilote automatique et fait partie de la vie quotidienne. Je ne suis pas du genre à montrer mon âge, mais je me souviens que durant mon enfance, je n’avais pas de boîtes de recyclage à l’extérieur de la maison et je n’avais jamais vu de publicités ou de médias concernant la crise climatique. Heureusement, l'un des avantages de la génération de nos enfants est qu'ils sont beaucoup plus conscients et comprennent mieux dès leur plus jeune âge, ce qui leur donne les outils et l'éducation nécessaires pour participer activement à la lutte contre ce problème.

J’ai reçu un appel téléphonique quelques semaines à l’avance pour mon opération d’iléostomie l’été dernier pendant le confinement. Nous avons dû nous isoler en famille pendant 10 jours et je n’étais en aucun cas préparé mentalement. Avec le Covid, je ne m'attendais pas à me faire opérer de si tôt, ce qui nous a tous fait un choc ! Quelques semaines, c'est bien plus que ce que certaines personnes obtiennent avec de nombreuses stomies formées à la suite d'une intervention chirurgicale d'urgence où les patients se réveillent pour en trouver une sans même savoir ce qu'est une stomie.