Attentes en matière de chirurgie de stomie et réalité

J’ai reçu un appel téléphonique quelques semaines à l’avance pour mon opération d’iléostomie l’été dernier pendant le confinement. Nous avons dû nous isoler en famille pendant 10 jours et je n’étais en aucun cas préparé mentalement. Avec le Covid, je ne m'attendais pas à me faire opérer de si tôt, ce qui nous a tous fait un choc ! Quelques semaines, c'est bien plus que ce que certaines personnes obtiennent avec de nombreuses stomies formées à la suite d'une intervention chirurgicale d'urgence où les patients se réveillent pour en trouver une sans même savoir ce qu'est une stomie. Ayant déjà un fils avec un bébé et en ayant un temporairement, cela signifiait que je n'étais pas étranger aux stomies. 

Je me suis fait opérer en pensant que je savais exactement à quoi m'attendre et que je n'aurais aucune surprise.  Je pensais que je le briserais, que je rentrerais rapidement à la maison et que j'aurais une meilleure qualité de vie. Ce qui m'a d'abord frappé, c'est ce que j'ai ressenti en le regardant pour la première fois. À ce stade, mon fils avait 4 ans et je pouvais changer son sac les yeux fermés, mais regarder le mien me rendait physiquement malade. Je ne pouvais pas le changer, je ne voulais pas le reconnaître. Je me sentais coupable. J'ai ressenti une fraude. Je ne comprenais pas pourquoi j'avais une réaction émotionnelle si négative. L’équipe a dit que c’était tout à fait normal, même avec quelqu’un de mon expérience. Nous ne sommes pas programmés pour voir nos organes internes en dehors de notre corps et le choc de celui-ci a déclenché une telle réaction. Il m'a fallu quelques semaines pour être à l'aise pour changer de sac et le regarder. Je comprends maintenant que tout allait bien et que chacun connaîtra l’acceptation de sa nouvelle normalité à son rythme. 

Même si je pensais que tout irait bien pour moi de subir l'opération, je pensais que je ne pourrais pas arrêter d'y penser et savoir que c'était là. D’après mes connexions établies dans la communauté des stomisés sur les réseaux sociaux, j’ai constaté une division sur ce sujet. Pour ma part, je peux dire avec plaisir que je passe des heures à oublier que j'en ai un, au point qu'il est plein et que je réalise que je dois le vider au plus vite ! 

J'utilisais le même appareil à sac pour mon fils depuis 3 ans et je pensais que je trouverais celui qui me conviendrait après l'opération. Oh, j'avais tort ! Ma stomie a commencé à se rétracter, ce qui a nécessité une intervention chirurgicale de remodelage de la stomie 5 semaines après la première et de nombreux sacs différents à essayer avant et après. Je suis heureux de dire que j'ai trouvé « celui-là » maintenant, mais ce n'était pas aussi simple que d'en essayer quelques-uns. Je sais que pour certaines personnes, cela peut être le cas, mais le corps change et réagit à différents aspects de votre vie, ce qui peut rendre votre appareil inadapté. J'ai appris à m'attendre à l'inattendu et à encaisser les coups. Profitez des bons jours et soyez fort pour les mauvais !

Paniqué avant l'opération, j'ai acheté de nouveaux vêtements amples et des pyjamas XXL pensant que je ne me sentirais pas à l'aise dans des vêtements ajustés. J'ai vu les stomisés sur les réseaux sociaux porter de beaux vêtements ajustés et j'ai pensé que je ne serais plus jamais le même avec ma taille 12-14 par rapport à leurs corps de type mannequin. J'ai rapidement découvert que ce n'était pas du tout le cas et qu'avec des sous-vêtements et des vêtements de soutien appropriés, je peux porter ce que j'avais et plus encore. 

Les stomisés trouvent que suivre leur régime alimentaire après une opération chirurgicale est l’une des choses les plus difficiles. Vous en trouverez certains disant qu'ils peuvent manger tout ce qu'ils veulent et d'autres disent qu'il suffit de regarder les noix pour avoir une fuite de sac et le cas redouté d'un blocage ! Encore une fois, notre corps peut changer sa façon de réagir à la nourriture et au cours des 12 derniers mois, j'ai découvert que je pouvais bien manger certains aliments pendant quelques mois, puis un jour, cela pouvait commencer à causer des problèmes. C’est là que j’ai trouvé utile de tenir un journal alimentaire afin que vous puissiez suivre quand et ce qui a causé le problème, ce qui facilite sa résolution. 

Il y a de nombreux points sur lesquels je pourrais continuer, mais voici quelques-uns des principaux auxquels j'ai pensé avant l'opération. De nombreux grands stomisés ont partagé les leurs dans des publications dédiées sur les plateformes de réseaux sociaux. Les entreprises de soins de santé et votre infirmière en stomie auront également de la documentation à vous remettre avant l'intervention chirurgicale, qui couvre les problèmes les plus courants et ce à quoi vous pouvez vous attendre après votre opération. Les infirmières en stomie sont votre meilleure source d’informations. Si vous avez des inquiétudes, écrivez-les dans un carnet et apportez-les aux rendez-vous appropriés. Ne vous sentez jamais incapable de poser la moindre question. Cela vous soutiendra mentalement avant l’intervention chirurgicale si vous avez le temps de vous préparer au préalable. J'ai trouvé la communauté des stomisés sur Instagram essentielle à mon rétablissement et j'ai envoyé de nombreuses questions qui m'ont donné de la clarté et de la perspective. N'oubliez pas que nous récupérons tous et nous adaptons à de telles expériences de différentes manières. Ne vous comparez pas directement aux autres. Faites tout à votre rythme, pas quand vous pensez que vous devriez le faire. 

Prends soin de toi, Rachel x