J'ai l'impression que c'était hier seulement que mon fil Instagram était rempli de belles photos de personnes stomisées à travers le monde, montrant ce que la Journée mondiale des stomisés signifie pour eux. Pour la plupart d’entre nous qui utilisons la plateforme pour documenter leur parcours de vie avec une stomie, c’est un événement quotidien, mais qu’est-ce qui rend la Journée mondiale des stomisés encore plus spéciale ? Je vais partager avec vous ce que cela signifie pour moi. Cela signifie voir tout le monde comme moi, faire bouger son sac, être brut et accessible, partager les points positifs et les points négatifs. Je me sens vu. Je sens que mon stomisé de cinq ans est visible. C'est le pouvoir de cette journée. Cela ne rend pas le contenu partagé moins valable le reste de l'année, mais cela donne l'impression qu'en tant que communauté, nous sommes unis et que nous menons ce voyage ensemble.
Cette journée est principalement consacrée à la sensibilisation aux stomies et au partage d'expériences, positives et négatives, afin d'informer et d'éduquer le public. J'ai eu l'honneur de participer à une telle campagne au cours de laquelle une nouvelle signalisation a été déployée à partir de la capitale du Pays de Galles, Cardiff, à l'été 2021. Elle représente les 92 % de personnes handicapées vivant avec une maladie invisible. Le symbole du fauteuil roulant que nous connaissons et reconnaissons tous est valable pour les utilisateurs de fauteuil roulant, et à juste titre. Néanmoins, le manque d'autre chose est discriminatoire à l'égard de ceux d'entre nous qui ont besoin d'utiliser des installations pour personnes handicapées, alors que, de l'extérieur, il peut sembler qu'ils n'en ont pas du tout besoin.
J'ai moi-même été confronté à une telle discrimination, heureusement pas au degré pour lequel je suis vraiment reconnaissant. J'ai été mis au défi dans un supermarché bien connu, on m'a dit que je devais utiliser les toilettes pour femmes avec mon stomisé de 3 ans alors que j'avais besoin des toilettes pour handicapés pour m'occuper de nos iléostomies de toute urgence. Ceci est similaire aux trois autres incidents survenus cette année, ce qui n'est tout simplement pas acceptable, surtout devant un stomisé impressionnable qui prend tout en compte.
Les médias sociaux sont devenus un outil très important dans la préparation et la récupération d'une intervention chirurgicale pour de nombreux membres de la communauté, alors que « stomie » est un nouveau mot qu'ils n'avaient pas besoin de connaître au préalable. Dans une situation où l'on ne veut pas réagir à une telle discrimination, les réseaux sociaux sont devenus un espace pour partager ses mauvaises expériences et gagner le réconfort et la solidarité de ceux qui l'ont trop bien vécu. Si cela s'est produit dans un environnement de vente au détail, je me suis assuré d'avoir dit tranquillement et en toute confiance au responsable que je n'appréciais pas le traitement administré par un membre du personnel et de lui avoir demandé s'il avait suivi une formation de sensibilisation aux stomies. Saviez-vous que les entreprises font cela ? Dans le commerce de détail, les voyages et l'hôtellerie, pour n'en nommer que quelques-uns, une formation de sensibilisation aux stomies est accessible pour informer le personnel de ce qu'est une stomie, pourquoi elle peut être nécessaire et de quelles installations une personne stomisée pourrait avoir besoin. Dans un monde idéal, cela se produirait partout afin que les personnes stomisées ne se retrouvent pas dans des situations terribles dans les aéroports et les parcs à thème, comme celles qui ont été documentées dans l'actualité précédemment.
Une chose est sûre. Quel que soit votre parcours dans la vie, quelles que soient les cartes qui vous sont distribuées, il est plus courant que de ne pas avoir eu de difficultés ou d'avoir un désaccord. C’est la façon dont vous gérez cette situation et les personnes qui vous entourent pour vous soutenir qui vous permettront de vous en sortir. Avoir une stomie n'est pas courant et à moins que la raison n'ait été transmise génétiquement comme dans ma famille, vous serez probablement le seul dans votre foyer. C'est pourquoi, aujourd'hui plus que tous les jours, je remercie sincèrement mes collègues stomisés pour le soutien et la gentillesse qu'ils m'ont témoignés au cours de la dernière année. J'espère que quoi que vous fassiez en ce jour, vous savez qu'avoir une stomie est spécial. Je crois sincèrement qu’on ne nous donne que ce que nous pouvons gérer, et si on vous en donne un, alors vous êtes fort, courageux et courageux.
Jusqu'à la prochaine fois, Rach x
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