Qu’avez-vous appris sur votre stomie au cours de la dernière année ?

Ne vous sous-estimez jamais

Vous pourriez vous inquiéter de la façon dont votre vie va changer après une opération chirurgicale. Pour moi, je souffrais de douleurs chroniques, je vivais avec une quantité ridicule d'analgésiques et j'essayais de survivre chaque jour en souhaitant que l'opération ait lieu hier. J'espérais pouvoir réduire les analgésiques et pouvoir marcher sans souffrir. Je n'avais plus d'attentes mais quand j'ai commencé à me sentir mieux, j'ai commencé à courir. J'ai apprécié la liberté et vu de quoi mon corps était capable. Je pensais que j'essaierais de courir 5 km et que ce serait plus que suffisant. Mais pourquoi ne pas vous pousser ? Pourquoi ne pas explorer ce que vous ne pensiez pas possible ? Pensez à toutes les choses que vous vouliez faire mais que vous ne pouviez pas faire à cause de votre maladie ? Quelque chose que le temps ne pouvait tout simplement pas permettre ? La chirurgie vous fait réévaluer les choses et je me suis certainement tourné vers ma liste de choses à faire et j'ai commencé à me dépasser. J'ai fait un semi-marathon et je me suis engagé à faire un dur mudder pour une œuvre caritative. Je veux voyager davantage et profiter au maximum de la seconde chance qui m'est offerte. La chirurgie a un moyen d’y parvenir et si c’est le cas pour vous aussi, saisissez-la et courez avec. Qui sait ce que vous pourriez réaliser ?

La connexion humaine est tout 

Les amis que je me suis fait grâce à cette communauté sont tout pour moi. Oui, c'est ringard, oui, c'est cliché, mais c'est la chose pour laquelle je suis le plus reconnaissant. La famille et les amis sont bien sûr un élément essentiel du rétablissement et nous serions perdus sans eux, mais être en conversation avec une autre personne stomisée et savoir qu'elle « comprend » n'a pas de prix. Ru @ru.talks.ibd et moi-même avions parlé depuis un moment de l'organisation d'une rencontre cette année. Nous en avons vu quelques-uns apparaître dans la communauté et beaucoup d’entre vous en ont profité et en ont tiré beaucoup. Nous avons discuté d’avoir un espace sûr pour rencontrer et discuter avec des personnes touchées par une maladie chronique. Que vous ayez un sac, une pochette, que vous ayez prévu une intervention chirurgicale, que vous soyez parent ou soignant d'une personne stomisée, nous les avons accueillis à bras ouverts. Le jour venu, je ne vous mentirai pas, j'étais plein de nerfs ! Je n'avais même pas encore rencontré Ru en personne, mais j'avais rencontré Amy @ibdwarriorprincess et Pip @phillipakayx grâce à mon rôle d'ambassadeur auprès de Pelican Healthcare . Une partie de moi se demandait si quelqu'un viendrait, mais bon sang, ils l'ont fait… tous ! Ces câlins étaient tout. Tout le monde a été à la hauteur des attentes et était très chaleureux et adorable. Beaucoup de souvenirs ont été créés et je suis reparti fier d’avoir réuni ces personnes merveilleuses. Il y en a quelques autres prévus l'année prochaine par l'intermédiaire d'autres stomisés et j'ai l'intention d'en visiter le plus grand nombre possible. Si l’idée d’une telle chose vous rend nerveux, je vous le promets, vous ne le regretterez pas. 

Ressentez chaque sentiment 

Il n’y a pas deux personnes qui ressentent exactement la même chose avec une stomie. La situation pour y parvenir, votre réseau de soutien et la manière dont se déroule votre rétablissement contribuent tous au mélange d’émotions que vous pouvez ressentir. Pour moi, c'était très unique car mon fils avait déjà une stomie depuis l'âge d'une semaine et il avait 4 ans lorsque j'ai eu la mienne récemment. J'en ai déjà eu une quand j'étais bébé, j'ai eu une poche à 2 ans pour ensuite avoir besoin d'une autre stomie à 30 ans lors du premier confinement du covid. Je n'ai rencontré personne dans la même situation et je doute que je le fasse un jour. J'ai ressenti une énorme culpabilité pour mon fils et pour ce qu'il a dû endurer depuis sa naissance. En ce qui concerne ma propre opération, je sentais que je n'avais pas le droit de ressentir une quelconque négativité en voyant mon propre enfant le diriger. Quand je me suis réveillé après l'opération, je ne pouvais pas regarder ma stomie. Je m'occupais de Jakes depuis des années, rien ne me dérangeait. Mais quand il s’agissait de le voir sur mon propre corps, je ne pouvais pas le supporter. Il m’a fallu quelques jours pour comprendre les choses. J’étais gêné que ce soit le cas, mais après réflexion, ce n’était pas nécessaire. Il n'est pas naturel de voir un organe interne à l'extérieur de votre corps, que vous ayez l'habitude de le voir ou non. Rien dans une stomie n’est typique pour la plupart des gens et il est tout à fait normal de mettre beaucoup de temps à accepter son nouveau corps et à en être heureux (ou aussi heureux que possible). Certains peuvent prendre des mois, voire des années. Vivez selon votre échelle de temps et ressentez tout ce qu’il y a à ressentir. Essayez de ne pas ignorer ou minimiser vos émotions, car elles pourraient faire surface plus tard. Appuyez-vous sur votre réseau de soutien et la communauté en ligne. Beaucoup d’entre nous se feront un plaisir de répondre à toutes vos questions et de vous apporter du réconfort si vous en avez besoin. 

Jusqu'à la prochaine fois, Rach x

Avis de non-responsabilité : comme toujours, cet article est tiré de l'expérience de notre blogueuse, Rachel, de sa vie avec une stomie et de la maladie de Hirschsprung et de ses recherches. Rien dans nos articles de blog ne doit être considéré comme un avis médical. Il est toujours préférable de consulter un professionnel de la santé si vous avez des questions ou des préoccupations.

PARTAGEZ POUR SOUTENIR UN PROCHE

QUELS ARTICLES DE BLOG AIMERIEZ-VOUS VOIR ?

REJOIGNEZ NOTRE RÉSEAU D'ASSISTANCE

ACHETER AVEC NOUS