"Mon beau garçon..
..vous avez un long chemin à parcourir. Vous êtes né avec la force d’un guerrier et le combat pour vaincre plus que la plupart des gens au cours de leur vie au cours des premières années de leur vie. Tu as besoin d'une opération de stomie, comme maman l'a fait à sa naissance. Le mot stomie désigne l'ouverture pratiquée dans le ventre pour détourner les selles de l'intestin. C’est comme un bouton de rose posé fièrement sur votre peau. Il se déplace parfois comme un ver frétillant et peut être un peu méchant et faire caca quand vous ne le voulez pas aussi. Tu es la même que maman que tu vois. Nous sommes tous deux nés avec la maladie de Hirschsprung. Il s’agit d’une maladie intestinale plus rare que la plupart des autres et peu de gens en parlent. Maman parle beaucoup et j'ai l'impression sournoise que tu seras pareil ! J'utiliserai ma voix pour sensibiliser les gens et m'assurer que toute stigmatisation que les gens pourraient avoir à propos de votre différence particulière sera remise en question.
Je veux que tu saches à quel point je suis déjà fier.
Vous ne le penserez pas sur le moment mais cela vous donnera tellement de liberté. Vous pouvez vous faire beaucoup d'amis, jouer dans le parc et grimper, courir et dévaler les collines. La colline tubby à l'école deviendra votre préférée. Vous devrez vous assurer de ne pas oublier votre petite stomie et si vous ressentez la redoutable démangeaison signalant une fuite, parlez-en à moi ou à l'adulte qui s'occupe de vous à l'école. Des problèmes surviendront mais ce n'est pas grave, car la stomie est ce qui nous aide à nous débarrasser de nos déchets de la même manière que d'autres utilisent leurs fesses. C'est juste une façon différente de faire quelque chose et cela rend la vie plus intéressante de cette façon. En grandissant, vous rencontrerez beaucoup de gens qui ont des différences comme nous. Certains peuvent avoir des lunettes, un appareil dentaire, des membres manquants, des maladies invisibles comme la nôtre et qu'on ne peut pas voir. Nous avons tous quelque chose et cela se trouve être le nôtre.
Mais nous l’avons tous les deux et nous y sommes ensemble.
Nous devons nous assurer de boire suffisamment de liquides, d’éviter les aliments qui pourraient nuire à notre ventre et de nous reposer lorsque notre corps se sent fatigué. Je m'occuperai de votre stomie jusqu'à ce que vous soyez prêt à essayer de le faire vous-même. Vous arriverez à faire confiance et à vous sentir en sécurité avec des mamans amies qui deviennent notre réseau de soutien et nous fournissent distraction et conseils pendant les journées difficiles. Nous serons très reconnaissants de les avoir dans nos vies. Je vais commencer à partager notre histoire sur Instagram et rencontrer d'autres stomisés qui ont un sac comme nous et qui font les choses les plus incroyables partout dans le monde. Notre amie Ru court beaucoup, Angelina conçoit des jeans, et des gens adorables chez Pelican et Comfizz me demanderont si je souhaite partager notre histoire et aider les autres à accepter leur stomie. Un jour, vous aiderez d'autres enfants pauvres à courir vers l'hôpital dans un Superhero Dash et récolterez beaucoup d'argent pour une œuvre caritative et Batman pourrait courir avec vous ! Vous serez si fier de porter un t-shirt et une médaille des gagnants !
Mais quand même, mon petit homme, tu n'imagines pas à quel point tu es incroyable. Comme vous me rendez fier, moi et le reste de notre famille. Quand tu es né, nous étions tous blottis autour du lit, âgés de quelques heures et inquiets pour ton avenir. Mais l'avenir est si prometteur. Il brille de la lumière d’un billion d’étoiles. Ton professeur me dira un jour que tu as beaucoup d’amis et que tu aimes être à l’école. Vous ne devrez pas arrêter de jouer à cause de votre sac, vous jouerez PARCE que vous avez un sac. Vous aurez de charmants assistants pédagogiques qui vous aideront à être à l'école et me permettront d'aller travailler.
Nous serons tous les deux à l’école et serons heureux et pleins d’espoir pour l’avenir.
Parfois, votre sac décidera de ne pas jouer au ballon. C’est peut-être parce que votre peau décide qu’elle n’y réagit tout simplement plus bien. Vous pourriez avoir des fuites et des douleurs cutanées, mais j'en trouverai un nouveau et nous nous en sortirons. Il y a beaucoup de gens qui travaillent dur et qui conçoivent constamment de nouveaux sacs, les rendant de couleurs différentes et agréables et doux à porter. Nos amis Owen et Claire de Pelican organiseront une visite surprise de l'usine et nous rencontrerons tous les gens qui travaillent dur et qui passent chaque journée de travail à fabriquer les sacs sur lesquels nous comptons chaque jour. Ils vous gâteront pourri et Claire jouera à Minecraft avec vous au bureau pendant que vous courrez partout à la recherche des méchants ! Vous trouvez de la joie dans tout et faites sourire les gens. Continue à être toi, à te battre, à être bruyant, aimant et effronté, mon beau garçon. Maman t'aime toujours xxxxx
À mes collègues soignants..
Voir son enfant s'endormir dans les bras d'un inconnu alors qu'il vous fait sortir de la salle d'esthétique et aller au théâtre, est malheureusement une chose à laquelle je suis habitué. Ne vous méprenez pas, ce n’est pas comme si ça me convenait, bien au contraire. Mais je connais le score, ce qu’ils vont faire, comment ça marche et ce qu’ils vont me dire. Je l'ai fait 10 fois maintenant. C'est sans compter les innombrables interventions médicales qui ont été pratiquées pendant qu'il était éveillé. La culpabilité que je ressens est inimaginable alors que mon petit stomisé hérite de moi. C’est quelque chose avec lequel je ne ferai jamais la paix. Comment peux-tu? Voir son enfant souffrir est l’une des plus grandes cruautés de la vie. Tous les mots, les tasses de thé et les câlins n’enlèveront rien à cela. C'est notre vie depuis la naissance de notre petit homme il y a près de 7 ans. Il y a quelques jours, il a subi sa première opération de stomie. Pesant 7 livres 2,5 onces, il était si précieux et si petit. Nous voulons tous que nos enfants aient des traits similaires aux nôtres, mais je ne voulais pas qu’il me suive. Il existe peu d'interventions auprès des parents dont les bébés ont besoin d'une stomie au cours des premières semaines de leur vie. Malheureusement, la plupart des hôpitaux ne disposent pas d'un soutien psychologique pour faire face à un tel choc s'il n'est pas héréditaire. Si vous n’avez jamais vu de stomie ou entendu parler d’une stomie, cela peut prendre beaucoup de temps à l’accepter et à l’accepter, avant même de penser à la façon dont vous allez la gérer dans votre vie de tous les jours. Soyez gentil avec vous-même et contactez-nous si vous souhaitez parler. Tu n'es pas seul."
Jusqu'à la prochaine fois, Rach x
Avis de non-responsabilité : comme toujours, cet article est tiré de l'expérience de notre blogueuse, Rachel, de sa vie avec une stomie et de la maladie de Hirschsprung et de ses recherches. Rien dans nos articles de blog ne doit être considéré comme un avis médical. Il est toujours préférable de consulter un professionnel de la santé si vous avez des questions ou des préoccupations.
PARTAGEZ POUR SOUTENIR UN PROCHE
Partager cette publication via le bouton e-mail ci-dessus en copiant le lien Web en haut de cette page pour qu'ils puissent le lire !
Vous pouvez également partager cet article via nos boutons sous « tags » ci-dessous.
Autres lectures de Rachel
Combien de temps un sac de stomie doit-il rester en place ?
Mon 2ème Stomaversary : Quelles leçons ai-je apprises ?
Quel est l’impact de l’accessibilité sur les gens ?
QUELS ARTICLES DE BLOG AIMERIEZ-VOUS VOIR ?
Nous sommes toujours à la recherche de nouveaux sujets sur lesquels écrire ! Si vous avez des questions sur la vie des stomisés auxquelles vous aimeriez répondre ou des sujets que vous aimeriez que nous abordions, veuillez commenter ci-dessous ou Envoyez-nous un email à info@comfizz.com .
Rejoignez notre réseau d'assistance
ACHETER AVEC NOUS
Laissez un commentaire