Pourquoi un enfant aurait-il besoin d’une stomie ?

Il existe de nombreuses raisons possibles pour lesquelles un enfant peut avoir besoin d'une stomie. Dans cet article de blog, j'examine certaines de ces raisons. Sans plus tarder, commençons.

1. Maladie de Hirschsprungs – Cette raison devait être la numéro 1 car c'est ce que mon courageux petit homme a hérité de moi-même, la raison de nos stomies. Né avec des côlons non fonctionnels, nous avions besoin de les retirer complètement ainsi que 3 cm d'intestin grêle. La maladie de Hirschsprungs survient lorsque les cellules nerveuses ganglionnaires sont absentes de la muqueuse intestinale, qui sont nécessaires au déplacement des déchets. La quantité d’intestin et la partie touchée varient d’une personne à l’autre. Une biopsie rectale est réalisée chez les nouveau-nés si l'on soupçonne un Hirschsprungs pour confirmer le diagnostic. Une stomie est formée dans le but d’être temporaire, mais ce n’est pas toujours le cas. Voir mon blog ici pour savoir comment notre histoire s'est déroulée.

Regardez cette vidéo pour voir une représentation graphique vidéo ici.

2. La maladie inflammatoire de l'intestin (MII) est le nom donné collectivement à la maladie de Crohn et à la colite ultérative. On la trouve rarement à la naissance, la plupart étant diagnostiquée entre 15 et 35 ans. Elle peut être extrêmement débilitante et changer la vie sans remède, mais une chirurgie par stomie est souvent nécessaire, le système immunitaire attaquant l'intestin provoquant une inflammation. Cela peut provoquer des dommages, des obstructions et des fuites. Beaucoup découvrent qu’ils peuvent gérer leurs symptômes grâce à des médicaments et à une intervention chirurgicale. Crohns and Colitis UK dispose d'une multitude d'informations, tout comme les médias sociaux avec une large communauté de personnes partageant leurs histoires.

3. Anomalie congénitale – Plutôt qu’une affection spécifique nécessitant une chirurgie de stomie chez l’enfant, une anomalie telle que le syndrome de l’intestin court, dans lequel une grande partie de l’intestin ne fonctionne pas correctement, pourrait en être la cause. La chirurgie de résection intestinale peut nécessiter l'utilisation d'une stomie si l'intestin est extrêmement endommagé et nécessite des interventions chirurgicales par étapes pour être réparé. Un anus imperforé où l'ouverture de l'anus est manquante ou bloquée, ce qui signifie que le contenu du rectum ne peut pas être libéré est rare et nécessite également une intervention chirurgicale urgente.

4. Dans certains cas, l'anus peut manquer et le côlon ou le rectum pénètre dans d'autres parties comme la vessie ou le vagin. Comme vous pouvez l’imaginer, cela peut entraîner des infections chroniques et une obstruction. Cela peut être un choc énorme pour les parents qui n’avaient pas prévu de telles complications pendant la grossesse. Il existe de nombreuses aides disponibles en ligne sur la façon de gérer ce problème, comme la vidéo ici.

5. Présent dans 1 naissance sur 50 000. La malformation cloacale est l'endroit où le rectum, l'urètre et le vagin ne parviennent pas à se séparer en tubes séparés. Présente à la naissance, elle se développe très tôt au cours de la grossesse chez les filles nécessitant une intervention chirurgicale immédiate. Cela inclut la chirurgie de la stomie pour permettre aux déchets de quitter correctement le corps et éviter l’infection. Une radiographie et un examen physique confirmeront le diagnostic et les familles doivent être soutenues psychologiquement. Une nouvelle ouverture urétrale, vaginale et anale devra être construite grâce à une intervention chirurgicale supplémentaire lorsque le bébé aura quelques mois. La stomie est censée être temporaire avec une chirurgie de fermeture prévue lorsque le reste de l'anatomie est réparé pour permettre le passage normal des selles à travers le nouvel anus. 

Il existe bien sûr d'autres conditions qui nécessitent une chirurgie de stomie, le site Web de l'hôpital Great Ormond Street que j'ai toujours trouvé très convivial, expliquant les conditions avec beaucoup de détails et de diagrammes pour aider visuellement le lecteur. JOSH est la ligne d'assistance téléphonique pour les stomisés juniors. Source d’un grand réconfort pour les parents d’enfants stomisés, leur ligne d’assistance peut être utilisée pour poser des questions, petites ou grandes. J’ai trouvé que les infirmières en stomie étaient la plus grande source de réconfort ; il est impératif d’acquérir directement leurs connaissances. J'ai beaucoup de chance d'avoir des infirmières en stomie pour mon petit homme avec des téléphones professionnels, où je peux envoyer des SMS lorsque j'ai des inquiétudes. Le courrier électronique et les SMS sont la forme de communication la plus rapide que j'ai trouvée, les infirmières n'étant naturellement pas attachées à un bureau là où le téléphone sonne dans un bureau.

Tommy's est une organisation caritative dédiée à la grossesse qui donne de précieux conseils aux parents qui ramènent à la maison un bébé stomisé. La quantité d’informations dont vous avez besoin pour prendre soin de votre nouveau-né peut être assez impressionnante. Le manque de sommeil, l’alimentation 24 heures sur 24 et l’acceptation du diagnostic constituent une période difficile. Tommy partage ce que vous devez surveiller lorsque le contact avec votre infirmière en stomie doit être établi :

• le sang sort de l'intérieur de l'ouverture de la stomie et ne s'arrête pas (il est normal que la stomie elle-même saigne légèrement au début)
• la stomie change de couleur ou semble violette, noire ou bleue
• la stomie commence à s'enfoncer dans le corps (rétraction) ou à ressortir (prolapsus)
• votre bébé produit plus ou moins de caca que d'habitude
• la peau autour de la stomie semble irritée et douloureuse
• votre bébé ne prend pas de poids.

Ramener un bébé à la maison avec quelque chose auquel on ne s'attendait pas est un déchirement. Donnez-vous, ainsi qu'à votre famille et à vos amis, le temps de pleurer ce que vous pensiez être. Vous trouverez votre nouvelle normalité et, d’après ma propre expérience personnelle, je peux vous dire que ces enfants sont un sur un million. La bravoure et le courage dont ils font preuve sont remarquables et vous rendront plus fier que vous n’auriez jamais cru possible.

Jusqu'à la prochaine fois, Rach x

Avis de non-responsabilité : comme toujours, cet article est tiré de l'expérience de notre blogueuse, Rachel, de sa vie avec une stomie et de la maladie de Hirschsprung et de ses recherches. Rien dans nos articles de blog ne doit être considéré comme un avis médical. Il est toujours préférable de consulter un professionnel de la santé si vous avez des questions ou des préoccupations.

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