C'est à nouveau le moment où mon petit garçon (plus tellement bébé maintenant) fête son anniversaire et cette année, il a 6 ans ! Il est arrivé jusqu'ici et dépasse toutes les attentes avec une grande personnalité à la hauteur. Avec cette lumière au bout du tunnel covid qui semble de plus en plus brillante chaque jour, de nombreux enfants ont organisé des fêtes d'anniversaire lorsque cela était possible. C'est merveilleux de voir les enfants avoir des interactions sociales en dehors d'un cadre éducatif, où ils sont libres d'explorer différents environnements et de jouer pour le plaisir de jouer. D’un autre côté, les fêtes d’anniversaire pour un enfant ayant des besoins supérieurs à la norme peuvent être très difficiles.
Quand Jake avait 3 ans, il a été invité à sa première fête d'anniversaire à l'école. C'était une perspective tellement excitante ! Il était alors nourri via une pompe avec une nutrition artificielle, et n'ayant jamais participé à une fête d'anniversaire auparavant avec lui à une telle échelle que celle-ci, j'ai totalement sous-estimé à quel point cela le submergerait, et moi en fait. Cela s'est terminé par nous deux pleurant dans la voiture et devant partir avec la quantité de nourriture trop déclenchante pour lui à la vue d'autres enfants en train de manger. Nous avons tous de mauvaises expériences lors des fêtes et celle-ci était certainement la mienne. Avance rapide de 3 années supplémentaires et nous sommes dans un endroit très différent avec la sonde d'alimentation nécessaire uniquement aux médicaments. Jake peut être entre amis et en famille et partager un repas. Je peux enfin dire que je suis dans un endroit où je peux l'emmener à une fête sans avoir cette sensation de mal au ventre, m'inquiétant de ce qui pourrait le déclencher ou du fait qu'il ne mangera plus autant qu'avant.
Lorsque vous allez à une fête organisée par quelqu'un d'autre, c'est une bonne idée de tendre la main et de poser quelques questions, pour vous assurer que lorsque vous y arrivez, toutes les éventualités sont couvertes. Vous pouvez vous préparer au pire ! Pour moi, il a toujours été nécessaire de changer le sac de stomie de Jake. Vous pouvez imaginer mon horreur lorsque j'assistais à certaines fêtes dans les premières années sans toilettes pour handicapés, ce qui signifiait que je devais emmener Jake jusqu'à la voiture et tout faire sur la banquette arrière. Certaines salles communautaires plus anciennes ne disposent pas de toilettes pour handicapés de taille adéquate, voire pas du tout, d'après ce que j'ai trouvé. Si vous êtes vraiment chanceux, vous trouverez avec eux un endroit charmant et propre, pas trop loin de l'action de la fête. Vérifiez si vous avez besoin d'une clé radar pour y accéder dans davantage d'espaces publics et si c'est le cas, cela vaut peut-être la peine de demander à vos prestataires de soins de santé ou d'en acheter une en ligne ici si vous n'en avez pas déjà une. Cet espace pourrait-il présenter des risques ou des limites pour votre enfant ? Si tel est le cas, communiquez-les au lieu et voyez s'il existe un moyen de contourner le problème.
Comme mon petit était atteint de la maladie cœliaque, je me sentais toujours mal à l'aise et je m'excusais trop lorsqu'il s'agissait de nourriture. Il disait généralement que je devrais utiliser la pompe d'alimentation et que les parents ressemblaient à des cerfs dans les phares alors qu'ils n'avaient pas de scooby doo dont je parlais. Ensuite, il a fallu demander quelle était la nourriture lorsque Jake a recommencé à manger et a dû poser les questions standard concernant la contamination croisée. Cela m'épate encore aujourd'hui que des endroits annoncent des aliments comme étant sans gluten, tout en cuisinant des plats de fête chargés de gluten dans les mêmes friteuses et en pensant que tout va bien ! Je m'assure toujours de demander comment la nourriture est préparée, même dans des zones séparées. Nous savons tous qu'il s'agit de lois standards en matière de sécurité alimentaire, mais la loi Natasha introduite en octobre 2020 montre simplement que certaines choses manquent encore, et pour moi, il n'y a rien de tel que de poser trop de questions lorsqu'il s'agit de la santé et de la sécurité de mon enfant. Malheureusement, des erreurs humaines se produisent encore et j'ai constaté que des membres du personnel me disaient qu'il pouvait y manger, mais pas avec une certitude à 100 % dans leur voix. Lorsque cela se produit, je demande toujours un deuxième avis ou idéalement au responsable.
Cela peut paraître un peu culotté mais je demande aussi s'il y a des pochettes cadeaux ou un gâteau pour pouvoir me préparer et apporter une alternative. Je m'assure toujours de dire que j'apporterai le mien pour que Jake n'en reçoive pas et ne s'énerve pas quand je dois lui prendre des choses. Je ferai alors de mon mieux pour y correspondre le plus fidèlement possible. Je n’ai pas rencontré de parent qui n’ait pas compris cela. Nous avons même demandé à des parents d'acheter un gâteau séparé et gratuit pour que Jake ne soit pas laissé de côté. C’est quelque chose auquel je ne m’attendais jamais et j’ai été touché par ce geste aimable. Enfin, si votre enfant est submergé par trop de bruit pendant une période prolongée ou éprouve des aversions sensorielles, plutôt que de ne pas y aller complètement, il peut y avoir un endroit calme sur le site pour qu'il puisse se mettre de côté en cas de besoin. Je préviens l'hôte que nous devrons peut-être partir plus tôt. Chaque fois que votre enfant a une prochaine fête, j’espère qu’il passera le meilleur moment !
Jusqu'à la prochaine fois, Rach x
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