Naviguer dans le monde des activités parascolaires avec les enfants ALN/SEN

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Dès que votre enfant exprime son intérêt à fréquenter le même club que son meilleur ami, la recherche commence pour obtenir une séance d'essai, déterminer comment elle s'adaptera à votre emploi du temps et si elle est abordable. Si votre enfant n'a pas de besoin d'apprentissage supplémentaire ou de besoin spécial, avez-vous déjà réfléchi aux risques qu'il risque de le faire de toute façon ? Commencer une telle chose demande un gigantesque acte de foi en tant que parent. L'instinct de protection d'un enfant que vous avez vu traverser de multiples problèmes de santé et peut-être subir des interventions chirurgicales est très brûlant, et une partie de vous ne voudra peut-être pas qu'il se lance dans de telles activités. Malgré cela, au fond, vous savez que s’ils sont capables d’essayer, vous devez le faire pour leur bénéfice et pour le vôtre aussi.

Les activités offrent aux enfants la possibilité de socialiser, de renforcer leur estime de soi et leur confiance en eux, de soutenir leur apprentissage à l'école, de rester en bonne santé et de bénéficier de nouvelles opportunités où ils peuvent s'épanouir. Avant que Jake ne commence l'école, je me souviens qu'il l'avait emmené pour la première fois au jeu doux et qu'il s'était senti physiquement malade. Il y est allé beaucoup plus tard que les autres car il avait une ligne Hickman dans la poitrine pour administrer de la nourriture artificielle directement dans les veines, ce qui, s'il était délogé, signifiait une intervention chirurgicale d'urgence. Je regardais d'autres mamans prendre un peu de recul, laissant leurs enfants explorer et trouver leur propre voie. Je serais toujours sur Jake comme un faucon. Il m’a fallu beaucoup de temps pour prendre du recul et mettre mes propres angoisses de côté. La fierté et le bonheur de le voir profiter désormais des clubs remplissent mon cœur d’une telle joie. Vous en avez autant besoin qu’eux pour votre propre guérison afin de créer de nouveaux souvenirs heureux.

Maintenant que le pays est dans une position plus positive et que les activités ont repris, j'ai vu des parents se démener pour que leurs enfants aient des places dans les activités après si longtemps sans eux. Jake voulait essayer la gymnastique et j'ai immédiatement senti une boule dans ma gorge. Avec un sac de stomie et un dispositif d'alimentation à profil bas (dont il s'en sort avec style pourrais-je ajouter), tout ce à quoi je pouvais penser était l'impact sur son estomac à travers différents mouvements. Je ne l'avais jamais vu aussi enthousiasmé par l'idée d'un club auparavant, alors j'ai dû faire des recherches et réfléchir intelligemment.

1. Quels sont les besoins et les risques de votre enfant au quotidien ? Considérez tout d’abord quelles activités votre enfant est capable de faire et à quel titre. La sonde d'alimentation de Jake délogée et la fuite de son sac de stomie sont les risques immédiats en jeu. Je sais que j'ai le matériel nécessaire pour remédier à ces problèmes, et comme je serais là, cela ne devrait pas l'empêcher de tenter l'activité. 

2. Renseignez-vous sur les expériences des gens concernant le club qui vous intéresse. Demandez à ceux dont vous appréciez l'opinion et en laquelle vous avez confiance. Si la majorité est pauvre et que vous avez un mauvais pressentiment, cherchez ailleurs. Suivez toujours votre instinct.

3. Appelez le responsable. N'envoyez pas d'e-mails ni de SMS si vous pouvez l'aider. Parler à quelqu'un vous donne une meilleure idée de ses intentions et de ses perspectives lorsqu'on lui fournit des informations sur les besoins de votre enfant. Mieux encore, visitez le club et discutez. Dans le climat actuel, je comprends que cela ne soit peut-être pas possible.

4.  Laissez-les VOUS poser les questions. J'avais l'habitude de tout dire à la personne sur Jake, les risques et mes réflexions sur sa participation avant qu'elle ne me donne son avis. J'ai vite compris que je ne savais pas si ce qu'ils disaient était dû au fait que je leur avais donné l'information en premier. Je veux savoir s’ils ont entendu parler de cette maladie, non pas qu’ils le sachent parce que je le leur ai dit. Cela ne devrait pas affecter la participation de votre enfant, mais l'éducation est essentielle et il est important de connaître en premier quelles connaissances il possède pour pouvoir avancer.

5. Vous posent-ils des questions ? Sont-ils intéressés à savoir comment votre enfant répond à ses besoins et comment il peut réagir dans l'environnement du club ? Ont-ils des premières idées sur la façon de les soutenir et de les inclure autant que possible physiquement et mentalement ? Sont-ils inclusifs ? Certains clubs ont demandé du temps pour se pencher sur cette question. C’est un signe positif qu’ils veulent d’abord s’éduquer. Vous disposez peut-être de sources précieuses vers lesquelles vous pourriez les diriger.

6. Effectuent-ils des évaluations des risques ? Environ 50 % des clubs que Jake a essayés en ont parlé. Ils recueillent des informations sur l'état de votre enfant, ses besoins et les risques liés à la réalisation de l'activité. Le document est enregistré à des fins d'assurance. En tant que parent, je trouve réconfortant qu'ils disposent de tous les détails nécessaires pour garantir qu'ils offrent un environnement sûr et sécurisé à mon enfant.


Enfin, profitez de l'expérience ! Il faudra peut-être quelques séances d'initiation à différentes activités pour trouver celle qui convient à votre enfant, mais lorsqu'il la trouve, c'est la meilleure sensation. Si vous avez du mal à trouver une activité adaptée, essayez de demander à l'établissement d'enseignement de votre enfant, au visiteur de santé, à l'équipe médicale ou consultez les pages des réseaux sociaux locaux. Si vous avez du mal à en trouver une, pourquoi ne pas organiser une réunion régulière de familles similaires par l'intermédiaire d'amis d'école ou de pages de réseaux sociaux locaux dans votre région ? Vous pourriez rencontrer des amis pour la vie ! Plus important encore, vérifiez auprès des professionnels de la santé impliqués dans les soins des consultants de votre enfant que votre enfant peut participer en toute sécurité.

Prends soin de toi, Rachel x


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