Semaine de sensibilisation aux troubles de l'alimentation

Saviez-vous que les médecins généralistes du Royaume-Uni reçoivent moins de 2 heures de formation sur les troubles de l'alimentation dans le cadre de leur diplôme de médecine (source ici ) ? C'est tout simplement inconcevable. Le sujet des troubles de l'alimentation était un sujet auquel je n'avais jamais eu à réfléchir avant d'avoir mon fils, et pourtant, il occupe désormais la plupart de mes pensées. La semaine de sensibilisation aux troubles de l’alimentation est l’occasion de partager nos histoires et de communiquer avec des personnes partageant les mêmes idées. Vous ne voulez jamais avoir quelque chose en commun comme celui-ci avec un autre parent, et pourtant me voici. J'espère que si vous êtes dans la même situation, vous savez que vous n'êtes pas seul et que des efforts sont déployés pour essayer d'apporter un changement. 

Les troubles de l'alimentation peuvent varier considérablement selon la personne qui en souffre, qu'il s'agisse d'un enfant ou d'un adulte. L’ARFRID (trouble d’évitement de la prise alimentaire restrictive) est un diagnostic relativement nouveau auparavant connu sous le nom de trouble de l’alimentation sélective. Partageant des caractéristiques similaires à l’anorexie où la quantité et le type de nourriture consommée sont limités, elle n’inclut pas de détresse psychologique en termes de taille corporelle et/ou d’image. Elle peut être provoquée par des interventions médicales et chirurgicales où l’alimentation a eu un impact et a déclenché des aversions pour la nourriture. Elle peut être diagnostiquée à partir de changements de comportement à la fois physiques et psychologiques. Ce qui ressort clairement du nombre de groupes Facebook fermés que je vous recommande fortement de rechercher si vous êtes parent d'un enfant présentant des symptômes similaires, c'est qu'ils ont le sentiment de ne pas être pris au sérieux. Ils estiment que leur enfant est considéré comme un simple mangeur difficile ou difficile, et qu’il devrait être plus discipliné pour manger les aliments dont il a besoin. Mais que faire si cela ne fonctionne pas, qu’ils ne mangent pas comme leurs pairs et qu’en conséquence ils ne s’épanouissent pas ? 

Rejoindre les groupes Facebook fermés a été ma grâce salvatrice. Je peux voir des parents exactement dans le même bateau que moi, certains pires, d'autres meilleurs, et je peux voir où nous progressons et recueillir des conseils sur la façon dont nous pouvons aller de l'avant. Malheureusement, c'est plus que ce que l'on peut dire de n'importe quel professionnel de la santé concerné, car cela ne relève pas du suivi d'un diététicien généraliste et le service ARFRID de notre conseil local de santé m'a dit que je suivrais un cours, ce qui n'a pas encore eu lieu. Faire vos propres recherches peut être une malédiction et une aide, mais pour moi, cela m'a aidé. J'ai pris ce dont j'avais besoin et j'ai appris à m'adresser aux professionnels avec un ensemble de preuves lorsque je demande plus d'aide. ARFRID implique d’avoir des aversions sensorielles pour les aliments. Cela peut inclure de ne pas vouloir que différentes textures se touchent, voire même d'être dans la même assiette. Manger uniquement des aliments beiges simples, des aliments durs, croquants ou mous, mais rien entre les deux. Je ne veux pas de condiments. Ne pas vouloir essayer de nouvelles choses. Un groupe d’aliments sûrs est souvent établi sur lequel les parents peuvent compter lorsqu’ils recherchent inlassablement du soutien. J'ai suivi des spécialistes du jeu comme le génial Play Hourra pour des jeux faisant appel à des éléments sensoriels. Les jeux sont partagés et utilisés pour jouer avec la nourriture en introduisant la nourriture comme un outil physique. Cela aide les enfants à s’habituer à la sensation de la nourriture avant de ressentir la pression de la goûter ou de la sentir.

Mon tout-petit a fait tout un voyage. Là où il était nécessaire de ne rien manger par voie orale après 12 semaines d'hospitalisation liée à la TPN (nutrition parentale totale - où une formule décomposée de macros et de micros sont administrées dans la circulation sanguine), il était désormais nécessaire de disposer d'un large groupe d'aliments sûrs avec un tableau des récompenses retraçant ses efforts fantastiques pour essayer de nouvelles choses. Lors de la première fête scolaire où je l'ai emmené, il était attaché à une pompe pour l'alimentation artificielle dans l'estomac via une gastrostomie (une sonde d'alimentation dans l'estomac). Il a pleuré à la vue de la nourriture de fête et a été bouleversé de voir ses camarades de classe manger tous ensemble. Nous avons quitté la fête en pleurant tous les deux dans la voiture. Je me sentais comme la pire mère du monde, ne l'ayant jamais vu réagir ainsi lors d'une fête d'enfants, ce qui était une nouvelle expérience pour lui. Maintenant, à l'âge de six ans, il va à des fêtes entre amis avec sa propre boîte à lunch, mangeant joyeusement avec ses amis et passant de bons moments. Je suis tellement fier de mon petit homme, il n'a aucune idée à quel point il s'est battu avec courage et acharnement depuis son arrivée dans ce monde il y a 6 ans par rapport à ses pairs.