Le mardi 19 mai est la Journée mondiale des MII. À l’approche de cela, j’ai pensé que ce serait une excellente occasion de parler de Comfizz et de l’impact qu’ils ont eu sur mon parcours avec la stomie.
Comment j'ai eu ma stomie
À l'âge de 7 ans, on m'a diagnostiqué la maladie de Crohn. La maladie de Crohn peut se manifester n'importe où, de la bouche aux fesses, mais de nombreuses personnes la contractent généralement dans l'intestin grêle. C'est là que le diagnostic a été posé chez moi. Ayant eu peur quand j'étais jeune enfant d'avoir des endoscopes (endoscopie/coloscopie et je le suis toujours maintenant, je peux juste m'en sortir), je n'ai pas subi de tests pour garder un œil sur les choses aussi souvent qu'on le ferait peut-être avec un adulte avec maladie intestinale, mais j'ai quand même passé des examens. J'ai des souvenirs d'hôpital assez horribles, mais il semble aussi que j'en ai bloqué une grande partie dans mon esprit, ce qui joue probablement en ma faveur maintenant. J'ai encore des flashbacks, etc. et des cauchemars à l'hôpital, mais heureusement, ils ne sont plus une réalité.
J'ai déménagé à la clinique pour adultes à l'âge de 17 ans et j'ai eu ma première « scope » depuis quelques bonnes années. On a découvert que j'avais la maladie de Crohn non pas de manière significative dans mon intestin grêle, mais plutôt dans tout mon gros intestin (côlon) et j'ai J'avais aussi la maladie de Crohn dans mes fesses et à l'extérieur de mes fesses, sur la peau environnante. Le gros intestin (côlon) est l’endroit où se trouve la colite ulcéreuse. Les résultats de mon examen ont signifié que j'ai été diagnostiqué comme étant une colite de Crohn (Crohn du côlon).
J'avais pris plusieurs médicaments et des stéroïdes sans fin quand j'étais enfant et comme les médicaments intestinaux ciblaient la maladie de Crohn comme s'ils étaient dans mon intestin grêle, mon côlon était effectivement resté sans traitement pendant 10 ans. Il avait atteint un état grave et mon spécialiste de l’époque a décrit comment mon côlon avait été « mis en pièces ».
Pour faire court, l’Infliximab (Remicade) était ma dernière option avant de devoir recourir à la chirurgie. J'ai eu ça pendant plusieurs mois puis en mai 2011, j'ai commencé à avoir des doutes quant à savoir si ça fonctionnait ou non. Peu de temps après, une étude a révélé que l'Infliximab avait échoué et que ma seule option était désormais de subir cette opération. Après avoir été informé pour la première fois que j'aurais très probablement besoin d'une résection, on m'a dit que j'aurais besoin d'une iléostomie permanente et que je ne serais pas non plus candidat à la chirurgie J Pouch.
Mon opération de stomie – Panproctocolectomie
Mon opération était initialement prévue pour juin/juillet 2011, mais je suis devenu très malade et j'ai dû être admis à l'hôpital pour recevoir des stéroïdes intraveineux (via une ligne dans mes veines). À un moment donné, je me souviens avoir été assis sur une chaise percée dans ma chambre d'hôpital, à l'agonie, en train de faire caca du sang noir. On m’a dit que je ne serais opéré qu’en cas d’urgence, car les stéroïdes affecteraient gravement ma capacité à guérir. Plus tard, après mon opération, j'ai découvert que si je n'avais pas répondu aux stéroïdes IV avant mon opération dans un délai de quelques heures, j'aurais été transporté d'urgence en urgence et je me serais retrouvé avec une plaie ouverte.
En août 2011, j'ai subi une intervention chirurgicale pour me faire poser ma stomie permanente (que j'appelle Stacey Stoma), quelques jours après avoir été de nouveau admise à l'hôpital via A & E. Cela devait initialement se faire via un trou de serrure. . Lorsque les chirurgiens ont commencé mon opération, ils ont découvert une tumeur bénigne, de la taille d'une pastèque, sur mon côlon transverse, qui n'avait pas été trouvée avant mon opération. Cela signifiait que ma cavité abdominale devait être opérée par chirurgie ouverte, laissant une belle cicatrice de bataille sur mon ventre dont je suis fier.
L'opération a été très délicate et a pris beaucoup plus de temps que prévu (près de 9/10 heures je crois) et j'ai dû subir des transfusions sanguines et j'ai donné une ou deux frayeurs à mes chirurgiens ! Sans mon opération, je ne serais pas ici pour écrire ceci.
Image corporelle post-opératoire et découverte de Comfizz
L’une des premières inquiétudes que j’ai eues avant mon opération était de savoir si d’autres personnes seraient capables de dire que j’avais un sac de stomie. J'avais peur de devoir porter des vêtements amples pour toujours et de passer ma vie à essayer de ne pas avoir l'air enceinte d'un côté de ma stomie à cause d'un sac de stomie plein ! J'avais même peur d'aller dans les magasins et les gens pensaient que j'avais fait voler mon magasin si mon sac était bombé sous mes vêtements. L’anticipation d’avoir enfin une vie m’excitait et me terrifiait en même temps. Je me souviens avoir pensé maintes et maintes fois aux choses que je ferais pour avoir une vie à moitié « normale » et avoir l’air « normale ».
Ma mère et moi avons cherché sur Internet des choses qui faciliteraient la vie des stomisés. À l'époque, je ne faisais partie d'aucun groupe de soutien sur Facebook et j'utilisais rarement un groupe de soutien sur Internet pour les personnes atteintes d'une maladie intestinale. Mon oncle, qui n'est malheureusement plus parmi nous, s'est fait former une stomie peu de temps avant la mienne et pourrait donc me donner des trucs et astuces pour la vie avec une stomie. Je ne me souviens pas exactement comment nous avons trouvé Comfizz, mais tout ce que je sais, c'est que je n'ai pas regardé en arrière depuis.
Réception des vêtements & rencontre avec l'équipe Comfizz
Depuis que j'ai reçu mon tout premier vêtement Comfizz (la ceinture neutre de 7 pouces), ma collection n'a cessé de s'agrandir. Au début, j'étais un peu prudent en portant les bandes, mais je les ai essayées peut-être un mois après l'opération. Ma principale préoccupation était qu'ils ne permettraient pas à ma stomie de fonctionner ou provoqueraient une fuite de mon sac, mais j'ai vite été mis à l'aise lorsque j'ai parlé à l'équipe et leur ai donné un essai. Depuis 2011, la seule fois où j'ai rencontré une fuite avec ces vêtements, c'est lorsque j'ai commandé une taille trop serrée, ce qui est susceptible de se produire avec d'autres vêtements, même si vous sélectionnez la mauvaise taille. Comfizz a été formidable pour m'offrir une nouvelle taille et n'a jamais pu en faire assez pour m'aider.
Lorsque j'ai eu des fuites de sac en raison de problèmes de stomie, ce sont les produits Comfizz qui ont empêché les fuites de ma stomie de couler sur mes vêtements et m'ont fait gagner beaucoup de temps avant de pouvoir me rendre quelque part pour nettoyer ou me changer. Cela me donne une certitude supplémentaire que si j'ai une fuite et que je suis loin de chez moi, il n'est pas aussi urgent de faire le tri qu'il le serait sans la ceinture. Cela m'aide à bien des niveaux, notamment à vivre avec l'anxiété. Je me souviens d'être revenu de Manchester une fois avec ma mère et juste au moment où je passais devant un panneau indiquant les services qui se trouvaient à environ 20 miles de là, j'ai senti le redoutable filet de sortie de stomie sous la plaque de base de mon sac.
Grâce à ma ceinture de stomie contenant la fuite qui ne cessait de se former, j'étais déterminé à parcourir ces 20 miles et c'est ce que j'ai fait, avant d'arriver au parking et maman m'a aidé à changer mon sac et à tout trier à l'arrière de la voiture. . Ma mère m'a aidée à conserver beaucoup de dignité pendant que quelques personnes essayaient de voir ce qui se passait, mais je n'ai pas hésité à aller aux toilettes. J'avais attendu assez longtemps pour le trier tel quel et je voulais juste que ce soit fait, alors j'ai continué, j'ai changé mon sac et j'ai enveloppé ma ceinture dans un sac de transport prêt à être lavé à notre retour. Si je n'avais pas mis ma ceinture, j'aurais certainement eu une situation de fuite plus importante sur les mains !
Dans les premières années postopératoires, j'ai rencontré Lorraine & Nozar et j'ai travaillé avec eux sur leurs produits fantastiques. Cela ne ressemblait vraiment pas à du travail. En fait, c’était comme avoir une conversation rassurante avec des amis qui se souciaient vraiment de moi et qui étaient si désireux de contribuer à me faciliter la vie avec une stomie. En raison de la distance et de nos vies bien remplies, je ne les vois pas souvent mais nous restons en contact par e-mail et j'ai eu la chance de les retrouver l'année dernière lorsque j'ai été choisi comme ambassadeur de la marque et que j'ai participé à un Séance photo pour booster la confiance en son corps !
Comfizz – me permettant d'être moi
Aujourd'hui, comme je le fais depuis le début de l'opération, je porte les vêtements que j'aime et mon sac de stomie ne m'arrête pas (comme vous pouvez le voir dans le collage ci-dessus). Je porte des sous-vêtements normaux, avec un Ceinture Comfizz Niveau 1 de 10 pouces sur le dessus , avec mes vêtements par-dessus. Si je porte des vêtements plus clairs, je choisis toujours une ceinture blanche ou neutre en dessous pour que vous ne puissiez pas voir la couleur à travers mes vêtements, puis mélangez-la si je porte des vêtements plus foncés avec une ceinture noire. J'aime toujours porter le gilets en hiver, ou parfois si je le fais. Le choix des niveaux de support dans le slips et les ceintures sont également d'une grande aide pour se sentir un peu plus confiant et bien soutenu lors de l'exercice. J'ai écrit un article il y a quelque temps pour Comfizz sur mon trucs et astuces mode avec une stomie .
Il va sans dire que je ne serais que l’ombre de la personne que je suis aujourd’hui sans ces produits dans ma vie. Comfizz me permet d'avoir la confiance en mon corps dont j'ai besoin pour m'habiller comme je veux et vaquer à mes occupations quotidiennes avec une stomie, sachant que mon sac de stomie sera bien soutenu, sécurisé et fera toujours ce qu'il doit faire sans être blessé ou limité. Je n’aurais pas mis les pieds dans une salle de sport sans ces vêtements sous mes vêtements ni rêvé d’aller courir. Je n'aurais pas rêvé de porter des robes ou des jupes plus serrées.
« Merci » ne suffira jamais pour remercier les incroyables fondateurs de Comfizz d'avoir eu un impact aussi positif sur mon parcours de stomie, et je sais que je ne parle pas seulement pour moi ici. Je voudrais également dire un « merci » tout particulier à Lorraine qui continue d'être d'un grand soutien pour moi, surtout lorsque j'ai des difficultés mentales.
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