Donc, si vous souffrez d'une maladie inflammatoire de l'intestin, vous savez peut-être qu'aujourd'hui (le 19 mai), c'est la Journée mondiale de sensibilisation aux MII. C'est le jour officiel (même si la plupart d'entre nous le faisons 24 heures sur 24, 7 jours sur 7) pour sensibiliser les gens aux tenants et aux aboutissants de notre maladie, à la façon dont elle affecte notre vie quotidienne et au fait qu'il ne s'agit pas seulement d'une maladie de caca.
Voici la définition du NHS de la MII :
La maladie inflammatoire de l'intestin (MII) est un terme principalement utilisé pour décrire deux affections : la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn. La colite ulcéreuse et la maladie de Crohn sont des affections à long terme impliquant une inflammation de l'intestin. La colite ulcéreuse ne touche que le côlon (gros intestin).
J'ai moi-même souffert de colite ulcéreuse depuis mon plus jeune âge et j'ai subi deux interventions chirurgicales à cause de la maladie et au moins 8 types de médicaments différents allant des comprimés aux produits biologiques (perfusions) et à la chimiothérapie (injections). Ils m’ont apporté un certain soulagement et certains ne m’en ont apporté aucun ; Les stéroïdes sont malheureusement ceux qui m'ont procuré le plus de soulagement, mais aussi le redoutable visage lunaire. À 14 ans, on m'a proposé une intervention chirurgicale pour une stomie temporaire, ce que j'ai refusé car j'avais plein d'autres médicaments que je pouvais essayer et à 21 ans, on m'a dit que je n'en avais pas besoin. Même si le recul est une belle chose et qu'avec le recul, j'ai l'impression que j'aurais dû en avoir un, au moment où j'ai reçu le diagnostic officiel de pochetteite à 28 ans, j'étais prêt à subir mon iléostomie et je n'ai pas regardé en arrière une seule fois. Je comprends que les autres n'ont pas cette chance.
Tout au long de mon séjour avec mon côlon perfide, j'ai souffert de constipation (et j'ai pris de tout, du sirop de figues aux laxatifs hardcore en passant par NG), des saignements, des débordements, des muqueuses, des larmes, des ballonnements, des douleurs articulaires et de nombreuses intolérances alimentaires. Avec les problèmes alimentaires, nous n'en savions pas autant qu'à l'époque et c'était encore des essais et des erreurs, mais pas de discussion spécifique sur les aliments déclencheurs – qui, si j'en avais eu connaissance, m'auraient beaucoup aidé ; bien sûr, j'aurais encore été à l'agonie, mais cela n'aurait pas été aussi grave après avoir mangé ! Je suggérerais de vous pencher sur le régime pauvre en FODMAP si vous pensez que la nourriture peut être attribuée à votre douleur, comme c'est souvent le cas. Le régime mentionné est essentiellement un régime d’exclusion des principaux aliments déclencheurs puis une lente réintroduction groupe par groupe. Le principe est de déterminer ce qui vous cause du chagrin ; Je l'ai fait une fois que j'ai diagnostiqué une pochetteite et j'ai découvert que la viande rouge et les oignons étaient mes principaux coupables.
J'ai passé beaucoup de temps à l'hôpital et à l'extérieur pendant que j'étais à l'école, ce qui, dans une certaine mesure, m'a légèrement gêné, mais pas au niveau GCSE, car j'ai réussi à bien réussir avec eux ; pas étonnant mais suffisant pour entrer au niveau A. La MII est une maladie liée au stress, ce qui signifie essentiellement que lorsque vous êtes stressé, vos symptômes peuvent s'aggraver ou être plus répandus et nous trouvons évidemment des choses différentes des autres. Pour moi, on me disait que je devais avoir des notes constantes pour rester en sixième ; ce que j'ai fait et j'ai remis mon travail à temps, même si j'étais à l'hôpital… mais cela n'était pas suffisant pour mon nouveau chef d'année et m'a mis à la porte, ce qui était totalement injuste car tous les autres membres du personnel étaient au courant de ma maladie, dont l'un avait lui-même et a fait réaliser une iléostomie d'urgence. Je ne connaissais pas les appels, etc. à l'époque et je l'ai simplement accepté tel que ce qui a été fait est fait, mais si vous êtes dans cette situation, combattez-le ! Tant que vous répondez aux « attentes » dans la limite de vos capacités, vous devez les combattre.
J'ai demandé à ma charmante amie Natalie de The Spoonie Mummy ce que cela signifie pour elle de souffrir de la maladie de Crohn ;
Bonjour, je m'appelle Natalie, maman de deux enfants et belle-mère d'un enfant. J'ai un charmant petit ami Ste et nous sommes ensemble depuis près de deux ans. J'aime lire, écrire, passer du temps avec ma famille et mes amis, colorier et explorer. J'étudie actuellement à temps partiel pour obtenir mon diplôme à l'Open University et j'espère travailler avec des enfants et des jeunes adultes diagnostiqués avec des maladies chroniques pour soutenir leur santé mentale. Je suis une « cuillère » depuis aussi longtemps que je me souvienne. J'ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde juvénile à l'âge de 15 mois. Quand j’avais 7 ans, on m’a diagnostiqué une Iritis, une inflammation de l’iris des yeux. Elle est souvent diagnostiquée chez les enfants souffrant d'arthrite et peut conduire à la cécité si elle n'est pas détectée et traitée à temps. Mes problèmes intestinaux ont commencé vers l’âge de 8 ou 9 ans, mais ma maladie de Crohn n’a été diagnostiquée qu’à l’âge de 26 ans.
Je prenais déjà pas mal de médicaments pour mon arthrite, donc mes problèmes de caca étaient toujours imputés à ceux-là. Mes principaux problèmes étaient une constipation sévère, du sang dans mes selles (ce qui était dû à des déchirures car j'étais tellement bousillé) et des douleurs. Je souffrais déjà de choses comme l'anémie et la fatigue dues à l'arthrite, donc cela n'a pas été considéré comme un symptôme indiquant que quelque chose d'autre pourrait se produire.
Avance rapide jusqu’à l’âge de 26 ans et je venais de rentrer de ma lune de miel en Grèce. J'ai commencé à avoir une diarrhée sévère environ une semaine plus tard. C'était complètement de l'eau chaque fois que je mangeais ou buvais quelque chose, ça sentait drôle et il y avait beaucoup de mucus. Je pensais avoir attrapé un insecte en vacances et il s'est calmé au bout de quelques semaines. Pour une semaine! Puis cela a recommencé avec force. Je suis allé voir mon médecin généraliste qui pensait que j'avais le SCI mais, en raison de mes antécédents médicaux, il m'a été adressé pour une coloscopie. Quand je suis arrivé à l'hôpital et que j'attendais que la procédure commence, même le gastrospécialiste m'a assuré qu'il s'agissait du SCI et qu'il ferait également un test de maladie cœliaque, car il s'agit d'un simple test sanguin qui mérite d'être exclu. Jusqu'à ce que la caméra entre, c'était le cas ! Il a été horrifié par l'état de mon gros intestin et par la quantité d'intestin grêle qu'il pouvait atteindre avec ce genre de télescope et s'est rapidement excusé !
Comme je prenais déjà du méthotrexate et un médicament biologique, il a été décidé que le traitement resterait le même. Cependant, ils échangeraient le médicament biologique que je prenais contre Humira, car cela réglerait, espérons-le, mon arthrite et ma maladie de Crohn. J'ai également été soumis à un plan de réduction des stéroïdes pour contrôler ma poussée actuelle. Malheureusement, je n'ai pas très bien toléré l'Humira, en fait, cela m'a fait me sentir beaucoup plus mal. On m’a alors dit qu’il existait un nouveau médicament biologique que l’on pouvait me donner : Cimzia. Il était utilisé pour traiter l'arthrite et mon gastro-médecin a déclaré qu'il constatait des résultats positifs en Amérique en l'utilisant pour traiter la maladie de Crohn.
J'ai traversé beaucoup de choses au cours des deux années suivantes, essayant d'accepter un autre diagnostic et n'ayant pas reçu beaucoup de soutien de la part de mon équipe à l'hôpital. À un moment donné, j'ai complètement évité l'hôpital pendant un an. Je ne le recommande pas, mais à l'époque, je ne m'en sortais pas bien et je voulais me mettre la tête dans le sable. C’est finalement mon infirmière en rhumatologie qui m’a fait revenir à la clinique et tout s’est déchaîné. Elle m'a beaucoup soutenu, puis je suis retourné chez mon adorable médecin généraliste qui a réussi à me régler avec des rendez-vous et des médicaments. Le Cimzia fonctionnait très bien pour mon arthrite mais malheureusement, il ne faisait pas grand-chose pour ma maladie de Crohn.
En novembre 2015, j'ai eu ma première admission liée au syndrome de Crohn. Avec le recul, j'aurais probablement dû y aller plusieurs fois auparavant, mais comme je n'avais pas reçu beaucoup d'informations ni offert beaucoup de soutien de la part de mon équipe gastronomique, je pensais que je devais me débrouiller à la maison. Perdre plus d'une pierre en 6 jours une fois aurait probablement dû m'envoyer ici, mais je me suis débrouillé à la maison comme toujours ! À ce stade, même si je pouvais à peine me tenir debout, j'avais honnêtement l'impression que j'allais mourir. J'ai rendu visite au médecin en dehors des heures d'ouverture un samedi et je n'ai réussi qu'à trouver l'infirmière – mes analyses d'urine suffisaient à dire que je devais l'admettre, sans parler du reste. J'ai passé une semaine sous perfusion et à passer des tests - tomodensitométrie, IRM, etc. qui ont montré que mon potassium et mes protéines étaient faibles, j'avais une masse dans mon iléon terminal (heureusement, il s'est avéré être une inflammation et rien de plus sinistre) et ma maladie de Crohn faisait rage. mon gros et mon petit intestin. Je ne reviendrai pas sur les terribles soins que j'ai reçus au cours des mois suivants car cela deviendrait un livre, mais j'ai finalement dû repasser par A et E début avril et j'ai été de nouveau admis.
J'ai encore eu besoin d'une batterie de tests, de médicaments, de boissons et j'ai finalement reçu la visite du gastrologue et d'un chirurgien. Le chirurgien m'a dit que j'avais besoin d'une hémicolectomie droite pour retirer une partie de mon intestin grêle, l'iléon terminal et le début de mon gros intestin. Et en raison de l'étendue des dommages et de l'inflammation, et du fait que je prenais des stéroïdes et des produits biologiques à long terme, ce serait un risque énorme d'essayer de reconnecter l'intestin. J'avais une stomie. Ce n'était pas la nouvelle que je voulais vraiment alors que j'avais 30 ans. Je ne m'attendais vraiment pas à passer mon anniversaire là-bas, peu importe qu'on me le dise. Mon chirurgien a été fantastique et a pu réaliser une procédure en trou de serrure qui a minimisé les cicatrices que j'ai maintenant. Stanley est né.
Depuis que j’ai subi mon iléostomie, ma vie a radicalement changé. Je me sentais en meilleure santé et j'ai repris le poids que j'avais perdu. Je suis retourné à Derby pour me rapprocher de ma famille, ce qui a été formidable. J'ai rencontré Ste et mon conte de fées romantique a commencé. J'ai également créé mon blog, ce qui a été l'une des meilleures choses que j'aurais pu faire. J’ai pu reprendre mes études et même si je ne suis pas encore retourné au travail, c’est un de mes grands objectifs. Je suis convaincu que les gens doivent être informés de leurs maladies chroniques afin de pouvoir prendre les meilleures décisions concernant leur vie, leurs médicaments et leurs soins. Une fois que j'ai fait cela avec ma maladie de Crohn, je me suis senti beaucoup plus en contrôle et satisfait des plans de traitement, etc. J'espère utiliser mon blog pour aider les personnes qui n'en ont pas – ma mère a été une ardente défenseure de moi depuis mon enfance. J'ai reçu un diagnostic de bébé et j'ai eu la chance d'avoir une formidable équipe de médecins en grandissant, mais je sais que beaucoup n'ont pas cela.
Je suis actuellement toujours sous méthotrexate mais j'ai commencé un nouveau médicament biologique – Stelara, qui, je l'espère, calmera tout pour moi. J'essaie de faire des exercices doux, notamment de la marche et du Pilates, ainsi que de prendre des suppléments pour me donner un coup de pouce. Se reposer en cas de besoin est quelque chose de vraiment important. Me pousser trop fort pendant trop longtemps entraîne des jours de sentiment horrible. Mon iléostomie fait désormais partie de ma vie et je ne peux pas être plus reconnaissante pour le deuxième changement qui m'a été apporté et pour tout ce qui s'est passé depuis.
J'ai également fait un rapide sondage de 24 heures (oui, j'en suis fan) demandant aux gens de quel type de MII ils souffraient et la plupart des personnes du groupe à qui j'ai posé la question avaient la maladie de Crohn plutôt que la colite ulcéreuse. Je pense que cela est dû au fait qu'une fois que les personnes atteintes de CU ont eu leur stomie, elles n'ont plus besoin du soutien des groupes pour les MII et, même si c'est formidable, je pense que ce sont les patients nouvellement diagnostiqués qui ont le plus besoin de soutien.
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