Autonomie médicale

J'ai écrit à plusieurs reprises sur mon blog personnel et ici sur le fait que vous n'êtes pas obligé de continuer à utiliser le même appareil de stomie avec lequel vous avez été renvoyé chez vous après l'hôpital. Vous n'êtes pas obligé de vous en tenir à un sac, etc. qui ne répond pas à vos besoins et il y a certainement un sac pour tout le monde ! Parfois, nous devons simplement les chercher un peu plus fort. J'ai des problèmes de peau péristomiale et des fuites ; les fuites provoquent des dermatites de contact et je passe un moment vraiment merdique avec tout cela si vous pouvez excuser le jeu de mots.

Mon infirmière en stomie a été fantastique en m'envoyant des échantillons, en faisant des visites à domicile et en pensant à moi après les heures normales et en m'appelant ou en m'envoyant des SMS. Évidemment, sa première escale a été de m'envoyer des produits sponsorisés via notre hôpital et c'est très bien car chaque entreprise propose de bons produits, il s'agit simplement de trouver ce qui fonctionne pour moi. Donc ma peau est une énorme douleur dans le cul, je suis allergique à tellement de sacs différents et j'ai fini par être allergique à l'un de ceux qu'elle m'a fourni ; elle disait "d'accord, passons au produit suivant". Ce qui est utile car elle respecte le fait que je suis l'expert de mon propre corps et j'apprécie que tout le monde n'ait pas une infirmière en soins de stomie qui soit comme ça et cela me dérange.

Son idée suivante était d'essayer à nouveau un deux pièces, j'avais l'habitude d'utiliser deux pièces et j'avais du succès avec ma peau mais je ne savais jamais vraiment quand changer la pochette. Par exemple, est-ce que je changeais trop souvent ou pas assez ? J'ai un énorme problème avec le gaspillage des fournitures médicales et de l'argent du NHS. Elle m'a dit que je devrais changer la pochette tous les deux jours, ce qui, je suppose, est bien. Cela nous amène à l’une des choses dont je veux parler ce mois-ci : mélanger des produits en deux parties !

Elle m'a envoyé une pochette Hollister et une plaque de base Dansac ; Je déteste la pochette ce n'est pas pour moi et je m'en fous des visuels ce n'était tout simplement pas pratique et quand j'ai eu d'autres pochettes qui ne me couvrent pas de caca quand je la vide je les choisirai plutôt que celles Hollister . Je n'ai jamais aimé les assiettes de base Dansac tre blanches et c'était parce que j'y étais allergique ! J'ai toujours trouvé que Novalife fonctionnait bien pour moi. J'ai simplement préféré utiliser les produits Ileomate de Peak Medical. Depuis que mon infirmière m'a ouvert les yeux sur l'utilisation de deux produits différents, je me suis demandé si je pouvais utiliser les pochettes que j'aime de Peak avec les plaques de base de Dansac ; j'en ai donc en commande auprès de ma nouvelle DAC (entreprise d'électroménager de livraison)

Eh bien, je n'ai pas pu déterminer sur le site Web de Dansac si les plaques de base étaient convexes ou non, car ce n'était tout simplement pas indiqué ! J'ai donc les deux pièces de Peak qui arrivent – ​​que puis-je dire, j'aime vraiment leurs produits et non, je ne suis pas payé pour dire ça ! Cependant, j'aimerais penser que si j'avais besoin d'un peu plus de plaques de base, mon infirmière en stomie se ferait un plaisir de m'en fournir pour tester ma théorie et je vous tiendrai au courant au fur et à mesure qu'elle se déroulera ! Il s'agira peut-être d'un travail de Dansac et Hollister, car ce sont des sociétés sœurs et utilisent des systèmes de couplage similaires. Je n'aurai qu'à attendre et voir.

Je suppose que cela aide, comme je l'ai dit, d'avoir une infirmière qui essaie de sortir des sentiers battus et qui fait tout son possible pour travailler avec moi et qui me parle à la fois au niveau professionnel et au niveau du patient. J'ai travaillé incroyablement dur en tant que défenseur jusqu'à ce que ma santé mentale me prive de ma confiance dans mes expériences et mes connaissances. Dans mon travail quotidien, si je suis sur le « patch », je change régulièrement d'appareils de stomie, j'aide à discuter des avantages et des inconvénients des nouveaux produits et de l'importance du port de PRÉVENTION des hernies – oui, je pense que les capitaux étaient nécessaires et je suis presque sûr du siège social de Comfizz. faire aussi! En fait, je le sais, car cela va au-delà du simple fait d'être un travail rémunéré pour eux, car les maladies intestinales et les hernies sont pour eux un sujet plus proche de chez eux. Mon chirurgien me parle également au même niveau que mon infirmière et je pense que davantage de professionnels de la santé devraient nous parler de cette façon ; car ils sont les experts des chirurgies et des produits, mais nous sommes les experts de notre corps et de ce qui fonctionne pour nous.

Selon moi, le fait que des professionnels de la santé nous donnent les moyens (dans la mesure du possible) de prendre des décisions concernant non seulement notre corps, mais aussi les procédures et les produits, bénéficierait à tout le monde. En tant qu'adolescent et jeune adulte, je n'avais pas d'autonomie pure dans ma vie car beaucoup de mes choix ont été remis en question par mes parents – par amour et non par contrôle, heureusement. Il me fallait souvent des semaines de discussion ou simplement de moi pour aller de l'avant et le faire pour que les choses se passent comme je l'entends. Les médicaments jouaient un rôle important dans ce domaine et, il y a 15 ans, il n'existait pas autant d'informations qu'aujourd'hui. Indépendamment de votre maladie, de votre état de santé, la prise en charge et la recherche se feront toujours de deux manières :

1) Vous serez soutenu par votre équipe médicale et elle vous donnera des avis honnêtes et impartiaux sur vos options – c’est ce que fait mon équipe médicale actuelle.

2) Vous serez abattu et ignoré – ma suggestion est que, même si c'est décourageant ou fatigant, continuez à vous adresser à différents professionnels. Il y aura quelqu'un là-bas prêt à vous aider, c'est juste un problème pour y arriver

Alors pour résumer ma divagation d'un article !

N'ayez pas peur de mélanger et d'assortir les produits (commandez peut-être simplement un échantillon pour que si cela ne fonctionne pas, vous ne soyez pas laissé au sec !) et prenez en charge vos soins médicaux car vous êtes l'expert de VOUS !