Avoir une pochette J peut être le résultat d'une maladie intestinale telle qu'une colite , un cancer ou dans mon cas la maladie de Hirschsprungs . Si tu sais ce qu'est un J P ouch , ce sera probablement soit parce que vous en avez un vous-même, soit parce que vous connaissez quelqu'un qui en a un. La chirurgie ( proctocolectomie réparatrice ), implique l’ablation de la totalité du côlon et du rectum. Une pochette J ( poche iléo-anale ) est créée à partir de l'intestin grêle qui est replié sur lui-même, lui donnant la forme d'un « J ». Cela crée un réservoir à la base du « J » pour recueillir les selles. Le bas de celui-ci est fixé au bord de l'anus , permettant au patient d'évacuer les selles . Cela peut nécessiter plusieurs interventions chirurgicales, une pour former la pochette en J, puis une iléostomie temporaire pour permettre le temps de guérison.
Suite à cela, l'iléostomie peut être inversée pour que le patient puisse commencer à utiliser son nouveau système de plomberie ! Votre chirurgien discutera du calendrier et de l’approche qui vous conviennent. UN J La poche ne stocke pas autant de déchets que le rectum , ce qui signifie que les patients ont besoin d'aller aux toilettes plus souvent. Pour la plupart des patients la chirurgie améliore la qualité de vie , mais selon votre état de santé , ce n'est pas toujours le cas.
Grâce à mon enquête, j'ai trouvé un rapport très perspicace de l'Association de coloproctologie de Grande-Bretagne et d'Irlande datant de 2017. Il est ouvert au public et donne un examen approfondi des options chirurgicales et des résultats pour les patients. L'Association a établi un registre en 2005 pour enregistrer les résultats et en 2017 , 5 000 patients soignés par 150 chirurgiens ont été enregistrés , y compris des procédures remontant à 40 ans . Ma propre maladie ayant peu de recherches connues dans ce pays, j'ai trouvé cela tout simplement remarquable !
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Les trois quarts des patients présentaient une iléostomie temporaire au moment de l'opération , ce que j'avais moi-même étant bébé après ma naissance avec la maladie de Hirschsprungs . Grâce à un réservoir pour recueillir les selles d'une taille beaucoup plus petite , cela nécessitait beaucoup plus d'aller aux toilettes et le lopéramide est devenu mon meilleur ami. Le fait d'aller aux toilettes étant un sujet tellement tabou en dehors de la maison familiale, il était difficile de s'acquitter des tâches quotidiennes , craignant de ne pas avoir accès aux installations et ne voulant pas manger ou boire pour encourager cela. En grandissant, j'ai appris à m'adapter aux situations, mais en tant que petit enfant, ce n'était pas la meilleure expérience.
J'ai gardé ma pochette jusqu'à l'âge de 30 ans, date à laquelle j'ai eu besoin d'une autre iléostomie à cause de mes Hirschsprungs provoquant des douleurs chroniques. Malgré cela, j'avais acquis ma propre boîte à outils pour faire face à la vie quotidienne avec un J Pouch :
2. Vêtements de rechange – les accidents arrivent à TOUT LE MONDE ! Être préparé diminue l’inquiétude.
3. Restez hydraté – assurez - vous de boire aussi suffisamment car plus d'aller aux toilettes signifie plus de perte de sels et d'eau , surtout sans côlon dont le travail consiste à absorber la majeure partie de notre consommation d'eau.
4. Pass toilettes – pour les enfants, cela est essentiel pour donner plus d'indépendance et de dignité afin d'éviter d'avoir à le demander formellement dans un cadre éducatif . Cela a atténué l'anxiété liée à la sortie de la classe .
5. Un marchepied – Assis sur les toilettes avec Vos pieds sur la marche exercent moins de pression sur les muscles là où vous avez subi une intervention chirurgicale et s'avèrent être une position plus naturelle que les humains devraient adopter lorsqu'ils vont aux toilettes .
6. Crème barrière – vos fesses seront douloureuses à mesure qu’elles s’habitueront aux selles, alors restez au-dessus de votre crème barrière pour lutter contre cela. La peau peut changer très rapidement . Utiliser conformément aux instructions du fabricant et effectuer régulièrement des contrôles visuels.
7. Soyez gentil avec vous-même – il s’agit d’ une opération intestinale majeure et votre corps doit s’habituer à un nouveau travail. Assurez-vous d’avoir un bon réseau de soutien autour de vous et donnez-lui du temps. Ce sera bientôt votre nouvelle normalité.
Prends soin de toi, Rachel x
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