Bonjour mes lecteurs Comfizz,
J'espère que vous avez tous passé un bon week-end férié (si cela s'applique à vous !)
J'ai l'impression que les derniers mois ont été flous pour être honnête et qu'ils ont tous fusionné en un seul avec le confinement, etc. et nous voilà en mai, c'est fou !
Mai est le mois national de l’estime de soi des adolescents. Comme je suis sûr que beaucoup d'entre vous peuvent malheureusement le comprendre, le fait d'être atteint d'une maladie inflammatoire de l'intestin (MII) chez toute personne de tout âge, sans parler du fait d'être adolescent, peut certainement avoir des impacts sur l'estime de soi à des degrés divers. Cela étant dit, il existe heureusement de nombreux traitements contre les MII et des mécanismes d'adaptation à mettre en place pour y remédier, mais cela peut néanmoins être tout un champ de mines à parcourir lorsque vous êtes en plein milieu de celle-ci.
"Parlez-moi brièvement de l'impact des MII sur vous lorsque vous étiez enfant"
J'ai reçu un diagnostic de maladie de Crohn depuis l'âge de 7 ans, mais mes symptômes datent de bien plus tôt. J'ai subi de nombreux tests, procédures et traitements tout au long de mes années d'école, ce qui m'a définitivement empêché de vivre une vie plus "normale" et signifiait que je passais souvent à côté de ce que faisaient ceux qui m'entouraient. J'ai ensuite subi une intervention chirurgicale pour me donner mon sac d'iléostomie permanente à 19 ans. On peut donc dire sans se tromper que mes années d'adolescence ont été définitivement affectées par la maladie de Crohn à bien des égards, dans le blog d'aujourd'hui traitant de l'impact sur mon estime de soi et des choses que j'aurais. me suis-je dit à l'époque en sachant ce que je sais maintenant de moi-même, du fait que je vis avec une maladie chronique et du monde qui m'entoure.
Avoir une maladie intestinale m'a touché dès mon plus jeune âge, puis a progressé dans mon enfance et m'a souvent été très apparent dans ma vie quotidienne au point qu'il est devenu impossible de ne pas avoir l'impression que cela me définissait. Je m'asseyais et me demandais quand j'étais plus jeune, en particulier ce que j'avais fait de mal, ce qui signifiait que je ne pouvais pas être comme les autres enfants ou pourquoi je ne pouvais pas simplement me ressaisir et arrêter d'avoir peur de partir en voyage scolaire à cause de maux de ventre. , je ne voulais pas manger et j'avais peur de me gâcher devant tout le monde.
J'ai évité tellement de choses par peur d'être embarrassé et je ne me sentais pas capable de faire les choses dès mon plus jeune âge et j'ai trouvé plus facile d'être à la maison où je me sentais à l'aise, en sécurité et les choses que je ne pouvais pas contrôler, comme mon estomac, étaient au moins plus dans un environnement que je connaissais et sur lequel je pouvais avoir un certain contrôle. Je me sentais toujours froid, faible, nauséeux, peu sûr de moi et je m'inquiétais de mon poids, surtout par rapport à tout le monde, et je m'en voulais parce que ce serait une montagne émotionnelle à gravir juste pour manger le moindre morceau de nourriture.
Traverser l'adolescence avec une MII
Mes années d'adolescence n'ont pas été beaucoup plus faciles. Heureusement, j'avais plus d'options de traitement, mais je suis devenu fortement dépendant des stéroïdes à un point tel que si je diminuais même 5 mg, mon corps serait replongé dans une énorme poussée de Crohn. Je comptais sur eux pour même saisir désespérément un certain sentiment de normalité pendant mon adolescence.
Les stéroïdes entraînaient de nombreux effets secondaires, mais ils étaient la seule chose qui semblait déclencher mes poussées. Cependant, plus je devenais dépendant d'eux, plus la dose dont j'avais besoin était élevée et j'en suis arrivé à un point où les stéroïdes oraux devenaient assez inefficaces et la seule façon de calmer une poussée de colère était d'avoir des stéroïdes par perfusion intraveineuse (IV). Mon visage enflait souvent sous stéroïdes (voir la photo ci-dessus) et cela détruirait vraiment ma confiance.
Lorsque j'ai été traité avec Infliximab (également connu sous le nom de Remicade) par voie IV au cours de l'année précédant mon opération, cela a amélioré mon estime de moi et ce que je ressentais légèrement car cela m'a donné des seins, des courbes et une silhouette plus gros ! J'avais tellement l'habitude de ne rien peser et de me sentir comme si je n'étais rien d'autre que de haut en bas pour regarder que cela a fait des merveilles pour ma confiance. Cela a définitivement aidé mon anxiété liée aux MII et m'a aidé à contrôler mon intestin et j'ai découvert que j'avais réussi à en faire plus pendant ce traitement avant qu'il ne commence à avoir des effets secondaires assez douloureux tels que des douleurs articulaires et musculaires. Quand j'ai reçu les dernières doses d'Infliximab, ma mère a dû me faire entrer et sortir du bain et m'aider à m'habiller, etc., car la douleur était horrible.
Faire face aux MII à l’école
L’école n’était certainement pas un endroit où je me sentais à l’aise lorsque ma MII était grave. Je devais souvent passer du temps au « point de santé » de l'école pour prendre des boissons complémentaires car j'avais du mal à manger, ainsi que d'autres médicaments et je me retrouvais souvent là-bas parce que je me sentais faible et étourdie parce que je ne pouvais pas manger.
Transporter une culotte et un pantalon de rechange avec des lingettes pour bébé dans un sac de transport à l'intérieur de mon sac d'école est devenu quelque chose sur lequel je comptais particulièrement en termes d'anxiété et je m'assurerais d'avoir au moins 2-3 sprays corporels de secours lorsque je devais absolument le faire. utiliser les toilettes à l'école.
Utiliser les toilettes à l'école était un véritable défi pour moi mentalement, mais souvent, je n'avais pas le choix si je ne voulais pas me gâcher, mais plutôt où je pouvais l'aider. Je me souviens d'être souvent assis sur les toilettes en priant que personne n'entre, ou de tirer la chasse d'eau ou de me faire tousser s'il y avait du monde, ou d'attendre que le sèche-mains s'allume avant de me laisser partir. C'était en soi angoissant car je m'asseyais physiquement et retenais ma respiration et serrais mes muscles fessiers pour m'empêcher de marcher, ce qui n'a pas fait de merveilles pour mon rétrécissement du côlon, étonnamment !
Je n'ose pas évacuer le vent à l'école, si souvent je me donnais des maux d'estomac atroces à force de le retenir toute la journée si je ne pouvais pas aller aux toilettes, que je serais plié en deux dans mon lit toute la nuit à l'agonie une fois que je je suis rentré à la maison. Il y a eu fréquemment des moments où je me souviens être revenu de l'école secondaire et avoir littéralement laissé le vent s'échapper de moi (quand je n'étais pas en danger de diarrhée - cela m'a surpris à plusieurs reprises) parce que je ne pouvais plus me retenir. Et heureusement, il y avait beaucoup de circulation et de bruit autour pour distraire tout le monde des bruits qui suivaient... et rien ne pointait vers moi pour dire que l'odeur venait de moi !
Estime de soi et dépassement de l' embarras que j'ai ressenti
Ce que je ressentais envers moi-même a définitivement été mis à l’épreuve par les MII. C’était beaucoup plus difficile et cela allait de pair avec ma santé physique. Lorsque je me sentais physiquement nul, je me sentais souvent aussi mal, voire pire, mentalement.
Lorsque je me sentais malade, les efforts déployés dans la façon dont je m'habillais passaient souvent par la fenêtre, cela avait un effet sur ma santé mentale et la relation que j'avais avec moi-même. Les vêtements que je portais quand j'étais vraiment pauvre étaient souvent des vêtements amples et surdimensionnés, ce qui me faisait me sentir encore plus petite et en sous-poids. J’avais alors peu de contrôle sur la façon dont le monde me voyait. Je ne montrais pas au monde l'Amy que je voulais être. Je voulais me présenter et m'habiller tous les jours, mais souvent, IBD avait d'autres idées.
Il n'est pas rare que votre adolescence soit évidemment une période où votre estime de soi est mise à l'épreuve de toute façon et où vous vous comparez constamment à ceux qui vous entourent et vous demandez si vous seriez un meilleur ami ou attireriez davantage les autres si vous étiez différent. Dans mon cas, je me demandais si ma MII me rendait vraiment peu attrayant, une déception et je me disais souvent que les gens se porteraient mieux sans moi.
En y repensant maintenant, je dirais sans hésiter que ma MII fait de moi une meilleure personne, un meilleur ami et plus attirant pour la bonne personne.
J'ai également dépassé le point d'embarras dans 95 % des cas. Bien sûr, j'ai des mauvais jours où j'aimerais simplement me séparer de mon sac de stomie et de ma maladie pendant un moment, mais ensuite je me rappelle que mon sac de stomie m'a sauvé. Ma maladie ou ma stomie ne me définissent pas et c'est un fait que même la Reine fait caca, et les caca de personne ne sont censés sentir la rose, contrairement à l'embarras que nous avons presque tous l'habitude de ressentir si nous osons parler de nos intestins. des habitudes. C'est parfaitement naturel et nécessaire pour rester en vie !
Où je suis maintenant
Je suis au meilleur endroit que j'ai jamais connu en termes d'estime de moi et de confiance en mon corps. Je suis fier de mon corps, de mon sac de stomie et de mes cicatrices. Mon sac de stomie ne me définit pas... Je le possède, il ne me possède pas. J’en suis tellement reconnaissant et du fait que cela m’a sauvé la vie. Pour en savoir plus sur mon parcours de confiance corporelle, rendez-vous sur mon Instagram .
Indicateurs d’estime de soi
Retour sur place avec Comfizz ! ^^
J'ai pensé terminer cet article avec quelques conseils que vous voudrez peut-être essayer ou des choses que vous pourriez vouloir prendre en compte en cas de difficultés. Il est parfaitement humain de lutter, puis-je ajouter, et les mauvais jours ne signifient pas automatiquement une mauvaise vie. Il n’y a rien de mal à admettre que les MII sont nulles, car parfois c’est absolument le cas. Personne ne se réveille et souhaite l'avoir.
- Essayez de pratiquer un discours intérieur positif plutôt que des bavardages négatifs.
- Faites une liste des choses qui vous dérangent (y compris les MII), puis voyez si vous pouvez noter quelques solutions possibles à essayer. Certaines choses nécessiteront beaucoup de patience et de travail, des conseils médicaux et plusieurs essais, mais cela vaut la peine d'essayer.
- Entourez-vous des gens qui vous aiment pour qui vous êtes – la maladie et tout le reste. Il n’y a rien de pire pour votre estime de soi que d’être entouré de personnes qui vous donnent l’impression que vous n’êtes pas assez.
- Même si tu souffres d'une MII, ton corps continue de se battre. Chaque petite cellule de votre corps se bat pour vous maintenir en vie, même si certaines d'entre elles se déchaînent !
- Participez à un groupe de soutien en ligne. En ligne, c'est génial lorsque vous avez du mal à sortir de chez vous et parler à des personnes qui en souffrent vous permet certainement de vous sentir moins seul, ce qui améliore votre relation avec vous-même si vous vous sentez plus compris.
- N'oubliez pas que votre corps est là pour vous aider et non pour vous gêner. La MII ne fait que partie de vous, même si elle vous semble dévorante. Vous n'êtes pas votre maladie. Il y a des moments où vous avez l'impression d'être votre maladie et c'est compréhensible, mais essayez de vous accrocher aux choses qui font de vous vous-même. Si vous ne pouvez pas vous rendre à un concert, par exemple, projetez des vidéos en ligne telles que des concerts sur le mur de votre chambre, installez-vous confortablement au chaud et écoutez de la musique de cette façon. N'oubliez pas qu'un jour vous y arriverez en personne ! Utilisez cela comme votre objectif et comme objectif à atteindre.
- Faites une liste de 5 choses que vous aimez chez vous et qui ne sont pas nécessairement liées à l'apparence. Faites-en une base sur la personnalité.
- Prenez une douche et rafraîchissez-vous même si vous avez à peine l'énergie de rester debout... prenez une douche assise - c'est tellement sous-estimé et cela fait une telle différence pour moi. Exfolier, me raser les jambes, allumer de belles bougies, puis m'hydrater après le bain et enfiler un pyjama douillet renforce vraiment mon estime de moi car cela me fait me sentir bien dans ma peau et je mérite de prendre soin de moi...
Tout comme vous, ne l’oubliez jamais !
Jusqu'à la prochaine fois,
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