J'ai beaucoup parlé de la façon dont le fait de suivre les pages des médias sociaux sur les stomisés avant mon opération l'été dernier m'a vraiment aidé à me sentir préparé à vivre avec un sac de stomie. Malgré toute la négativité dont on parle de l’utilisation des médias sociaux, les aspects positifs les ont plus que compensés pour moi. J'ai créé mon compte pour partager ma vie de maman avec un bébé stomisé, alors que je n'étais pas personnellement stomisé. J'ai utilisé les plateformes pour entrer en contact avec d'autres parents dans la même situation et rechercher des conseils pratiques où l'expérience de vie d'autres personnes apportait des réponses que le monde médical ne pouvait pas apporter. L'expérience de la vie est comme un diamant précieux. Un petit appel conseil sur un groupe fermé de parents sur Facebook m'a épargné bien des nuits où je me sentais seul. Celles-ci sont particulièrement utiles lorsque vous souhaitez demander quelque chose dans un espace sûr, à ceux qui se trouvent dans une situation similaire et sans que le monde ne vous surveille. Si vous saisissez un sujet ou une condition, vous aurez peut-être de la chance de trouver quelques groupes fermés où quelques questions simples peuvent ouvrir un monde de confort avec ceux qui « comprennent ».
Lorsque j’ai eu le feu vert pour ma propre opération l’été dernier, j’ai commencé à chercher sur Instagram ceux qui vivaient avec une stomie et à partager leurs propres histoires. Ce qui m’a le plus surpris, c’est le nombre de comptes et leur ouverture ! Si je devais énumérer tous ceux qui m'ont aidé tout au long de mon parcours, je serais ici toute la journée. J'ai donc partagé ci-dessous les récits qui, selon moi, ont eu une impression durable sur ma vie de stomisée. Ils ont tous des stomies pour des raisons différentes et ont des récits uniques axés sur leur vie et leur histoire médicale.
Cette beauté irlandaise est l'une des premières personnes à qui j'ai parlé par message direct, après avoir laissé de jolis commentaires et répondu à certaines de mes questions et nous avons commencé à discuter à partir de là. Lisa partage son histoire de vie avec la maladie de Crohn et plus récemment avec l'arthrite. Ce qui m'a attiré vers son compte, ce sont ses bobines de mode respectueuses des stomies, car l'une des choses qui m'inquiétait était la façon dont ma garde-robe pourrait changer après une opération chirurgicale. Elle est la preuve vivante que vous pouvez encore vivre pleinement votre vie avec une stomie, et ses affirmations, ses citations positives et ses bobines de danse ne peuvent s'empêcher de me faire sourire !
Guerrier MII @ibdwarriorprincess
Amy est une richesse d'inspiration et de connaissances. Son récit est très éducatif et partage des faits et des recherches sur les MII et la stomie. Elle travaille avec des entreprises pour bloguer sur des sujets tabous et ne recule devant rien. Elle montre son côté brut ainsi que ses hauts et il est facile de comprendre pourquoi on lui a donné tant d'occasions de travailler avec des entreprises pour bloguer sur ses expériences de vie. Amy a également un goût fabuleux en matière de mode et modèle les plus belles robes pour convenir à toutes les femmes, qu'elles soient stomisées ou non !
La maman de Crohn @crohnsfighting
Louise est une blogueuse indépendante qui partage son expérience des maladies périanales et vit avec une stomie permanente. Elle est une source de connaissances et écrit des blogs qui couvrent des sujets peu abordés sur les plateformes de médias sociaux. La fertilité, les règles et la contraception sont un jeu de balle différent lorsque l'on vit avec une maladie intestinale dont de nombreuses femmes découvrent qu'elles ne sont pas informées. Saviez-vous que la pilule ne peut pas être absorbée à 100 % après une chirurgie pour stomie ? Et bien je ne l'ai pas fait et c'est grâce à Louise que je l'ai découvert ! Elle est une fantastique défenseure des femmes vivant avec une stomie et après avoir discuté avec elle en dehors de ses publications, je l'ai trouvée tout aussi charmante et solidaire qu'elle l'est dans son contenu.
Ru @ru.talks.ibd
Si vous voulez lire ce que pensent la plupart des gens sans pouvoir le dire à voix haute, c'est votre homme ! Ru utilise sa plateforme pour éduquer et donner son point de vue sur le fait d'avoir une stomie causée par une MII et de survivre au cancer. Ce sont des modèles comme Ru qui donneront le ton à mon petit homme quand il sera grand. Ru utilise des sondages pour recueillir des opinions sur des sujets de la communauté, ce qui en fait une lecture très intéressante. Sa boîte de réception est toujours ouverte et j'ai reçu de très bons conseils de sa part. Ayant commencé à courir après mon opération et Ru étant un coureur confirmé, il est également mon interlocuteur pour des conseils en matière de course.
Billie @billieandersonx
Cette dame n'a pas besoin d'être présentée. Lorsque vous recherchez un terme relatif aux stomies, il apparaît très rapidement et il est facile de comprendre pourquoi. Billie crée du contenu éducatif, responsabilisant et plein de conseils pratiques à travers des photos et des bobines toujours esthétiques. Billie a gagné un énorme public et à juste titre, car elle montre non seulement le côté brut d'une stomie, mais nous rappelle également que tous les corps en valent la peine. L'impression que j'ai de son contenu est qu'elle ne fait la publicité que de produits qui ont un but et une valeur ajoutée pour nous, dans la communauté. Vous trouverez ses blogs et publications inspirés sur de nombreux comptes de réseaux sociaux.
Jennie @ostomummy
Jennie est une autre personne avec qui j’ai trouvé qu’on pouvait s’identifier très tôt dans mon parcours avec la stomie. Elle utilise son compte pour documenter sa vie et sensibiliser l'opinion publique, et vous l'avez peut-être également vue apparaître dans quelques publications de défenseurs. Ayant été stomisée pendant 3 ans, elle faisait partie des personnes à qui j'ai envoyé des messages pour obtenir des conseils et a toujours répondu avec une telle gentillesse. Son expérience en matière de MII est loin d'être un manuel en ce qui concerne le besoin de TPN (nutrition intraveineuse) et de perte de cheveux. Malgré tout ce qu'elle a vécu, elle utilise son compte pour montrer tout le chemin qu'elle a parcouru en donnant espoir et inspiration aux autres.
Keith @keiththom2014
La légende qu'est Keith Thomas. J'ai rencontré Keith il y a quelques années et il est tout aussi contagieux et débordant de positivité dans la vraie vie que vous le voyez à travers ses comptes de réseaux sociaux. Ayant récupéré son sac de stomie en 2012 en raison d'une colite ulcéreuse, Keith peut être vu en train de sensibiliser et de documenter sa vie de chauffeur de bus à Swansea. Il a collecté plus de 1 500 £ pour la Wales Air Ambulance Charity et son défi de selfie sur les réseaux sociaux a attiré des visages célèbres. Assurez-vous d'envoyer vos selfies à Keith pour l'aider à collecter plus d'argent. Il est une telle force de bien et de gentillesse que je me sens très chanceuse de l'avoir rencontré.
Le parcours de Jessica avec la stomie @jessicasstomajourney
Ce compte est géré par Kim, la belle maman de Jessica âgée de 6 ans qui a une stomie, la petite fille la plus forte qui est une telle joie à suivre. Vivant avec une constipation chronique et une colite de diversion, Jessica utilise sa maladie pour sensibiliser un petit à la vie avec une stomie. Mon petit garçon Jakes voit Jessica et sait qu'il n'est pas le seul, nous pensons qu'elle est tout simplement incroyable. Jessica a collecté plus de 4 000 £ pour aider les enfants et les parents souffrant de problèmes intestinaux, en soutenant l'hôpital pour enfants d'Alderhey en faisant don d'ours Buttony et de poupées médicales. Jessica a remporté le prix Echo Courage et, en tant que parent d'une personne stomisée, je sais à quel point ces ressources sont vitales pour les familles et j'espère que Jessica et Kim savent à quel point elles sont spéciales.
Natalie Ambre @natalie_amber1
La présentatrice radio de la BBC et reine de l'empowerment nous montre que tout le monde est beau. Natalie aide les femmes à retrouver leur confiance en elles et, finalement, à s'accepter telles qu'elles sont vraiment belles. Natalie a été mentionnée dans les messages de quelques personnes et j'ai été intrigué, alors j'ai cliqué sur le profil pour trouver une page remplie d'autonomisation, d'amour de soi et de positivité de l'image corporelle. Ses images ont été parmi les premières que j'ai vues sur les réseaux sociaux montrant des cicatrices similaires aux miennes après avoir subi une inversion lorsque j'étais bébé avant ma deuxième stomie l'été dernier. Son inversion de MII et de stomie ne l'arrête pas, mais la pousse à sensibiliser les gens et à représenter les marques qui font vibrer ses cicatrices.
Comme vous pouvez le constater, il y a pas mal de personnes à qui je dois un grand merci pour la joie et le soutien que m'apporte leur contenu. Je suis sûr que vous en avez quelques-uns aussi. Je m'assure, lorsque je le peux, de partager leurs profils et de leur montrer mon soutien, car il faut beaucoup de temps et d'efforts pour créer un contenu d'une telle qualité et pour cela je vous remercie tous.
Jusqu'à la prochaine fois, Rach x
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