Soutenir votre enfant atteint de la maladie de Crohn ou de la colite : le point de vue de ma charmante maman

Bonjour lecteurs de Comfizz !

Comme c'est le dimanche des mères ce mois-ci, je voulais faire un article légèrement différent. J'ai demandé à ma charmante maman d'écrire quelque chose sur son point de vue sur le fait d'avoir un enfant atteint de la maladie de Crohn et elle a gentiment accepté.

Ma mère et moi

Maman m’a été d’un soutien considérable toute ma vie, peu importe ce qui m’arrive. Je me souviens de m'être souvent senti si mal que je faisais subir à ma famille et à mes proches le fait de devoir regarder quelqu'un qu'ils aimaient souffrir et souffrir continuellement. Maman, comme mon père et mon frère, ne se sont jamais plaints.

Même si j’étais anxieuse lorsque j’étais jeune enfant, elle a toujours trouvé le moyen d’être là pour moi. Elle s'assurait que j'avais des ours d'hôpital pour me tenir compagnie pendant mon voyage s'il y avait des moments où elle ne pouvait pas venir et quand papa travaillait et ne pouvait pas me joindre. En plus de ma mère, mon père m'a également été d'un grand soutien depuis le début. Il a travaillé sans relâche entre l'hôpital et un emploi à temps plein et s'est occupé d'une famille pour être là pour moi. Si mes parents n'avaient pas décidé de m'emmener aux urgences avant mon opération chirurgicale majeure en 2011, je ne serais pas là.

J'ai beaucoup eu du mal à l'hôpital à contrôler mes intestins à cause d'une MII mêlée à mes nerfs et j'avais des accidents continus où je n'aurais même pas pu essayer d'aller aux toilettes. Je m'asseyais et me balançais d'avant en arrière, serrant mes jambes et mes fesses l'une contre l'autre pour essayer de tout retenir, ce qui rendait mes douleurs à l'estomac dix fois pires.

L'amour de ma mère a toujours été profondément ressenti par moi, peu importe ce qu'elle a vécu elle-même. Maman m'a emmené à d'innombrables visites à l'hôpital alors que je traversais mon adolescence avec la maladie de Crohn et m'a fourni une épaule sur laquelle pleurer, une main à tenir, les rires les plus aléatoires et les plus hilarants pour me divertir pendant mes longues journées de perfusion et j'ai souvent dormi dans un chaise pour être à mon chevet à la maison et à l'hôpital lorsque je me réveillais à l'agonie et parfois en panique, surtout après mon opération chirurgicale majeure pour me donner mon iléostomie permanente en 2011.

J'ai toujours ressenti bien plus qu'une fille pour maman. Je peux décrire notre relation pour moi comme le sentiment que sa fille et sa meilleure amie ne font qu'une. Il y a très peu de gens qui se connecteront un jour avec moi et qui se seront connectés avec moi au même niveau émotionnel (et de la manière la plus idiote et la plus hyper) que ma mère.

En m'encourageant à essayer de manger, en m'assurant que j'ai chaud, en me donnant son bras pour me tenir lors de mes sorties quand j'avais peur de m'évanouir, en tournant autour de mon support de perfusion alors qu'elle marchait à mes côtés, en étant malade d'elle. et elle nettoie des caca sans fin, elle me douche et me soulève dans et hors du bain et son amour m'accompagne après l'opération quand j'ai demandé à mourir, on peut dire sans se tromper que je ne serais pas qui je suis aujourd'hui sans ma mère . Elle s'est jetée dans une vie où sa fille souffre d'une maladie cruelle puis s'est fait former une stomie permanente, avec tant d'altruisme et m'a aidé à changer mes sacs de stomie, à panser mes plaies chirurgicales, à élargir ma stomie à la maison lorsqu'elle est devenue étroite et a toujours été tellement impatiente d'en savoir plus sur ma vie quotidienne avec une stomie et sur la manière dont elle peut me faciliter la tâche. Les déplacements à l'hôpital ont été rendus beaucoup plus faciles, même ces dernières années, où je n'avais pas l'énergie de me rendre en voiture et en revenir. Elle m'a pris et s'est occupée de moi sans aucune hésitation.

Voici un aperçu du point de vue de maman... Vous voudrez peut-être un mouchoir... Ça m'a fait pleurer !

MII et moi : le point de vue de maman

Voir son enfant malade, quel que soit son âge, n’est jamais simple.

En tant que mère, j'avais l'impression d'avoir laissé tomber Amy. C'était de ma faute si elle était née avec cette maladie.

Amy avait des problèmes fréquents qui se sont intensifiés à mesure qu'elle commençait l'école primaire.

Ses devoirs scolaires lui étaient renvoyés à la maison à plusieurs reprises car elle était si faible qu'elle ne pouvait pas assister à ses cours.

Après de nombreuses visites chez le médecin, elle a été orientée vers une clinique pour enfants de l'hôpital.

Les visites à la clinique pour enfants avaient lieu une fois par mois, parfois plus, et elle a été admise au service des enfants pour des procédures. Ceux-ci ne nous ont pas raconté toute l’histoire.

Cela s'est poursuivi juste avant qu'Amy ait 18 ans, puis elle a été transférée à la clinique pour adultes.

Amy a été admise pour observations et procédures, j'ai dormi sur une chaise à l'hôpital, je ne voulais pas la laisser toute seule. Pendant qu'elle dormait, je la regardais et je pensais "J'aimerais que ce soit moi qui traverse toute cette douleur et pas elle". Je voulais juste qu'elle aille mieux. Tout ce qu'elle a vécu était tellement bouleversant mais je savais que je devais rester fort pour elle et ne pas la laisser me voir pleurer. Je me souviens avoir pleuré tant de fois sous la douche. La visite la plus difficile a eu lieu lorsque le consultant d'Amy lui a dit qu'elle avait l'un des pires cas qu'il ait vu jusqu'à présent dans sa carrière.

Des visites aux urgences ont suivi, une opération chirurgicale a été organisée, elle était si faible qu'elles ont annulé. Encore une fois, les visites aux urgences et lors de la dernière visite avant l'opération, nous ne savions pas à quel point Amy serait sur le point de perdre la vie.

Pendant que l'opération se déroulait, nous avons attendu à l'hôpital, les heures ont passé et nous ne l'avons pas vue.

Nous avions peur de la perdre et de ce que serait la vie sans elle.

Après l'opération, nous avons été informés qu'elle avait une tumeur de la taille d'une tête de bébé et que si cela avait été quelques jours plus tard, elle n'aurait pas survécu.

Nous étions absolument dévastés. J'avais eu une colite ulcéreuse comme mon frère Graham et il avait une stomie. En réalisant quelle vie il avait maintenant par rapport à celle qu'il avait avant la stomie, j'étais rassuré qu'Amy irait lentement mieux et aurait une vie meilleure tant qu'il n'y aurait pas de complications.

Dans la salle d'hôpital, Amy a répété "Je veux mourir". Que pourrions-nous faire ? Nous nous sentions impuissants.

Nous avons continué à essayer de la rassurer sur le fait qu'elle irait mieux, mais cela semblait loin. Graham lui a rendu visite et Amy lui a parlé de sa stomie, de la façon dont il s'en sortait et ils ont partagé des conseils. Aucun de nous n'a eu cette maladie, c'était difficile à imaginer, donc je lui serai éternellement reconnaissant d'avoir discuté avec Amy quand il le pouvait.

Nous lui rendions visite tous les jours après l'école (son père, son jeune frère Tom et moi). Tom a insisté pour que nous attendions pour qu'il puisse y aller tous les jours et tenir la main de sa sœur.

Amy a obtenu sa date de sortie, la veille du début de ses saignements, cette date a donc été reportée.

Quand nous avons ramené Amy à la maison, je l'ai aidée à entrer et sortir du bain, je l'ai lavée, j'ai changé son sac de stomie avec elle, je lui ai fait des injections et j'ai dormi sur un canapé dans sa chambre pendant plusieurs nuits pour pouvoir vérifier qu'elle allait bien.

Alors que la vie revenait à une sorte de normalité, j'ai été étonné par la force de caractère d'Amy et par la façon dont elle a fait face à "Stacey Stoma", comme on l'appelle maintenant. Stacey n'était pas seulement vitale pour Amy, j'étais reconnaissante envers elle car elle a redonné la vie à notre fille.

Quand Amy a atteint son poids cible, j'étais ravi d'elle. Son père, Tom et moi sommes allés avec elle à de nombreux rendez-vous à l'hôpital. À chaque fois, j’étais fier d’elle au-delà des mots.

Personnellement, je suis extrêmement fier d'Amy. Comme aucune aide n'était disponible pour elle lorsqu'elle a commencé à souffrir de cette maladie, je suis également étonné de voir à quel point elle est altruiste lorsqu'elle aide les autres.

Elle s'est fait beaucoup de vrais amis grâce à Stacey et pour cela je suis heureux aussi.

Merci à ma charmante maman d'avoir été si ouverte sur son expérience et d'avoir écrit pour Comfizz - je suis sûr que ce sera une histoire à laquelle beaucoup de parents pourront malheureusement s'identifier. Je voudrais également dire un immense « merci » à mon jeune frère pour tout son soutien et ses compétences expertes en conduite de fauteuil roulant à l'hôpital !

Jusqu'à la prochaine fois,