Pour de nombreuses personnes vivant avec une stomie au Royaume-Uni, le NHS est une bouée de sauvetage qui joue un rôle essentiel dans la fourniture de fournitures et de soutien essentiels pour les stomies. Tout a commencé (mais pas à partir de zéro) le 5 juillet 1948. Peu de personnes qui y travaillent aujourd'hui étaient même nées à cette époque. Beaucoup disent que le NHS en 2024 est désormais à genoux, et ce n'est pas la première fois dans son histoire qu'il est confronté à une sorte de difficulté. Malgré son état actuel, il offre toujours un système louable pour accéder aux fournitures pour stomie, vous assurant d'obtenir ce dont vous avez besoin et sans aucune charge financière. Jetons donc un bref coup d'œil aux bénédictions et aux lacunes de notre NHS en termes de soutien aux stomisés aujourd'hui.
Prévalence au Royaume-Uni :
Rien qu'au Royaume-Uni, on estime que 205 000 personnes vivent avec une stomie et qu'environ 21 000 nouvelles interventions chirurgicales sont pratiquées chaque année (Colostomy UK 2021). Ce n'est donc pas un secteur insignifiant pour le NHS et vous n'êtes certainement pas seul.
Les points positifs : accès et assistance
Voici ce qui fonctionne bien :
- Chirurgie : c'est un endroit sûr pour subir une intervention chirurgicale dans l'ensemble par rapport à d'autres pays et si votre intervention chirurgicale est planifiée, vous aurez le temps d'être informé sur la vie avec une stomie et peut-être même de porter un sac et d'en faire l'expérience avant l'opération.
- Ordonnances gratuites :
- La plupart des fournitures pour stomie au Royaume-Uni sont prescrites par une infirmière stomathérapeute et distribuées gratuitement par le NHS . Cela élimine un fardeau financier important pour les personnes stomisées. Les ordonnances répétées et les sociétés spécialisées dans la livraison et la distribution de produits pour stomie comme Charter, Fittleworth, Medilink, etc. rendent tout cela relativement sans stress. C'est bien sûr « gratuit » au point d'utilisation, mais nous avons tous payé au NHS toute notre vie professionnelle sous forme d'impôts et d'assurance nationale, on peut donc dire que c'est prépayé
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Assistance infirmière en soins de stomie : le NHS donne accès à des infirmières spécialisées en soins de stomie qui offrent des conseils précieux sur la sélection des produits, l'application et le dépannage.
Cela commence à l'hôpital et continue dans la communauté, même si de nombreux stomisés « vétérans » ne savent même plus qui est leur infirmière stomathérapeute.
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Choix de produits : Une gamme de produits de stomie est disponible au sein du NHS, permettant une personnalisation en fonction des besoins individuels. Choix tels que des sacs d'une ou deux pièces, différentes tailles ou couleurs de sacs (principalement beige, gris ou noir) et même des types de brides pour différentes formes de corps (concaves, plates ou convexes). Ce choix s'étend non seulement aux sacs de stomie, aux adhésifs, aux déodorants, etc., mais également aux vêtements de soutien et aux protecteurs de stomie qui peuvent faire toute la différence dans votre qualité de vie.
Le bon soutien peut réellement améliorer la confiance en soi et réduire le risque de développer une hernie. Il existe de nombreux styles et niveaux de soutien pour répondre à tous les besoins.
Les moins bons : défis et préoccupations
Malgré les aspects positifs, il existe certains défis :
- Disponibilité des produits : Il peut arriver que certains produits spécifiques connaissent des pénuries temporaires, ce qui entraîne des inconvénients et une anxiété potentielle pour les personnes stomisées qui en dépendent.
- Loterie du code postal : Malheureusement, en ce qui concerne les accessoires de stomie, les allocations peuvent varier considérablement selon ce qui vous est proposé et cela semble dépendre de l'opinion de chaque médecin généraliste ou de chaque infirmière stomathérapeute ou de leur compréhension de vos besoins. Il n'existe pas de système national normalisé, les variations sont influencées par diverses pressions régionales et locales qui ont un impact sur le financement et les décisions ultérieures.
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Essais et erreurs : trouver les bons produits peut être un processus d'essais et d'erreurs, ce qui peut entraîner une certaine frustration. Toutes les infirmières stomathérapeutes ne proposent pas tous les produits dès le départ, en partie parce que cela peut vous sembler déroutant au début et peut-être parce qu'elles privilégient ce dont elles ont eu de bonnes expériences et ne cherchent donc pas d'autres alternatives. Cela semble être le cas lorsqu'il s'agit de vêtements de contention, car de nombreuses infirmières ne savent pas ce qui est proposé ou comment conseiller. Cela conduit les gens à quitter l'hôpital sans aucune connaissance des vêtements de contention et à les découvrir uniquement grâce à leurs propres recherches.
- Coût d'une stomie temporaire : En Angleterre, les personnes ayant une stomie temporaire (à moins d'avoir reçu un diagnostic de cancer) peuvent avoir à payer des frais d'ordonnance, ce qui peut représenter une contrainte financière car le coût d'une ordonnance sera de 9,90 £ par article à partir du 1er mai 2024 ou de 332,05 £ pour trois mois avec PPC (Prescription Prepayment Certificate)
Nous aimerions connaître votre avis sur vos expériences en tant que stomisé utilisant le NHS
Ressources supplémentaires :
- Colostomie Royaume-Uni : https://www.colostomyuk.org/
Avis de non-responsabilité : ce blog est fourni à titre informatif uniquement et ne remplace pas un avis médical professionnel. Consultez toujours votre infirmière stomathérapeute pour obtenir des conseils sur les fournitures et les soins de stomie.
I was getting underwear from yourselves for around 11 years, but all of a sudden I wasn’t allowed it anymore, they called it cosmetic not essential. Money I think
I had emergency surgery in 2021 and had never heard of on ileostomy! The stoma nurses were brilliant with me! Patient, caring and knowledgeable; they taught me how to look after my stoma and filled me with confidence that I would be able to live a normal life. I was in hospital for just under 4 weeks and once home, had regular visits from the nurses. Nothing was too much trouble for them. Once I was driving again I went to the hospital clinic regularly. I now ask Any questions by email or phone, with always a same day response. My GP has also been wonderful throughout.
This topic is very scary…I worry about…what if I can’t get my storma items because of what’s going on with the NHS, we have a great NHS system and we
To my frustration I had a little help with problems from a stoma nurse who retired almost immediately and set me up with supplies from Fitttleworth. She was followed by a man who I have seen once/possibly twice. On the few occasions when I have been really worried by stoma problems he has never replied in any way at all. I rang Fittleworth for advice who advertise nurse support. I got a lady in the office who said she would get in touch with this community nurse immediately. I heard no more from anyone and had to use all my initiative in reading the web and finding my own treatment. My stoma was created in 2021 and is forever. I would love to start an on line support team but other ostomates I have met seem less interested….. I have a feeling this Community Nurse is funded not by the NHS? but by two private medical supplier companies one of which may be Fittleworth??
I loved your blog you did a while back. It was my niece who told me about Comfizz. She has three stomas…. and lives a long way away. I use your briefs thanks to her info. Any help you can give is much appreciated. As said your blog was a great help and comfort. Thank you.
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