Qu’est-ce que l’endométriose et comment peut-elle conduire à une chirurgie de stomie ?

Mars est le mois de la sensibilisation à l'endométriose et dans cet article de blog, Rach nous en dit plus sur la maladie et discute également avec deux femmes qui en sont atteintes.

L'endométriose (prononcé endoh – mee – tree – oh – sis) est le nom donné à la maladie dans laquelle des cellules similaires à celles de la muqueuse de l'utérus (utérus) se trouvent ailleurs dans le corps.

Au Royaume-Uni, environ 1,5 million de femmes et de celles qui ont été assignées à la naissance vivent actuellement avec cette maladie, quelle que soit leur race ou leur origine ethnique. L'endométriose peut vous affecter de la puberté à la ménopause, même si les conséquences peuvent se faire sentir à vie. Cela se produit lorsque de petits morceaux de tissus qui poussent habituellement à l’intérieur de votre utérus se développent à l’extérieur de celui-ci. Le tissu peut bloquer vos trompes de Fallope et recouvrir vos ovaires et la muqueuse tissulaire de votre bassin. Cela provoque une douleur intense et s’aggrave avec le temps.

La douleur ressentie suite à l’endométriose ne se limite pas au système reproducteur mais peut également affecter le système digestif et ailleurs dans le corps. En conséquence, la santé mentale peut être gravement affectée, ce qui rend l’ouverture de cette conversation encore plus importante. Se connecter avec d'autres personnes dans une situation similaire, que ce soit dans votre vie quotidienne ou en ligne, a aidé les femmes à trouver un réseau de soutien composé de personnes qui peuvent vraiment s'identifier à elles.

L'endométriose peut affecter l'intestin, l'abdomen et le bassin. La pénétration de l'endométriose peut varier sous deux formes : Superficielle – l'endométriose se trouve à la surface de l'intestin. Profond – l’endométriose pénètre dans la paroi intestinale. S'il est présent dans l'intestin et que les excroissances sont profondes, un chirurgien enlèvera les lésions et fermera tous les trous dans l'intestin. Dans les cas graves, un chirurgien peut retirer une partie de l’intestin contenant du tissu de type endométrial avant de rattacher les sections restantes de l’intestin. Le terme médical pour cela est résection segmentaire. Si la quantité retirée est trop importante pour être refixée chirurgicalement, une chirurgie de la stomie peut être nécessaire.

Pour ceux qui n’ont jamais entendu parler d’une stomie auparavant, cela peut être incroyablement intimidant. Se faire opérer d'une stomie, pour quelque raison que ce soit, change la vie, mais en tant que sous-produit d'une autre maladie, il peut être très difficile à accepter et à gérer. Il y a de merveilleux défenseurs qui vivent avec l’endométriose et une stomie sur les réseaux sociaux. Si vous êtes anxieux et souhaitez en savoir plus, contactez-nous et vous pourriez être surpris par les liens que vous établissez et, plus important encore, être capable d'établir des relations avec d'autres personnes dans des situations similaires. Se faire opérer d'une stomie lorsqu'il ne s'agit pas d'une urgence impliquera de rencontrer une infirmière en stomie et de discuter longuement de la façon dont cela changera votre vie. Il peut s'agir d'un ajustement temporaire qui peut être inversé ou permanent. Si vous avez des questions, grandes ou petites, à ce sujet, notez-les et apportez-les à vos rendez-vous. Aucune question n’est idiote et vous devez protéger votre santé mentale en vous faisant expliquer vos inquiétudes.

Crédit image :  National Today

Le dernier mois de sensibilisation a vu de nombreuses femmes courageuses partager leurs propres expériences. Le chemin avant le diagnostic peut être long et difficile, car les femmes souffrent en silence pendant de nombreuses années en attribuant cela aux seuls symptômes liés aux règles, non seulement par elles-mêmes, mais également par les professionnels de la santé. Beaucoup ont déclaré qu’ils estimaient que leurs préoccupations et leurs inquiétudes n’étaient pas prises au sérieux par leurs professionnels de la santé. Cela peut avoir un effet négatif sur tous les domaines de votre vie, notamment les relations, l’emploi, la planification familiale et l’activité sexuelle, pour n’en citer que quelques-uns. La douleur chronique ressentie peut être débilitante, les plateformes de médias sociaux étant un outil utile pour trouver des patients partageant courageusement leur histoire avec des conseils et des astuces sur la façon dont ils restent au courant de leurs symptômes et vivent leur vie quotidienne du mieux qu'ils peuvent. 

Nous avons parlé à deux femmes courageuses qui, grâce à leurs comptes Instagram, partagent leurs propres expériences avec l'endométriose. Tout d'abord, nous avons Natasha (compte Instagram @natasha_monk1) qui utilise sa plateforme pour partager et soutenir les autres tout au long de son propre parcours contre l'endométriose et la maladie de Crohn. La reine de l'acceptation du corps a partagé avec nous son diagnostic et ses meilleurs conseils pour soulager la douleur :

On m'a diagnostiqué une endométriose en octobre 2020 après avoir subi une intervention chirurgicale pour ma maladie de Crohn en raison de problèmes de stomie. Au cours de cette opération, ils ont constaté que j’avais un kyste ovarien d’endométriose mesurant 4 cm. Une laparoscopie a été réalisée et le kyste a été drainé.

L'endométriose peut être épuisante physiquement et mentalement, car je suis fatiguée, ce qui affecte vraiment mon humeur, et j'ai très mal au bas du dos. Je ne peux pas rester debout trop longtemps. Les trois premiers jours de mes règles sont les pires. La douleur au bassin est si intense que si j’ai des projets, je dois normalement annuler. J'ai eu des occasions où mes règles étaient si abondantes que j'ai eu des fuites sur mes vêtements au travail et j'ai dû emprunter le foulard d'un collègue de travail pour m'envelopper afin que je puisse rentrer chez moi. J'ai aussi des palpitations cardiaques suivies de difficultés respiratoires. Cela peut me rendre anxieux, incapable d'accomplir les tâches quotidiennes, car je dois m'asseoir car ces problèmes provoquent également des étourdissements.

J'aurais aimé que le personnel médical me dise que je souffrais d'endométriose après avoir demandé mon rapport médical. J’ai remarqué que cela avait été mentionné en 2017, mais personne n’a donné suite à cela ni pensé à m’orienter vers la gynécologie. Si je l'avais su plus tôt, j'en aurais parlé à mon médecin et j'aurais retardé mon traitement de FIV jusqu'à ce que mon endométriose ait fait l'objet d'une enquête approfondie.

Si vous souffrez d'endométriose, le seul conseil que je vous donnerais est de faire autant de recherches que possible afin de pouvoir vous défendre. Vous pouvez même parler à d’autres personnes ayant reçu un diagnostic. Si vous n'êtes pas satisfait de ce qu'on vous a dit, demandez un deuxième avis. Vous connaissez votre corps mieux que quiconque.

Je prends Solpadeine Max, mais je ne fais pas ce que je faisais et j'attends que la douleur soit vraiment intense. Sinon, je vais crier et pleurer dans toute la maison jusqu'à ce qu'ils interviennent. J'utilise aussi une machine à dizaines. C'est vraiment bien pour mes douleurs lombaires, puis une bouillotte sur le ventre et un bain chaud pour essayer de détendre les muscles de mon ventre.

Ensuite, nous avons Dionne (compte Instagram @endowarrior_x) qui, en plus de partager son histoire pour aider les autres, a obtenu une place à l'université pour étudier pour devenir infirmière où elle redonnera véritablement à la communauté en ayant une expérience directe de la vie. avec la maladie chronique. Elle nous raconte qu'après 6 ans de douleur, on lui a diagnostiqué une endométriose. Les principaux symptômes étaient des règles douloureuses, des saignements abondants, des nausées et vomissements, des problèmes intestinaux et de la fatigue. Avant que Dee ne soit opérée en septembre, l'endométriose était très débilitante et elle se retrouvait alitée et prenait beaucoup de médicaments pour gérer. Depuis l'opération, elle présente encore certains symptômes, mais son approche consistant à essayer de prendre les choses un jour à la fois n'est pas aussi grave. Dee a déclaré: «Je dirais de continuer à insister jusqu'à ce que quelqu'un écoute et que vous puissiez obtenir un deuxième avis.» Votre douleur est réelle. Pour soulager les pires symptômes, je prenais des analgésiques et je trouve que la chaleur m'aide, alors j'utilise une bouillotte ou je prends un bain. 

Les expériences des femmes sont totalement uniques, comme vous pouvez le voir chez ces deux charmantes dames. Certains peuvent souffrir de symptômes différents plus que d'autres, mais n'oubliez pas de consulter votre médecin si vous avez des inquiétudes ou des changements qui pourraient s'éloigner de votre personnalité habituelle. Merci à Natasha et Dee d'avoir partagé avec nous leur vérité et si vous souhaitez leur poser des questions, n'hésitez pas à les suivre ! 

Jusqu'à la prochaine fois, Rach x

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