Quels ont été vos premiers signes de la maladie de Crohn ?

Bonjour mes adorables lecteurs de Comfizz !

Le 20 novembre est la Journée universelle de l'enfance #UNChildrensDay .

Ayant reçu un diagnostic de maladie de Crohn à l'âge de 7 ans, c'est évidemment quelque chose qui a eu un impact significatif sur mon enfance.

Une question qu'on me pose assez fréquemment est la suivante : "Quels ont été vos premiers signes de la maladie de Crohn ?"

Dans ce blog, je vais répondre à cette question et vous donner un peu plus d'informations sur le fait d'être atteint de la maladie de Crohn lorsque j'étais enfant (ce dont je me souviens de toute façon, avec un peu d'aide de ma mère !)

Malnutrition

En tant que tout-petit, j'ai souffert de crises de malnutrition (où votre corps ne dispose pas des bons nutriments) en raison d'être un mangeur très exigeant, d'une perte de poids et d'avoir des selles molles et de la diarrhée à plusieurs reprises.

Je n'avais jamais eu le meilleur appétit depuis mon plus jeune âge et c'était quelque chose qui deviendrait de plus en plus évident parallèlement à la perte de poids dans mes pires moments qui, à ce moment-là, n'étaient pas encore apparus comme symptômes de la maladie de Crohn.

J'étais souvent fatigué, j'avais des maux de ventre et aussi de l'irritabilité, en plus de contracter diverses maladies plus fréquemment à la crèche et à l'école.

Autres signes

Avant qu'on me diagnostique la maladie de Crohn à l'âge de 7 ans, j'avais d'autres symptômes dont nous avons découvert plus tard, après de nombreux tests et visites à l'hôpital, qu'ils en étaient la cause.

Ceux-ci (ainsi que ceux ci-dessus) comprenaient :

- Se meurt facilement

- Se sentir malade

- Avoir froid très facilement et avoir du mal à se réchauffer et à rester au chaud

- Plaies sur les côtés de ma bouche et ulcères buccaux

- Des plaies autour de mes fesses

- Du sang autour de mes fesses et dans mon caca

- Me sentir rassasié inconfortablement lorsque je mangeais peu ou rien

- Articulations douloureuses

- Urgence d'aller aux toilettes

- J'ai l'impression de ne pas pouvoir vider mes intestins correctement

- Constipation pouvant brusquement se transformer en diarrhée

- Sueurs nocturnes

- Difficulté à dormir

Avant mon diagnostic

En raison de la gravité de mes symptômes, j'ai raté beaucoup d'école et j'ai pratiquement raté la première année de l'école primaire en raison des examens et des soins hospitaliers.

Principalement parce que j'étais très jeune, il m'a fallu beaucoup de temps (quelques bonnes années) pour obtenir mon diagnostic. À l’époque, j’étais le troisième plus jeune au Royaume-Uni à recevoir un diagnostic et j’ai été examiné dans deux hôpitaux. Mon hôpital principal (où je vais encore maintenant) m'a vu à la clinique pour enfants et je suis également allé à l'hôpital de Leeds St James une ou deux fois par an pour un deuxième avis.

Je pense que j'ai essayé de masquer une grande partie des souvenirs d'hôpital que je garde lorsque j'étais enfant. Ce fut une période très sombre de ma vie et j'ai définitivement développé un trouble de stress post-traumatique (même à ce jour, j'ai presque 30 ans maintenant) en raison du traumatisme que j'ai subi à l'hôpital.

Il y avait des infirmières et des médecins qui comprenaient, mais malheureusement, il y en avait un bon nombre qui ont rendu mon expérience encore pire et traumatisante. Je me souviens avoir été retenu un jour sur un lit d'hôpital alors que je criais d'agonie et essayais de refuser un lavement avant une coloscopie. Aller aux toilettes était une véritable agonie, en raison du rétrécissement et de l'inflammation que je ressentais dans mon intestin et près de mon rectum.

De mon diagnostic à mon deuxième diagnostic

J'ai reçu un diagnostic de maladie de Crohn de l'intestin grêle à l'âge de 7 ans et j'ai pris de nombreux médicaments qui n'ont jamais vraiment semblé m'aider à long terme. Généralement, la maladie de Crohn se retrouve dans l'intestin grêle, mais peut en réalité survenir n'importe où dans le système digestif, de la bouche à l'anus. Il peut également y avoir des manifestations extra-intestinales de la maladie de Crohn (signes et symptômes en dehors du système digestif).

Je suis devenu dépendant des stéroïdes au cours des premières années de ma maladie de Crohn et j'en suis arrivé à un point où même essayer de réduire 1 mg de stéroïdes pourrait me replonger dans une véritable poussée. J'ai également essayé des médicaments tels que la mésalazine et j'ai suivi un régime liquide pendant des semaines dans l'espoir que donner un peu de repos à mes intestins m'aiderait, mais malheureusement, ceux-ci n'ont pas non plus été très efficaces.

À 17 ans, j'ai rejoint la clinique pour adultes et j'ai subi des examens tels qu'une endoscopie, une coloscopie et une IRM de l'intestin grêle pour la première fois depuis de nombreuses années. Les tests ont révélé qu'en réalité ma maladie de Crohn se trouvait dans mon gros intestin (mon côlon, mon rectum et mon anus), raison pour laquelle le traitement avait été si inefficace jusqu'à présent, car il ciblait la mauvaise zone.

Les deux années avant mon opération

Avant de prendre la décision que j'avais besoin d'une intervention chirurgicale, j'ai de nouveau pris des stéroïdes ainsi que de l'azathioprine (un immunosuppresseur), pour finalement passer à un traitement par perfusion d'Infliximab (également connu sous le nom de Remicade).

J'ai arrêté l'Azathioprine parce que mon foie commençait à en être affecté de manière récurrente.

Je prenais habituellement de l'Infliximab toutes les 6 à 8 semaines. L'infliximab est un type d'inhibiteur du TNF (facteur de nécrose tumorale), généralement utilisé pour traiter la maladie de Crohn modérée à sévère. Initialement, il était destiné à être utilisé comme médicament de chimiothérapie, mais il ne s’est pas révélé efficace.

Lorsque j'ai passé mes examens de routine après avoir été sous Infliximab pendant un an, les résultats ont montré que ma maladie était maintenant plus grave et que malheureusement le traitement n'avait pas fonctionné.

C’est après cela qu’il a été décidé de me faire opérer. Une résection a été initialement évoquée mais lors de mon rendez-vous chirurgical, on m'a expliqué que ce n'était pas une option en raison de la propagation et de la complexité de ma maladie et qu'une iléostomie permanente serait mon espoir si je voulais aller mieux et vivre. .

Août 2011

Stacey Stoma a été créée le 9 août 2011, alors que j'avais 19 ans. J'ai maintenant près de 30 ans et je partage régulièrement les hauts et les bas de la vie avec une stomie sur mon Instagram.

Jusqu'à la prochaine fois,