J'ai pensé parler de la façon dont j'ai pris la décision d'avoir un cul de Barbie à cause d'une stomie temporaire. À ma connaissance, ce n'est pas le cas pour les urostomisés, mais c'est une option pour ceux qui subissent une colostomie ou une iléostomie. La première fois que j'ai évoqué l'iléostomie, j'avais 14 ans et je sentais à l'époque que je pouvais essayer beaucoup plus de choses avant de me résigner à l'opération à un si jeune âge. Le chirurgien était fantastique et a accepté que c'était un bon point, mais m'a permis de garder ouverte l'option de la chirurgie.
Quand j'ai décidé en 2015 que je devais faire quelque chose pour me débarrasser de la pochite dont je souffrais extrêmement ; le gastro-entérologue que j'ai vu m'a donné deux options : des antibiotiques ainsi qu'un probiotique puissant (auquel mon médecin généraliste n'a pas pu souscrire) ou des stéroïdes. Avant mon opération Jpouch en 2008, j'étais accro aux stéroïdes, j'en exigeais, j'utilisais le chantage émotionnel juste pour les obtenir. Maintenant, c'était la seule chose qui me faisait me sentir mieux, mais on ne me donnait que des doses hebdomadaires car ils savaient que j'étais clairement accro. Maintenant, si j'étais un meilleur patient dans la prise de mes médicaments dans l'ensemble, je n'aurais peut-être pas eu besoin de recourir autant aux stéroïdes, mais encore une fois, toutes les personnes impliquées savaient que j'étais atroce à prendre des médicaments. J’ai donc carrément refusé les stéroïdes, sachant qu’il y avait un risque que je redevienne tel que j’étais, alors j’ai pris les antibiotiques. J'en ai pris deux types que j'ai pris pendant 3 mois et quand je suis retourné au gastro, il m'a dit que je devrais probablement les utiliser/les arrêter à vie car ma pochite ne semblait pas changer. Maintenant, j'ai lu que prendre des antibiotiques à long terme n'est pas une bonne chose et peut être plutôt préjudiciable au fonctionnement de votre corps. J'avais passé trois semaines à regarder des images Google de stomies jusqu'à ce que j'arrête de pleurer quand j'en ai vu une, ce qui signifiait que s'il ne pouvait pas me donner une meilleure option, je choisirais la voie chirurgicale. Je l'ai juste regardé et j'ai demandé à être référé à l'équipe colorectale et je voulais que tout soit retiré.
Je me souviens du jour où je suis allé voir le chirurgien colorectal à l'hôpital, j'avais vu le gastro (et où avaient eu lieu mes dernières admissions) et je suis parti absolument furieux. Je suis entré avec 00Steve et Ra-Ra et j'ai expliqué à quel point j'étais en colère de ne pas avoir vraiment d'informations appropriées sur le port du jpouch et, pour être honnête, si je savais qu'avoir une iléostomie temporaire pendant que ma poche guérissait m'aurait peut-être sauvé BEAUCOUP. de douleur et d'inconfort (comme je pense que le fait de ne pas pouvoir guérir correctement a permis à la pochite de s'installer seulement quelques années après mon opération plutôt que lorsque j'ai été diagnostiqué), j'aurais opté pour cette solution. Mais non, on m'a dit que je n'en avais pas besoin et que je n'en aurais qu'une en cas d'urgence, alors je suis devenu très opposé à l'idée d'avoir une stomie de quelque type que ce soit. Je veux dire contre l’idée que lorsque l’infirmière en soins de stomie a commencé à dessiner des cercles sur mon ventre, j’ai heurté le toit alors qu’on ne m’avait rien expliqué. J'avais 21 ans, dans une relation instable, pas dans une bonne situation mentale et à l'agonie, aucune de ces choses n'allait m'aider à faire des choix de niveau sans informations appropriées.
Ce chirurgien m'expliquait donc maintenant les différents types de chirurgie de stomie que je pouvais subir et il tenait absolument à me faire une iléostomie temporaire dans l'espoir que la poche se stabiliserait. J'avais le sentiment instinctif (je ne fais pas toujours confiance à mon instinct, je veux dire, depuis 20 ans, il a essayé de me détruire, alors pourquoi le ferais-je ?) que c'était une mauvaise idée, subir une opération chirurgicale qui pourrait conduire à d'autres interventions chirurgicales ou même pas. régler le problème était en fait une idée assez effrayante. Je n'ai pas hésité une seconde, j'ai juste répondu par Je veux que tout disparaisse et avoir une stomie permanente, de manière exaspérante, il a dit que je n'étais pas assez fort mentalement pour avoir une iléostomie permanente. Ce type m'a rencontré pendant 10 minutes et je ne sais pas comment j'ai réussi à rester cool mais à travers les larmes (ces foutues choses que je ne peux pas m'empêcher) je lui ai juste demandé de m'orienter vers le chirurgien qui a fait le suivi de mon jpouch dans mon hôpital local, ce qu'il a accepté mais il ne semblait pas non plus convaincu qu'il me le donnerait.
Le jour où mon chirurgien colorectal a reçu la lettre sur son bureau, j'avais été admis à l'hôpital après mon quart de nuit. J'étais en ruine tant mentalement que physiquement, sans parler du registraire qui ne me laissait pas manger (oui même si tu es maintenant mon préféré, je ne te le pardonnerai jamais !!) ce qui m'a rendu assez garce. Alors mon chirurgien m'a jeté un coup d'œil et je pense qu'il savait que j'allais juste exprimer toute ma frustration, il a dit que vous avez un enfant en bas âge, comment pouvez-vous ne pas être assez fort mentalement ! J'ai été laissé chez moi à condition que je revienne chaque jour pour des tests différents afin qu'ils puissent avoir une meilleure vue de ce qui se passait et qu'il puisse transmettre ma demande à une commission médicale et se battre pour que j'aie une stomie permanente. Je comprends qu'avoir une stomie temporaire peut évidemment être inversé et que tout le monde ne l'accepte pas, mais j'en avais tellement fini avec tout ce que je voulais, le soulagement et l'inconfort/la gêne d'une stomie allait sûrement être mieux que la douleur ou les mouvements muqueux ! J'ai donc accepté d'avoir des séances de « conseil » avec mon infirmière en soins de stomie, car il se rappelait à quel point (selon mes mots) j'étais un jeune de 21 ans débraillé.
Tous ces tests que j'avais faits se sont finalement avérés pour le mieux, car ma poche était devenue enflammée et la doublure pleine de pus. Je ne me souviens pas de tous les détails car j'ai passé la majeure partie des 3 mois précédant mon opération très désorienté et très douloureux. C'était comme une période plus longue de poussée aiguë pendant laquelle j'étais toujours admis avant ma première intervention chirurgicale. On m'a dit que je pouvais procéder à l'iléostomie permanente et une date provisoire a été fixée, provisoire en raison de la grève des jeunes médecins en 2016. J'ai eu environ trois admissions supplémentaires avant cette date pour essayer de gérer ma douleur et ma distension intestinale, j'ai regardé 6 Je suis enceinte de nouveau de quelques mois à cause des ballonnements et j'étais très dure.
Je n'ai pas regretté mon iléostomie permanente et j'espère ne jamais le faire à l'avenir non plus, car mis à part le fait que je ressens davantage d'autres effets secondaires des MII, je ne souffre AUCUNE douleur intestinale ; Je n'ai eu que quatre hospitalisations liées à ma stomie, dont deux alors que j'étais enceinte. Je suis vraiment reconnaissant d’avoir eu un chirurgien qui ne m’a jamais abandonné et qui m’a donné une autre chance dans la vie.
Si vous pouviez choisir de subir votre intervention chirurgicale ou si vous aviez actuellement la possibilité d'une inversion ou non, que pensez-vous de tout cela ? Qu’est-ce qui vous aiderait à prendre votre décision ?
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