Amy parle des difficultés liées à une stomie

Je m'appelle Amy et pour ceux d'entre vous qui ne me connaissent pas, je fais partie de l'équipe Comfizz . Mon travail est entièrement consacré aux médias sociaux et au marketing, avec un peu de service client également, en répondant à vos appels et à vos questions !

Cela fait presque un an que j'occupe mon poste Comfizz (le temps passe vite, n'est-ce pas ?). Je suis un stomisé chevronné, ayant subi une iléostomie permanente en 2011 en raison de la maladie de Crohn et d'une grosse tumeur bénigne, de la taille d'une pastèque. ce qui a failli me coûter la vie. J'ai reçu un diagnostic de maladie de Crohn à l'âge de 7 ans, mais j'avais des symptômes aussi jeunes que je me souvienne et mon oncle souffrait également de colite ulcéreuse et avait une stomie depuis environ un an avant que nous ne le perdions malheureusement en 2012.

Je fais partie de la famille Comfizz depuis les premiers jours après l'opération, j'utilise nos vêtements qui ont transformé ma vie quotidienne et ma confiance, et j'ai participé à différents projets et vous avez peut-être aussi vu mes blogs dans le passé, à l'époque où je utilisé pour écrire des articles en freelance pour Comfizz.

Je gère également mon propre Instagram, @ibdwarriorprincess , sur lequel je travaille depuis janvier 2020, pour aider les autres à se sentir en confiance avec une stomie, les sensibiliser, les éduquer sur la stomie, la santé mentale, partager des conseils sur la confiance en leur corps et des conseils de mode. et donner aux autres une voix et quelqu'un à qui parler.

J'aime aussi profiter au maximum de la vie avec une stomie et rendre mon oncle fier, mais aussi partager la réalité d'avoir une stomie, car comme la vie en général, elle est pleine de hauts et de bas. Certains problèmes sont plus profonds et prennent plus de temps à être traités que d’autres, mais dans cet article de blog, je vais partager mon expérience dans un certain nombre de luttes, présentées dans les différents paragraphes ci-dessous.

** Avertissement et avertissement de déclenchement - cet article est issu de ma propre expérience en tant que stomisé uniquement et aborde une multitude de sujets sensibles tels que la santé mentale, le deuil, les pensées suicidaires, les discussions sur le fait d'avoir des enfants. Il y a aussi des images graphiques de mon voyage. Veuillez continuer à lire avec prudence et je vous invite à demander de l'aide si vous pensez en avoir besoin auprès d'une infirmière en stomie, en demandant à votre médecin généraliste de vous orienter vers des conseils ou tout autre soutien dont il pourrait penser que vous pourriez bénéficier ou même simplement de contacter le communauté sur Instagram ou en ligne ou moi-même à amy@kavendor.com. Rien dans ce message ne doit être considéré comme un avis médical et si vous ne pouvez pas parler à quelqu'un de familier, veuillez utiliser la ligne d'assistance téléphonique des Samaritains (qui est gratuite) : 116 123. Ou il existe d'autres moyens de nous contacter si vous le pouvez. Je ne le verbalise pas.**

Faire le deuil de qui vous étiez ou auriez pu être avant la chirurgie de stomie

Cela peut être assez déclencheur pour moi et quelque chose que j'ai eu du mal à accepter. D'aussi loin que je me souvienne, être malade a fait partie intégrante de ma vie et m'a fait manquer beaucoup de choses en tant qu'enfant et adolescent, comme les voyages scolaires, être sociable et aller à des soirées pyjama. Je me pose des questions telles que « et si j'avais eu ma stomie beaucoup plus tôt ? et il peut être difficile de ne pas se concentrer là-dessus.

Parce que j'étais malade depuis mon plus jeune âge, que j'avais eu des symptômes dès l'âge de 3 ou 4 ans et que j'ai reçu un diagnostic de maladie de Crohn à 7 ans, je n'ai pas eu beaucoup de chance de découvrir qui j'étais, de me créer ou d'explorer mes goûts. et n'aime pas sans que ma maladie ait un grand impact là-dessus.

Je me suis également demandé à quoi je ressemblerais sans ma stomie et quelles choses j'aurais pu faire à la place, mais cela peut être une réflexion dangereuse sur laquelle se lancer et se demander que toutes ces choses ne changeront pas la réalité.

Au fil des années depuis mon opération en 2011, j'ai appris à accepter ma stomie et à tirer le meilleur parti de ce que je peux quand je le peux. Ma stomie m'a sauvé la vie, mais cela ne veut pas dire que je ne vis pas de mauvais jours ou que je ne ressens pas de chagrin.

Comment même un petit espace de temps peut faire une telle différence

Au fil des années écoulées depuis mon opération de stomie, j'ai heureusement appris à bien le connaître et j'ai une assez bonne idée de ce qui peut l'impacter et dans quelle mesure. Cependant, il y a quelques jours chaque mois où ma stomie fait ce qu'elle veut et je n'arrive pas à en retrouver la raison. Je peux passer d'un débit "normal" pour moi à, en une heure, des maux d'estomac vraiment importants et devoir vider mon sac beaucoup plus fréquemment à cause du débit de liquide.

Je souffre également de fatigue, principalement à cause de la maladie de Crohn et de l'anémie ferriprive, mais à cause de ma stomie, il peut être difficile d'absorber certains nutriments ou d'intégrer du fer dans mon alimentation, car je ne mange pas beaucoup de viande rouge et de fer. légumes riches. Je prends aussi du fer liquide. Je dirais que la fatigue est certainement l'une des choses avec laquelle je lutte le plus et cela peut également avoir un impact sur ma santé mentale et ma stomie. Si je souffre vraiment de fatigue, ma stomie peut m'atteindre et m'énerver davantage que si je n'étais pas aussi fatigué.

Le tissu cicatriciel est également quelque chose que j'ai subi lors d'une intervention chirurgicale, qui peut surgir de nulle part et est très imprévisible et douloureux, ce dont je parlerai dans cet article.

Comment la chirurgie peut causer d’autres problèmes

Il n’y a pas deux personnes identiques qui ont subi une intervention chirurgicale et il est important de s’en souvenir. Mon opération m'a sauvé la vie et je serai toujours reconnaissant d'être ici pour écrire ceci aujourd'hui. Cependant, j'ai des jours difficiles où des choses avec lesquelles je lutte et que je n'aurais probablement pas à gérer sans ma stomie ou ma maladie m'atteignent. Oui, mon opération m'a sauvé la vie et je préfère être en vie pour faire face à ce à quoi je dois faire face maintenant plutôt que d'être dans une boîte, mais l'opération comporte toujours des risques et des complications potentielles auxquels vous devez potentiellement et devez vous adapter.

Recevoir une perfusion de fer pour l'anémie ferriprive

Pour moi, l’une de ces complications très courantes après une intervention chirurgicale majeure au niveau du bassin est le tissu cicatriciel (également appelé adhérences). Cette douleur peut surgir de nulle part pour moi et me laisser un sentiment d'impuissance et d'agonie, recroquevillé en boule essayant de contrôler ma respiration et de décider quel soulagement de la douleur prendre qui irritera le moins mon estomac ou ne le ralentira pas trop. .

Comment la santé mentale est affectée par une stomie

D’après mon expérience, la santé mentale et la chirurgie des stomies vont de pair. D'après mon expérience, il n'y a certainement pas assez de soutien pour la santé mentale après une opération et, naturellement, une chirurgie pour stomie peut avoir un impact sur la santé mentale, que ce soit à cause d'expériences à l'hôpital, de l'habitude de votre nouvelle « plomberie » ou simplement d'une opération chirurgicale d'une telle envergure. . Étant vulnérable et honnête avec vous tous, pendant les premiers jours après l'opération, j'ai supplié de mourir parce que je souffrais beaucoup, que j'étais gravement malade (dont j'ai une phobie) et que je ne voyais pas les choses s'améliorer. J’étais tellement fatigué de me battre et j’avais l’impression de n’avoir plus rien. Lentement, au bout de 4 à 5 jours de ma convalescence, les choses ont commencé à évoluer dans la bonne direction, la lumière a recommencé à apparaître et je suis si heureuse de ne pas avoir abandonné mon combat.

Ces photos ont été prises le même jour, à quelques heures d'intervalle. Soyez toujours gentil.

Il y a la relation que vous entretenez avec vous-même et votre corps modifié au fur et à mesure que vous récupérez, les pensées que vous traitez et qui peuvent survenir par vagues de chagrin en traversant un tel changement et en perdant certains de vos organes, la relation que vous entretenez avec les autres et en vous demandant comment d'autres vous voient et bien plus encore à essayer et à déballer. Heureusement, j'ai pu bénéficier de séances de thérapie payantes au fil des années, ce qui m'a beaucoup aidé, mais cela peut encore être un effort constant et un effort dur dans les mauvais jours pour savoir où placer toutes vos pensées et comment les traiter. eux.

Faire des choses pour prendre soin de moi et m'assurer de savoir quand me reposer aide vraiment ma santé mentale et je dirai que ma santé mentale a beaucoup plus de facteurs en jeu que ma chirurgie de stomie.

Dans quelle mesure les grandes questions font naturellement partie du voyage

De nombreuses grandes questions peuvent venir à l'esprit lorsqu'on a une stomie, par exemple : « Que me sentirais-je si je n'avais jamais eu cette maladie ou une stomie ?, Dois-je renoncer à mon rêve d'avoir des enfants ? , Dois-je abandonner la carrière de mes rêves ? Qu'en est-il de cette énorme opportunité que je n'ai pas pu saisir à cause d'une poussée ?" et ainsi de suite.

Images d'avant mon opération, de mon côlon malade avant l'opération, des A & E avant l'opération et après mon opération (heures après et quelques jours après).

Ce sont toutes d’énormes questions, dont certaines auxquelles je n’aurai jamais de réponse, mais elles restent compréhensibles et toutes très valables. C'est normal de se demander. Il est cependant important de se rappeler que votre santé mentale est tout aussi prioritaire que votre santé physique et qu’elles vont de pair. La communauté en ligne telle qu'Instagram est idéale pour parler à d'autres personnes stomisées de vos préoccupations et de vos inquiétudes et chez Comfizz, nous sommes disponibles pour vous contacter par e-mail : info@comfizz.com. De plus, je vous encouragerais certainement à parler à une infirmière en stomathérapie du soutien en santé mentale ou à votre médecin généraliste et à voir si votre fourgon est indiqué au bon endroit.

Comment la fatigue peut sembler globale

Si vous savez, vous savez ! La fatigue ne consiste pas seulement à se sentir fatigué, elle ne se limite pas à se sentir extrêmement fatigué et à se sentir comme un zombie ambulant lorsqu'elle s'accélère vraiment. Les symptômes de fatigue extrême comprennent une fatigue et une somnolence chroniques, des maux de tête, des muscles endoloris et douloureux, des réflexes ralentis, de l'irritabilité, une perte d'appétit, une mauvaise concentration et une faible motivation, pour n'en nommer que quelques-uns.

J'ai souvent de faibles niveaux de fer, comme mentionné précédemment dans cet article, et cela y contribue certainement. La fatigue n'est pas seulement une chose physique. Cela peut avoir des conséquences néfastes mentalement, émotionnellement et sur tout le reste. Pour moi et pour beaucoup de gens, c'est une bataille entre savoir quand se reposer et quand se dépasser et je planifie constamment la quantité d'énergie que je peux ou non avoir quand il s'agit de cela. Je prends un certain contrôle à ma manière, mais je ne fixe pas non plus mes attentes trop élevées car je sais que quelque chose doit souvent céder ou être adapté.

Santé gynécologique et dans quelle mesure elle peut être affectée

Comme pour tout ce qui concerne une stomie, c’est différent pour chacun. Il en va de même pour les maladies inflammatoires de l'intestin (MII), dont la maladie de Crohn est une forme. La maladie de Crohn a provoqué chez moi un retard de croissance et de puberté et a également eu un impact sur mes règles, ma libido et ma santé gynécologique.

Avant et après mon opération d'iléostomie, personne n'a discuté de l'importance et/ou des liens potentiels entre une chirurgie pelvienne étendue et des problèmes ou des choses auxquelles je serais confronté, comme des problèmes de fertilité et des règles douloureuses. Personne ne m'a parlé de la façon dont le tissu cicatriciel se développerait jusqu'à ce que je fasse mes propres recherches et que je me pose des questions à ce sujet. Je crois que je l’ai vraiment fait et que je mérite plus de soutien que cela et que nous le méritons tous.

Les tissus cicatriciels (également appelés adhérences) après une chirurgie intestinale sont très courants. Les adhérences sont des bandes de tissu cicatriciel qui se forment entre des endroits tels que les anses de l'intestin qui ne sont normalement pas connectées. Ceux-ci peuvent se développer lorsque votre corps guérit de toute perturbation de ces parties de votre corps, par exemple après une chirurgie intestinale. Les adhérences peuvent ne causer aucun problème chez certaines personnes ou des problèmes très mineurs, mais peuvent également entraîner des douleurs chroniques, une stérilité, des occlusions intestinales et peuvent également rendre plus difficile une intervention chirurgicale future dans la zone touchée. Il est important si vous pensez avoir une occlusion intestinale d’obtenir immédiatement une aide médicale. Les signes incluent l'absence de sortie de stomie et/ou à la place des vomissements fécaux et des douleurs abdominales sévères, une température et un abdomen enflé.

Comment de nombreuses décisions concernant votre stomie deviennent simplement la « norme »

Vivre avec une maladie chronique et/ou une stomie nécessite naturellement un certain ajustement et a des impacts différents sur différentes personnes à des degrés divers.

Des choses telles que la fatigue, l’anémie et les douleurs cicatricielles lorsqu’elles s’intensifient ont un impact sur de nombreuses décisions dans ma vie. Même si cela fait partie de ma « norme » et de ma réalité actuelle, tout comme me brosser les dents ou changer mon sac de stomie tous les jours, cela ne veut pas dire que cela soit facile. J'ai des jours où tout cela peut être dévorant et où j'aimerais pouvoir faire une pause, mais d'un autre côté, je suis là pour pouvoir gérer ces choses et je compte mes bonnes étoiles chaque jour pour cela. car au fil des années après une opération de stomie, ce ne sont que des choses qui me semblent souvent insignifiantes si elles me permettent d'embrasser la vie avec ma stomie et de faire des choses dont je n'aurais pu que rêver avant l'opération.

Comment l’avenir peut être à la fois inquiétant et passionnant

Avoir une stomie et une maladie chronique peut être tout un paradoxe d'émotions, surtout lorsqu'il s'agit de penser à l'avenir et à tant d'inconnu. L'inconnu fait partie de la vie de chacun et bien que cela soit vrai, de nombreuses peurs peuvent amplifier ce sentiment, comme par exemple se demander si votre maladie chronique va « éclater » (les symptômes et l'inflammation deviennent répandus/plus répandus et graves). . Se demander quelles options vous pourriez ou non avoir pour traiter ces problèmes peut être effrayant et ayant subi une intervention chirurgicale pour ma maladie et ayant déjà perdu une partie de mon système digestif, subir une nouvelle intervention chirurgicale est une de mes grandes craintes.

Cependant, j'ai travaillé pour être plus présent et profiter du «maintenant», car même si nous nous inquiétons, ce qui sera sera et je ferai tout ce que je peux pour maximiser mes chances de ne pas redevenir pauvre, comme prendre de bonnes prendre soin de moi et, dans l'ensemble, espérer le meilleur.

Comment "quand vas-tu avoir des enfants ?" est (à tort) une question courante

Bien que la plupart des gens aient de bonnes intentions, il est faux de supposer que les gens veulent, et encore moins peuvent avoir des enfants sans que cela ne cause plus de problèmes et soit très risqué pour une maman potentielle, un bébé ou les deux. Je sais que j'ai de nombreuses questions à ce sujet qui n'ont pas de réponse facile et, malheureusement, le soutien à ce sujet fait extrêmement défaut, surtout si vous n'avez pas essayé de manière proactive d'avoir un enfant depuis au moins quelques années. Je sais que personne ne peut prédire l'avenir, mais j'ai cherché des personnes avec qui discuter de mes préoccupations et le plus proche de cela a été de parler avec mon consultant qui était très dédaigneux de mes préoccupations et de leurs raisons.

Pour certains, les enfants ne font pas tout et ce n'est pas grave. Vous ne devriez pas avoir besoin d'avoir des enfants pour être considéré comme réussissant dans la vie et vous êtes plus que si vous pouvez/choisissez de mettre des enfants au monde si vous en êtes capable.

Comment parfois vous vous sentez défini par votre stomie

Naturellement, vous pouvez parfois ou la plupart du temps avoir l’impression que votre maladie et/ou votre stomie vous définissent. Si vous vous portez bien et êtes tombé malade ou si vous vous êtes retrouvé avec une stomie à cause d'un accident, par exemple, cela peut être difficile à accepter. De même si vous êtes malade depuis longtemps et que vous avez encore du mal à maîtriser votre stomie, même des années après l'opération.

Équilibrer les luttes - parce qu'il n'y a pas que des arcs-en-ciel et des papillons, mais ma stomie m'a donné du soleil après la tempête la plus horrible...

Pour moi, il est essentiel de se rappeler que même si ma stomie est plus présente dans mon esprit et dans ma réalité lorsque je rencontre des problèmes, heureusement, c'est une partie de ma vie que j'embrasse autant que je peux parce qu'elle me permet de faire tellement de choses.

Il y a bien plus pour moi que ma stomie et grâce à elle, j'ai pu me créer, découvrir mon style, explorer et voyager, saisir des opportunités incroyables à deux mains, aller à des concerts, poursuivre ma passion du chant, adopter un chien et j'aime jouer avec elle et la promener et tout le reste, me marier et embrasser la vie conjugale, profiter de la nourriture et des boissons, avoir moins mal moins souvent et ma stomie m'a permis non seulement de survivre, mais de vivre.

Comme je l'ai dit plus tôt dans cet article, ceci n'est que mon expérience de vie avec une iléostomie et je n'ai pas écrit ceci pour alarmer qui que ce soit ou pour rester là et dire "cela va certainement vous arriver parce que cela m'est arrivé" parce que l'histoire de chacun en matière de stomie est différente.

Je voulais écrire ce post pour que si vous éprouvez des difficultés, je vous voie et moi aussi nous luttons. Les gens disent souvent que je suis si pétillante et optimiste et que j'ai l'impression d'avoir tout ensemble alors qu'en réalité, comme tout autre être humain, je pleure, je me tire du lit parfois et je n'ai vraiment pas tout ensemble, je m'envole. et étant simplement la version de moi-même que je veux être et la nourrir là où je peux.

C'est bien de lutter et de ne pas considérer une stomie comme une bénédiction, mais cela ne veut pas dire que vous ne le ferez jamais. Cela ne veut pas dire que vous n'arriverez jamais à un endroit où vous pourrez accepter votre stomie ou même simplement la prendre ou la laisser, mais comprenez qu'elle fait partie de vous et qu'elle a été créée pour vous aider, mais aussi pour vous gêner et pour certaines personnes, te sauver.

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